DEBRA solo financia el 16% de este estudio. El resto está siendo financiado por donaciones de dos compañías farmacéuticas, Amryt Pharma y Krystal Biotech. Ninguna de las compañías farmacéuticas tiene participación alguna en el diseño, la ejecución o el análisis del estudio y se limitan a proporcionar financiación. El motivo de realizar este estudio es garantizar que los miembros y sus necesidades estén en el centro de todo lo que hacemos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB, que es fundamental para nuestra misión como organización benéfica.