Por Britney Davies

Britney DaviesOjalá la gente entendiera que vivir con EB distrófica recesiva (EBDR) Puede ser una discapacidad física, pero ciertamente tiene un impacto mental. También desearía que hubiera más conciencia sobre esta afección para que la gente pudiera ser más comprensiva y menos sorprendida al ver a alguien con EB en público.

Estar en público puede resultar agotador física y mentalmente. Como parece que a la gente le cuesta entender que sigo siendo un ser humano normal, simplemente enfrento desafíos y luchas de las que no tienen que preocuparse, como por ejemplo, cuando estoy de compras, tengo que evitar las multitudes porque el más mínimo golpe podría causar una apertura. se formen heridas. A menudo, me miran o me señalan cuando me ven en público. y con frecuencia hay alguna que otra risita, risita o risita. Sorprendentemente, la mayoría de estos comportamientos provienen de adultos y no de niños, ya que los niños son ingenuamente curiosos. También he reconocido que la gente supone que me han quemado.

Cuando era más joven, La escuela estaba completamente descartada porque estaba demasiado débil., con heridas abiertas, niveles bajos de hierro y sin sistema inmunológico. Debido a esto, mis padres se mostraron bastante cautelosos a la hora de enviarme a una escuela integral ordinaria. Desafortunadamente, esto significó No fui a la escuela hasta los trece años. cuando encontramos una escuela SEND que se adaptaba perfectamente a mis necesidades médicas. Comenzar la escuela más tarde que otros me brindó desafíos educativos en los que triunfé. Luego asistí a una universidad convencional. donde estudié Administración de Empresas durante dos años y recibió una calificación BTEC nivel dos.

Britney DaviesEn el aspecto social de la vida, También he experimentado desafíos al hacer amigas de mi edad., debido a que no puedo hacer cosas que mis compañeros sí podían, por ejemplo ir a arreglarme las uñas, maquillarme, tener pijamadas o salir sin la supervisión de un padre.

Vivo con mi mamá, mi papá, mi hermana mayor y mi hermana menor, lo cual, aparte de alguna que otra discusión entre hermanas, No podría pedir una familia mejor. Sin embargo, mi EB ha cambiado la dinámica de la familia ya que no puede haber actividades espontáneas debido a que todo tiene que ser como una maniobra militar, con revisar los vendajes, empacar los vendajes, tomar rutas seguras y saber siempre dónde está el hospital más cercano. A pesar de todo esto, todavía tenemos una dinámica increíble, ya que hemos aprendido a solucionar esto y mis padres son mis mayores apoyos y anímame a tener éxito.

Mi mamá es mi cuidadora principal.. Ella hace cada cambio de vendaje, administra todos mis medicamentos y me ayuda con todas las luchas diarias de vivir con EB, por ejemplo vestirme o peinarme. No podría pedir una mejor madre.

Cuando se trata de mi papá, en broma lo llamo mi taxi personal, ya que desde que nací, él nos ha llevado a mí y a mi madre de manera segura y puntual a todas las citas en el hospital. Siendo yo una mujer, mi papá realmente no podía evitar el cuidado físico, pero él siempre ha estado ahí mentalmente para mí. Él siempre está feliz de hablar sobre cualquier inquietud que pueda tener, hacerme reír cuando tengo dificultades y siempre encuentra cosas que podemos hacer juntos.Britney Davies abraza a un perro sonriendo


En cuanto a la relación con mis hermanos, Fue una lucha construir vínculos con ellos ya que no podía hacer muchas actividades con ellos.. No podía chapotearlos en la piscina, perseguirlos por el jardín, andar en bicicleta con ellos o ir a paseos de feria con ellos, así que tuvimos que adaptarnos y buscar otras cosas con las que relacionarnos y hacer actividades más suaves como ir a la piscina. cine, jugar al bingo y hacer una pequeña terapia de compras.

Como una familia Seguimos manteniéndonos fuertes y asumiendo todos los desafíos de EB con calma. y afrontarlo juntos porque Con EB nunca puedes saber lo que te deparará..

 


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