SEA la diferencia para el banner de la campaña EB que presenta a un miembro de DEBRA UK que tiene EB y a un investigador trabajando en un laboratorio.

2023 fue un año crucial para el epidermólisis ampollosa (EB) comunidad. El llamamiento 'Una vida libre de dolor', que muchos de ustedes apoyaron amablemente y que incluyó al vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness, nadando por el Canal de la Mancha, llamó la atención del público sobre EB y proporcionó fondos muy necesarios que permitieron Primer ensayo clínico sobre reutilización de fármacos contra la EB para ser comisionado.

Aunque todavía queda mucho por hacer.

La EB es una afección genética poco común que causa ampollas en la piel que hace que la piel se ampolle y se desgarre con el menor contacto, lo que resulta en ampollas increíblemente dolorosas, heridas abiertas y una picazón insoportable. Las personas con EB viven con un dolor constante y debilitante y necesitan su apoyo hoy.

 

Usted puede SER la diferencia para las personas que viven con EB

Logotipo de la campaña SE la diferencia

El objetivo del llamamiento 'BE la diferencia para EB' es recaudar £5 millones para finales de 2024. Con esta financiación: 

  • Ofrecer asesoramiento y recursos especializados en salud mental a la comunidad EB. 
  • Ofrecer más subvenciones financieras a la comunidad de EB, incluida financiación para productos especializados para aliviar los síntomas de EB, y subvenciones y/o señalización del apoyo financiero disponible para garantizar que todos los miembros puedan asistir a sus citas vitales de atención médica para EB. 
  • ofrecer acceso a nivel nacional a Equipo de apoyo comunitario de DEBRA Reino Unido, incluido un programa de eventos regionales de EB Connect. 
  • seguir acelerando nuestra programa de reutilización de medicamentos mientras buscamos asegurar tratamientos farmacológicos eficaces para cada tipo de EB. 

Más información

 

Con su apoyo, continuaremos invirtiendo en los ensayos clínicos de reutilización de medicamentos que son tan importantes para garantizar que en el futuro exista un tratamiento farmacológico eficaz para cada tipo de EB. Su apoyo también nos permitirá ofrecer un programa mejorado de Atención y apoyo comunitarios para la EB Esto es vital para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB en la actualidad.

Por favor, dona hoy. Cada acción nos acerca un paso más a un mundo donde nadie sufra el dolor de la EB.

Gracias por su atención.