Pancarta del llamamiento de primavera que presenta al bebé Albi y sus padres con el mensaje: esta primavera, por favor SEA la diferencia para EB y apoye a niños como Albi

"Desde el momento en que Albi entró en este mundo, todos hemos recorrido un gran viaje..."

Conozca a Albi, nuestro pequeño niño de ocho meses, que enfrenta los implacables desafíos de epidermólisis ampollosa distrófica recesiva grave (EBDR grave). El más mínimo golpe o fricción causado por las actividades cotidianas normales provoca que se le formen ampollas en la piel.. Su EB le afecta a ambos. internamente y externamente, sentido También se le forman ampollas en los ojos, la boca y el esófago.. A pesar de enfrentar los interminables desafíos que crea su condición, y aunque se encuentra en dolor constante, Alba irradia alegría con una sonrisa que ilumina cada habitación. Necesitamos su ayuda para asegurar Albi y otras personas que viven con EB reciben atención y apoyo mejorados necesitan hoy.

 

Cuando Albi entró por primera vez en este mundo, el viaje fue desalentador. Sus diminutas piernas, rojo y crudo insinuó que algo no estaba bien, pero con el apoyo de especialistas y DEBRA UK, Que encontró alivio y respuestas. DEBRA Reino Unido, a través de su Equipo de apoyo comunitario, liderado por David, ha sido un salvavidas para nosotros. Trabajan en conjunto con enfermeras especializadas en EB y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida para niños como Albi. Ellos proveen artículos de valor incalculable, Tales como Forros de piel de oveja para la cuna de Albi e insertos para su silla de auto., una solución sencilla pero que cambia la vida y que alivia su dolor. Esta fue nuestra primera idea de lo que DEBRA UK puede hacer para apoyarnos y ayudar a mejorar la calidad de vida de Albi en la actualidad.

Bebé Albi acostado en su cuna sonriendo. El fondo de su cuna está cubierto por un forro de piel de oveja para proteger su frágil piel.

A medida que Albi crece y comienza a explorar el mundo, nos reconforta saber que DEBRA UK seguirá apoyándonos, proporcionándonos todo, desde ropa de bebé elástica suave sin costuras, a un asistencia en viaje para citas urgentes en el hospitalabogando por Albi cuando empieza en la escuela.

El viaje de Albi apenas comienza y nosotros Te invito a ser parte y a SEA la diferencia para EB hoy. La EB es una afección que dura toda la vida y no existe cura, pero su apoyo marcará una gran diferencia para familias como la nuestra enfrentando los desafíos de la EB. Nos ayuda acceder a los artículos especializados que tanto necesitamos para mejorar la calidad de vida para Albi y brindarle consuelo durante su valiente viaje. Su donación crea un futuro mejor para Albi y miles de otros niños y familias que viven con el dolor de la EB.

¿Serás la diferencia para EB y apoyarás a niños como Albi hoy?

 

DONE HOY

 

Si prefieres donar por mensaje de texto, envíe un mensaje de texto con ALBI seguido del monto de su donación al 70490 para dar esa cantidad.

Los mensajes de texto costarán el monto de la donación más un mensaje con tarifa de red estándar, y usted optará por recibir más noticias nuestras. Si desea donar pero no desea saber más de nosotros, envíe un mensaje de texto con ALBINOINFO.

Bebé Albi con sus padres, Erin y Calum.

Gracias,

Erín y Calum,

Los orgullosos padres de Albi


*El dinero recaudado se utilizará para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB.