Fight EB: La historia de Ayaan

#FightEB para que Ayaan pueda mantenerse activo con sus amigos

 

Cada semana miles de niños caminan a la escuela; para Ayaan, este corto viaje es imposible.

 

 

A Ayaan le encanta reunirse con sus amigos, viajar a lugares nuevos y probar cosas nuevas. Sin embargo, incluso caminar distancias cortas le causa daños terribles en la piel, por lo que mantenerse activo con sus amigos es un verdadero desafío.

Ayaan sufre de epidermólisis ampollosa (EB) - una condición genética que hace que la piel se ampolle y se desgarre al menor contacto, dejando heridas abiertas.

A veces, la EB causa tanto dolor que no puede caminar.

"Me rompe el corazón que Ayaan no pueda participar en actividades que otros niños dan por sentadas, como jugar al fútbol y caminar a la escuela", dice su madre, Tayiba. "Se frustra tanto que dice 'Me odio a mí mismo, no me gusta mi piel'. Me siento tan culpable.'

El cuidado y el apoyo de DEBRA ayudan a Ayaan a cuidar su piel para que pueda pasar más tiempo con sus amigos.

Enfermeras especializadas en EB, financiadas en parte por DEBRA, le mostraron a Ayaan cómo vendar sus ampollas y qué cremas aplicar para estimular la cicatrización. Y a través del fin de semana de miembros de DEBRA y otros eventos, Ayaan y su familia han podido conocer a otras personas que padecen la afección.

'Nunca imaginé que conocería a tantas otras personas que sufren de EB. El apoyo de DEBRA ha sido increíble: saber que pueden ayudarnos cuando lo necesitamos ha marcado una gran diferencia en nuestras vidas”, dice Tayiba.

EB siempre está ahí, actualmente no hay cura.

La investigación en curso brinda una esperanza real de tratamientos efectivos y una cura para la EB. Hasta entonces, Ayaan no tiene otra opción que aprender a sobrellevar el dolor debilitante. "Me encantaría hacer desaparecer la EB", dice Tayiba, "por eso es importante seguir financiando la investigación de esta afección".

Tayiba y Ayaan están recaudando dinero que podría ayudar a más personas que sufren de EB a obtener la ayuda que necesitan y, en última instancia, a encontrar una cura para la EB.

Dar ahora para ayudar a Tayiba y Ayaan #FightEB