Dr. Su Lwin - investigador de la EBSiempre que sea posible, intentamos alentar y apoyar a los investigadores de EB para que involucren a los afectados por EB en todos los aspectos de su investigación. Esto podría incluir que los miembros ayuden a redactar la sección de “resumen común” de su solicitud, para que sea más comprensible para quienes no trabajan en el campo de la investigación. O podría ser la creación de un panel de pacientes formado por personas con experiencia vivida en EB para asesorar a los investigadores sobre todos los aspectos de su proyecto de investigación. 

Actualmente estamos trabajando con el Dr. Su Lwin, investigador de EB y dermatólogo en formación de los hospitales Guy's y St Thomas's de Londres. El Dr. Lwin buscará financiación a finales de este año para un ambicioso proyecto de investigación cuyo objetivo es comprender más sobre la inflamación en los diferentes tipos de EB y encontrar nuevos tratamientos para ellos. La Dra. Lwin espera que personas de diferentes edades, con todos los diferentes tipos de EB, estén interesadas en ser parte de su proyecto de investigación, ya sea como parte de un panel de pacientes o participando en la investigación misma. 

 

¿Qué está involucrado? 

Estamos en las primeras etapas de investigación de este alcance con el Dr. Lwin. Entonces, todo lo que implicaría es asistir a una reunión en línea donde, si es miembro de DEBRA, podrá conocer la propuesta de investigación del Dr. Lwin y descubrir cómo podría participar en ella, si así lo desea. Esta sería una reunión de Zoom de una hora de duración. 

En esta etapa no sería necesario comprometerse a ninguna participación a largo plazo. 

 

¿Cómo participo? 

Si es miembro y tiene 17 años o más, nos encantaría que se uniera a nosotros en Zoom para obtener un resumen del proyecto y comprender las diferentes formas en que podría participar en el proyecto si así lo desea.

Solicite unirse al grupo enviando un correo electrónico. GME@dhr-rgv.com.  

Si aún no es miembro, compruebe si lo es elegible para convertirse en uno.