En memoria de Aminah (10/09/10 - 30/01/2012) y Marwa Tariq (15/10/2017 - 05/10/2018)

Por Misba Hussain

Nuestras hermosas hijas ahora son ángeles. Perdieron la batalla con la epidermólisis ampollosa de unión de Herlitz. Este es un mensaje para ellos que nuestra familia quiere compartir...

Cuando nació Aminah, fue una época confusa. Todo lo que pasamos fue un shock. Cuando vimos a Aminah con un dolor infinito, fue desgarrador. Todo en nuestra vida cambió.

La EB es una condición que afecta a toda la familia. La vida de padres y hermanos también se transforma. Las horas que se tardan en cambiar los apósitos se nublan durante el resto del día. Te deja agotado, emocional y físicamente.

Cuando Marwa nació seis años después, descubrimos que tenía la misma condición. Sabíamos por lo que tendríamos que pasar y cuánto dolor sufriría ella durante su corta vida. Fue surrealista que todo volviera a suceder, especialmente ver a otro hijo nuestro pasar por el dolor de las ampollas y los vendajes. 
Tenemos otras tres niñas, por lo que el año pasado fue muy difícil para nuestros otros hijos entender por qué mamá y papá tardaron tanto en vestir a Marwa. Fue entonces cuando la enfermera del hospicio y la enfermera comunitaria que vinieron a ayudarnos con el baño y los vendajes de Marwa marcaron una gran diferencia para nuestra familia.

Fue muy difícil para ellos entender por qué teníamos que sostenerlos sobre almohadas y no podíamos abrazarlos a ambos, y mucho menos explicarles a todos por qué no podían tocarlos.

Pero tenemos tantos recuerdos de ti, Aminah, recostada en tu tapete de juego soplando frambuesas a todos y viendo tu programa favorito, In The Night Garden. Te encantaba Upsy Daisy y agitabas las manos cuando Makka Pakka aparecía en la pantalla. Estabas obsesionado con el Sr. Tumble.

Marwa, tú también fuiste muy valiente y disfrutamos mucho tiempo juntos. Disfrutabas viendo televisión y sonreías cada vez que tus hermanas jugaban a tu alrededor. Al igual que tu hermana mayor, Aminah, también te encantó In The Night Garden y pasaste mucho tiempo observando y amando a cada personaje. Te llevamos a la playa de Blackpool y lo pasaste genial.

 Te amaré y te extrañaré siempre. Estén en paz, mis bebés.

Nos gustaría decir que si hay otras familias en nuestra posición, no están solas. Pedir ayuda puede ayudar a las personas cuando se enfrentan a un momento difícil, incluso permitiendo que un hospicio se involucre, ya que puede ayudar a una familia a abrirse a otro tipo de apoyo y trabajar en conjunto con otros equipos de especialistas involucrados con el niño, lo que beneficia a la familia en su conjunto.

Como familia, nos gustaría agradecer a las enfermeras clínicas especializadas del Birmingham Children's Hospital, especialmente a Dawn y Danielle. Dawn, estuviste conmigo durante los dos bebés y nos visitaste cada pocas semanas y nos ayudaste mucho, te recordaré siempre.

El personal de Forget Me Not Hospice fue maravilloso, especialmente Liz Lyles y la Dra. Catriona McKeating. Hicieron todo lo posible para apoyar a Marwa y sus necesidades médicas para ayudarla a mantenerse lo más cómoda posible en su corta vida. Nuestra familia quisiera agradecerles inmensamente.

DEBRA, realmente me ayudaste a conseguir las cosas que necesitaba para mis hijas. Su sitio web me ayudó a entender la condición y algún día espero que haya un tratamiento y una cura.