DEBRA Escocia

¿Sabías que además del equipo con base en nuestra oficina central en Bracknell, también tenemos un equipo DEBRA dedicado con sede en Escocia?

El equipo de recaudación de fondos de Escocia está ocupado organizando eventos durante todo el año, ya sea la cena anual Big Sports Quiz Dinner, que normalmente se lleva a cabo en Glasgow y a la que asiste el vicepresidente y leyenda del deporte, Graeme Souness, o vestirse con una falda escocesa y unirse a un Kiltwalk en Glasgow, Aberdeen, Edimburgo o Dundee para difundir información sobre DEBRA y epidermólisis ampollosa (EB).

También contamos con una persona dedicada en Escocia para apoyar a las personas que viven con EB y sus cuidadores. Somos la organización benéfica nacional para las personas que viven con EB en el Reino Unido y estamos comprometidos a apoyar a la comunidad EB con una variedad de servicios destinados a mejorar la calidad de vida, ya sea que sean miembros de DEBRA o no. Sin embargo, convertirse en miembro de DEBRA facilita el acceso a nuestros servicios y beneficios exclusivos, actualmente tenemos poco más de 150 miembros viviendo en Escocia. Puedes aplicar a convertirse en miembro DEBRA en líneay la membresía es gratis; estamos aquí para apoyarte.

Si desea involucrarse en alguna actividad de recaudación de fondos en Escocia, o si es miembro de DEBRA y desea ponerse en contacto con el Equipo de apoyo comunitario, comuníquese con uno de los miembros de nuestro equipo a continuación:

 

Laura Forsyth – Directora Adjunta de Recaudación de Fondos (Escocia)

retrato de laura forsyth

Laura supervisa todas las actividades de recaudación de fondos en Escocia, incluidos eventos y desafíos.

Si tiene alguna idea para recaudar fondos o le gustaría participar en alguno de nuestros eventos, comuníquese con Laura a través de los detalles a continuación:

GME@dhr-rgv.com
07872 372730
01698 424210


Rachael Meeks – Líder del equipo de apoyo comunitario

Rachael Meeks - Líder del equipo de apoyo comunitario

Nuestro equipo de apoyo comunitario puede ayudarle de muchas maneras, como asesorándole sobre vivienda, educación, referencias de atención médica, beneficios y otros servicios a los que nuestra comunidad escocesa puede tener acceso. Puede comunicarse con nuestro equipo de soporte comunitario de lunes a viernes de 9 a. m. a 5 p. m., o fuera de este horario, deje un mensaje y el equipo se comunicará con usted lo antes posible.

GME@dhr-rgv.com

01344 771961 (opción 1)


Si tiene una consulta general sobre recaudación de fondos, puede enviarnos un correo electrónico: GME@dhr-rgv.com, donde uno de los miembros del equipo se pondrá en contacto contigo.

Alternativamente, puede llamarnos: 01698 424210 o escríbanos a:

DEBRA
Suite 2D, Casa Internacional
bulevar stanley
Parque Internacional Hamilton
Blantyre
Glasgow G72 0BN

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Para los pacientes con EB y sus familias que viven en Escocia, los servicios de atención médica especializados en EB se encuentran en el Royal Hospital for Children de Glasgow (pediatría) y en el Glasgow Royal Infirmary (adultos).

Las enfermeras especialistas en EB y el equipo administrativo trabajarán con usted, sus familiares/cuidadores y sus profesionales de atención médica locales en atención primaria y secundaria, para garantizar que reciba atención y apoyo óptimos para su EB.

También hay clínicas de EB en Glasgow, Edimburgo, Dundee y Aberdeen, y además de ellas, muchos pacientes con EB también serán atendidos en clínicas dermatológicas locales. Las enfermeras de EB asistirán a las clínicas de EB, pero también puede concertar una reunión con ellas fuera de estas clínicas mediante una consulta telefónica o virtual y, cuando sea necesario, también se pueden organizar visitas a domicilio o a escuelas o lugares de trabajo.

Para acceder al equipo de enfermería de EB, deberá ser remitido por el asesor de su hospital, que suele ser su dermatólogo o pediatra.

 

Contenido

 

Conozca al equipo

 

Asistente de Apoyo Empresarial

Susan Herron suele ser el primer punto de contacto para los pacientes que tienen problemas o inquietudes relacionados con la EB. Tiene su base en el Glasgow Royal Infirmary.

Si le han diagnosticado EB y tiene un consultor asignado, Susan podrá indicarle los servicios que pueda necesitar, incluido el personal de enfermería para EB pediátrica y para adultos, cartas de respaldo para beneficios y viajes, y el equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK.

Si no tiene un diagnóstico confirmado, Susan puede guiarlo a través del proceso de evaluación para garantizar que obtenga una derivación de atención primaria a su equipo de dermatología local.

 

Días laborables

Martes Miércoles Jueves

 

Información de contacto

Susan Herron - Asistente de soporte empresarial de EB

Dirección: Glasgow Royal Infirmary, Departamento de Dermatología, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF

Email: GME@dhr-rgv.com

Tel: 0141 201 6447

 

servicios pediátricos EB

Sharon Fisher y Kirsty Walker son enfermeras clínicas pediátricas especialistas en EB del NHS Escocia. Brindan apoyo a todos los recién nacidos, bebés y niños de 16 años o menos en Escocia a quienes se les diagnostica EB desde el nacimiento.

Se proporcionan visitas domiciliarias y citas en la clínica del hospital, junto con asesoramiento y apoyo telefónico. También se realizan visitas a guarderías y escuelas para ayudar a educar y apoyar al personal según sea necesario y, si los niños requieren procedimientos quirúrgicos, las enfermeras pueden ayudar a brindar asesoramiento especializado a los equipos de anestesia y cirugía sobre cómo manipular la piel de manera segura.

 

Días laborables

pescador sharon – Lunes, miércoles y jueves

Kirsty Walker - Martes

 

Información de contacto

Sharon Fisher - Enfermera clínica pediátrica especialista en EB NHS Escocia

Dirección: Royal Hospital for Children, Departamento de Dermatología, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF

Email: GME@dhr-rgv.com

Tel: 07930 854944

 

Kirsty Walker - Enfermera de dermatología

Dirección: Royal Hospital for Children, Departamento de Dermatología, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF

Email: GME@dhr-rgv.com

Tel: 07815 029269

 

Transición de servicios pediátricos a adultos

En Escocia no existen clínicas de transición específicas y el paso de los servicios pediátricos a los de adultos se gestiona de forma individual. La discusión sobre la transición a los servicios para adultos comienza alrededor de los 15 años e involucra al paciente y a sus padres. No hay un tiempo fijo para mudarse y la transición se llevará a cabo cuando el individuo lo considere apropiado. En muchos casos, no hay necesidad de una transición formal, ya que los mismos consultores dermatológicos participarán en la atención de niños y adultos con EB, por lo que las clínicas siguen siendo las mismas. Sin embargo, la aportación de la enfermería cambiará.

La enfermera clínica especialista en EB para adultos normalmente intentará asistir a una o dos citas en la clínica pediátrica antes de la transición para conocer al adulto joven antes de la transición y asumir su cuidado. De la misma manera, la enfermera clínica de EB para pediatría también intentará asistir a la primera cita de EB para adultos del paciente para garantizar un traspaso y una transición sin problemas.

 

Servicios EB para adultos

Maria Avarl es la nueva enfermera clínica especialista en pacientes adultos con EB en Escocia. María apoya a los pacientes con EB con sus necesidades de tratamiento individuales y puede ayudar a proporcionar documentación de respaldo para los lugares de trabajo y ayudar con las solicitudes de viajes y beneficios.

María puede brindar revisión y apoyo a los pacientes por teléfono o mensaje de texto, y también atenderá a pacientes en las clínicas de EB de toda Escocia. Si es necesario, también se pueden organizar visitas al hogar o al lugar de trabajo y María también conectará a los pacientes con el equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK según sea necesario.

 

Días laborables

lunes y miercoles

 

Información de contacto

Maria Avarl - Enfermera clínica especialista en EB para adultos

Dirección: Glasgow Royal Infirmary, Departamento de Dermatología, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF

Email: GME@dhr-rgv.com

Tel: 07772 628831

 

Consultor de dermatología

La Dra. Catherine Jury es dermatóloga consultora y dirige clínicas para adultos y niños con EB en el Royal Hospital for Children de Glasgow y en el Glasgow Royal Infirmary. Catherine también brinda ayuda y apoyo a las enfermeras de EB.

Cómo contactar a Catalina:

  • Hospital Real de Niños, Glasgow. Teléfono: 0141 451 6596
  • Enfermería Real de Glasgow. Teléfono: 0141 201 6454

 

Clínicas escocesas de EB

Las clínicas de EB dirigidas por consultores se llevan a cabo en unidades de toda Escocia; algunas se llevan a cabo mensualmente y otras cada dos años, dependiendo de la cantidad de pacientes que requieren apoyo. Las clínicas generalmente atienden tanto a niños como a adultos con EB y cuentan con el apoyo del equipo de enfermería de EB.

Para obtener más información, consulte a continuación:

  • Glasgow - clínica mensual dirigida por la Dra. Catherine Jury alternando entre adultos y pediatría.
  • Edimburgo – clínicas que se realizan tres veces al año y están dirigidas por la profesora Sara Brown.
  • Aberdeen - Las clínicas funcionan dos veces al año y están dirigidas por la Dra. Victoria Wray.
  • Dundee – una clínica por año dirigida por el Dr. Ross Hearn

 

Psicólogo/apoyo de asesoramiento

Actualmente no hay ningún apoyo psicológico designado para EB del NHS disponible en Escocia; sin embargo, los pacientes con EB que necesitan apoyo psicológico pueden ser remitidos por su médico de cabecera, una enfermera de EB o un consultor principal a los servicios locales.

Obtenga más información sobre otros recursos y apoyo de salud mental..