La investigación sobre el tratamiento de los síntomas de la EB mejorará vidas, pero ¿cómo deciden los investigadores qué síntomas o medicamentos estudiar? ¿Cómo sabemos en qué quieren las personas que viven con EB que gastemos nuestros preciosos fondos en investigación? Cada vez más, intentamos involucrar a nuestros miembros para guiar la dirección de la investigación sobre EB y estamos de acuerdo en que “… Es muy importante para los pacientes tener reuniones con los investigadores.”, como dijo uno de los asistentes a nuestra Clínica de Aplicaciones.

Más de una docena de miembros de DEBRA UK se unieron a cuatro investigadores en nuestro evento en línea que fue un “gran iniciativa” y "...buena oportunidad para salir de mi burbuja de laboratorio y comunicarme con personas reales". 

Un asistente lo describió como...

Una experiencia innovadora que permitió a los legos cuestionar, ofrecer comentarios y comprender y valorar mejor a los investigadores.

Los miembros pudieron preguntar a los investigadores sobre su trabajo y descubrir más detalles sobre lo que está en camino para la investigación de la EB. 

Me pareció una muy buena manera de comprender los proyectos y brindarle al investigador comentarios valiosos que lo ayudarían cuando presentaran su proyecto para recibir financiación. También creo que fue una excelente manera de ver si los proyectos realmente ayudarían a las personas que viven con EB todos los días.

Los investigadores recibieron comentarios de los miembros sobre sus propuestas y nos hicieron saber que habrá mejoras en el diseño de sus proyectos, así como en cómo explican su trabajo debido a esto. 

Obtuve comentarios valiosos sobre muchos aspectos clave de mi proyecto. Por ejemplo, identifiqué la forma más conveniente de entregar mi medicamento a los pacientes.

La Clínica de Aplicación fue una...

Excelente manera de participar y obtener comentarios, lo valoro inmensamente y creo que nos ayuda a mejorar nuestros proyectos.

La fecha límite para solicitar nuestra financiación de investigación para 2024 a finales de marzo significó que los investigadores tuvieron tiempo de incorporar los comentarios de nuestros miembros en la Clínica de Solicitudes antes de enviar sus propuestas.  Nuestra esperanza es que al involucrar a los miembros en la etapa de diseño, la investigación que financiamos será más fácil de comprender y revisar para nuestros miembros; Se diseñará teniendo en cuenta a la comunidad EB y, en última instancia, producirá resultados que sean más relevantes para nuestros miembros. 

Un investigador dijo...

 Recibí comentarios de DEBRA UK en el momento más valioso del proceso de redacción de la subvención.

En abril, nuestros miembros tienen la oportunidad de ayudarnos a decidir qué investigación financiamos revisando cualquiera o todas las solicitudes presentadas para nuestra financiación de investigación. Esto toma alrededor de 15 minutos por solicitud y el año pasado, estos puntajes y comentarios mejoraron enormemente nuestro proceso de adjudicación. No es necesario tener ningún conocimiento científico para participar en la revisión de solicitudes como miembro de DEBRA. Ser afectado directamente por EB crea la experiencia que hace que sus conocimientos y opiniones sean valiosos para nuestro proceso de concesión de subvenciones de investigación y en la Clínica de Solicitud.

¿Por qué no participar este año para ayudarnos a decidir qué investigación sobre EB financiar?

 

Ayúdanos a decidir qué investigación financiamos

 

La Clínica de Solicitud fue moderada por miembros del equipo de investigación de DEBRA Reino Unido que mantuvieron el evento en marcha a tiempo, pero las discusiones llegaron hasta el último minuto y dejaron a muchos asistentes con ganas de más. Gracias a todos los investigadores y miembros de DEBRA que asistieron por convertirlo en un “…experiencia muy gratificante” Imagina que añades un nuevo modelo a tu cartera de productos, en tres tamaños diferentes, con cinco colores distintos y cuatro texturas variadas. Actualizar esta información, en distintos formatos e idiomas, a través de varios canales es fundamental para vender el producto, ¿verdad? La cuestión es: ¿cómo te aseguras de que los datos sean correctos y relevantes y consistentes allá por donde se difunden. “motivacional para todas las investigaciones científicas futuras”. 

¡Por favor, vuelve el año que viene!