Clínica de aplicaciones 2025 de DEBRA UK: mejora de la investigación mediante la participación de personas afectadas por EB
La investigación sobre el tratamiento de los síntomas de la EB tiene como objetivo mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Pero, ¿cómo deciden los investigadores qué síntomas o tratamientos estudiar y qué enfoques serían aceptables para las personas que participan en estudios y ensayos? ¿Cómo sabemos en qué quieren las personas que viven con EB que gastemos nuestros valiosos fondos en la investigación? Cada vez más, estamos tratando de involucrar a nuestros miembros en la orientación de la investigación sobre la EB.
El 13 de febrero de 2025, reunimos en línea a investigadores de EB y miembros de DEBRA UK para nuestra reunión anual. Clínica de aplicaciones como parte de Nuestro proceso de concesión de subvenciones de investigación.
La reunión en línea (celebrada a través de Zoom) duró una hora y se dividió en tres partes, en las que cada investigador mantuvo su propuesta confidencial frente a los demás investigadores. Se les pidió que proporcionaran borradores de los resúmenes en lenguaje sencillo de la solicitud que planean presentar a DEBRA UK esta primavera para que los miembros los examinen con anticipación. Estas son las secciones "Resumen" y "Valor para EB" del formulario de solicitud y es donde los investigadores explican lo que planean hacer y por qué planean hacerlo.
Después de que nuestra convocatoria de subvenciones se cierre a fines de marzo, los miembros revisarán estas secciones para Ayúdanos a decidir qué investigación financiamos. como parte de nuestro proceso de concesión de subvenciones de investigaciónAlentamos a los miembros de la Clínica de Aplicaciones a que cuestionen el lenguaje utilizado en estas propuestas para ayudar a evitar la jerga y hacer que sean lo más claras posible para que las personas sin formación científica puedan revisarlas.
Nuestros miembros también tienen la oportunidad de conocer a investigadores, influir en la dirección de su trabajo sobre EB y hacer preguntas sobre lo que podría ser posible ahora y en el futuro. Esperamos que esto haga que las sesiones sean agradables y had Comentarios de un miembro que dijo que “[el investigador] era extremadamente interesante”.
Nuestra Clínica de aplicaciones no se trata tanto de que los investigadores describan sus investigaciones, sino de que sean una oportunidad para que formulen preguntas a personas que podrían participar en su investigación o beneficiarse de ella en el futuro. Animamos a los investigadores a que formulen preguntas como las siguientes:
- “¿Esta cantidad de visitas a la clínica te desanimaría?”
- “¿Preferiría un tratamiento en forma de inyección o de comprimidos?”
- “¿Prefieres completar una encuesta o dar tu opinión en una conversación?”
- “¿Podrías tomar estas medidas en casa?”
- “¿Es necesario algo así?”
Es una oportunidad para discutir los aspectos prácticos del proyecto propuesto con las personas que podrían beneficiarse del mismo.
Esperamos que, en respuesta a los comentarios de los miembros, los investigadores puedan adaptar sus planes y presentar mejores solicitudes para obtener financiación para nuestras investigaciones. Según algunos de sus comentarios, ¡está funcionando!
“Es fantástico recibir comentarios de distintas personas y los añadiré a nuestra propuesta”.
“Fue realmente útil charlar con los miembros…”
“Fue fantástico conocer a algunos de los miembros y escuchar sus opiniones. Sus comentarios y preguntas fueron muy útiles, muchas gracias”.
Fecha límite para la financiación de la investigación en 2025
La fecha límite para solicitar nuestra financiación de investigación para 2025 es a finales de marzo., de modo que los investigadores tengan tiempo para tener en cuenta los comentarios de nuestros miembros en la Clínica de solicitudes antes de enviar sus propuestas. Al involucrar a los miembros en la etapa de diseño, esperamos que las solicitudes que recibamos sean más fáciles de entender y revisar para nuestros miembros, y que la investigación que financiemos sea lo más relevante posible para ellos.
En abril, nuestros miembros tienen la oportunidad de Ayúdanos a decidir qué investigación financiamos. revisando cualquiera o todas las solicitudes presentadas para nuestro financiamiento de investigación. Puede hacerlo en línea desde su propia casa y le llevará unos 15 minutos por solicitud. Las puntuaciones y los comentarios que recibimos de nuestros miembros mejoran enormemente nuestro proceso de premios. No se preocupe, no necesita tener ningún conocimiento científico para participar en la revisión de solicitudes como miembro de DEBRA UK, pero se le pedirá que declare cualquier conflicto de intereses que pueda influir en su opinión.
Ser parte de una familia que vive con EB le brinda la experiencia necesaria para que sus conocimientos y opiniones sean invaluables para nuestra investigación. Considere participar este año y ayúdenos a decidir qué investigación sobre EB financiar.
Únase a nuestros seminarios web mensuales sobre investigación y salud
Nuestra última Clínica de aplicaciones se mantuvo vigente hasta el final, pero las discusiones se extendieron hasta el último minuto. Para escuchar más de los investigadores de EB sobre el trabajo que están haciendo, por favor Ven a uno de nuestros seminarios web mensuales sobre investigación y salud. o escuchar las grabaciones en nuestro sitio web.