Pancarta navideña con la familia Knight y el mensaje: nuestro regalo de esta Navidad ayudará a las familias con EB a acceder a la atención médica especializada que tanto necesitan.

 

A medida que se acerca la Navidad, recordamos la alegría y la calidez que deberían llenar nuestros corazones. Sin embargo, para las familias EB como la nuestra, esta época del año trae no sólo la anticipación de las festividades, sino también La dura realidad de una crisis del costo de vida que amenaza el bienestar de Percy y Ayda.. Nuestra historia cuenta el viaje para llegar a sus citas médicas y los enormes costos que se generan a lo largo del camino, tanto financieros como emocionales.

 

 

Sólo hay cuatro centros sanitarios especializados en EB en el Reino Unido. El viaje a estos centros a menudo puede ser Cientos de millas y muchas horas incómodas de dolor insoportable en la parte trasera de un automóvil. El viaje en sí es difícil y requiere una planificación cuidadosa. Lo que normalmente es un viaje de tres a cuatro horas para la mayoría, a nosotros nos llevará al menos siete u ocho horas. Estos viajes también suelen durar tres o cuatro días. Pasan factura tanto física como mentalmente a los niños.

Nuestro centro especializado en EB más cercano se encuentra en Great Ormond Street Hospital en Londres. Vivimos en Newquay, Cornwall y viajamos por los alrededores. Viaje de ida y vuelta de 600 millas para asistir a sus citas varias veces al año.. Estos viajes cuestan más £ 500 cada vez si se tienen en cuenta los gastos de gasolina, alojamiento, aparcamiento… todo suma.


Jack Knight y su hijo Percy, que tiene EB, se preparan para viajar en coche


Recurrimos a DEBRA UK justo después del nacimiento de Percy. Le han ayudado con las solicitudes financieras para su subsidio de subsistencia por discapacidad y, más recientemente, con su transición a la escuela. También nos han apoyado enormemente a través de subvenciones. DEBRA UK ofrece cuatro categorías de subvenciones de apoyo a sus miembros, que incluyen ayuda con los costos de viaje, como llegar a las citas hospitalarias de EB..

El costo de vida nos afecta a todos, pero ahora está teniendo un impacto a largo plazo en las familias con EB. Hay miles de familias con EB como nosotros en todo el Reino Unido que no pueden afrontar los costos abrumadores de asistir a citas hospitalarias esenciales.. Con su donación, DEBRA UK puede ayudar a más familias a obtener la atención médica especializada que tanto necesitan. 


DONE HOY


Apoye a DEBRA UK y a la comunidad EB esta Navidad y más allá.


Rebecca Knight y su hija Ayda que tiene EB


Gracias,

Rebecca y Jack Knight
Padres de Percy y Ayda


*El dinero recaudado se utilizará para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB.