Nunca se sabe lo que EB te arrojará

Ojalá la gente entendiera que la EB puede ser una discapacidad física, pero ciertamente tiene un impacto mental. Leer más

La historia de Kai

No salgo a jugar a la hora de comer porque el calor y el sudor me provocan ampollas, aunque no esté caminando. Entonces, para evitar eso, me quedaré adentro y me sentaré. Leer más

Casarse con la complicación extra de tener EBS

Heather, una mujer de 32 años que vive con epidermólisis ampollosa simple (EBS), comparte su singular historia sobre la planificación de su boda en febrero con Ash, el amor de su vida. Leer más

La familia Hinton: nuestro viaje a EBS

Gracias al excelente apoyo que recibimos del equipo de EB en GOSH y del equipo de soporte comunitario de DEBRA UK, ya no nos sentimos solos con EB. Leer más

Vivir con EB no es fácil

Como paciente de EB simple, no podría estar más agradecido por la ayuda que he recibido durante los últimos años y desearía haber conocido DEBRA UK hace mucho tiempo. Vivir con EB simple o cualquier otra afección de EB no es fácil, pero saber que hay apoyo y asesoramiento en cualquier momento ha sido de gran ayuda para mi vida y mi situación. Leer más

¿Cómo y por qué esta condición había invadido repentinamente a mi familia sin previo aviso?

Nunca había oído hablar de la EB e ingenuamente pensé que las ampollas que estaban apareciendo en el pequeño cuerpo de Georgia sanarían, pero cuando un médico me explicó el alcance total de la EB, encontré el horror difícil de comprender. Leer más

La EB me ha marcado física y emocionalmente.

Tanto el dolor físico como la sensación diaria de caminar sobre brasas calientes, la picazón incontrolable por las heridas en proceso de cicatrización y el dolor emocional que se manifiesta a través de episodios de depresión severa acumulados a partir de años de trauma físico y emocional. Leer más

Cuidar heridas, controlar el dolor y prevenir nuevas lesiones es nuestra forma de vida

Tener EB ha hecho que sea difícil competir en deportes a lo largo de los años, incluida mi pasión: el fútbol. DEBRA me ha apoyado en mi nueva oportunidad de jugar en el Newport Town Football Club y es un honor representarlos mientras juego. Leer más

Una vez que aparecen las ampollas, simplemente no puedes deshacerte de ellas.

Cuando la temperatura es baja es como si no tuviera EB, pero tan pronto como sube la temperatura, comienzan las ampollas y luego ya no puede hacer las cosas que hacen sus amigos. Es desgarrador verlo. Leer más

EB es la fuerza que me hizo quien soy

Tengo EB, siempre la he tenido, pero muchas cosas pueden cambiar, un día quiero decir ¡YO TENGO EB! Leer más

EB dicta lo que puedo hacer y cuándo, todos los días

EB es una condición física; controlar mis ampollas y heridas ocupa una gran parte de mi vida, pero la EB también tiene un impacto significativo en mi salud mental. Este es el lado invisible de EB, que no todos ven. Leer más

Darme cuenta de que no estaba solo con EB

Las heridas de mi infancia eran diferentes a las de mis hermanos y tardaron más en sanar. Durante años me sentí solo hasta que me di cuenta de que no era el único que vivía con EB y que había apoyo para mí. Leer más