Por Kai Mascord

Kai arrodillado frente a la portería de fútbol.

Hola soy Kai, tengo 20 años y vivo con epidermólisis ampollosa simple o EBS. Sin embargo, la EBS es la forma más común y puede ser la forma menos grave de EB. Todavía tiene un efecto enorme en mi vida., incluido el deporte, y mi pasión: el fútbol.

Mi madre notó por primera vez ampollas en mis pies cuando tenía cuatro meses mientras estábamos de vacaciones. Cada año durante los meses de verano, Siguieron apareciendo ampollas en mis manos y pies, y los cortes en mis rodillas tardaron mucho en sanar.. A los 18 meses, mi mamá consultó con nuestro médico de cabecera sobre las heridas que aparecían en mis rodillas debido al tiempo que tardaban en sanar y cuánto cuidado y atención necesitaban para prevenir infecciones. Esto inició un largo proceso hasta el diagnóstico de EB.. Muchos viajes de ida y vuelta a los médicos y finalmente me derivaron al New Cross Hospital a un dermatólogo. Fue este consultor el que reconoció que podía tratarse de EB y me remitió al Hospital Infantil de Birmingham. Yo tenía tres años en ese momento. 

En mi primera cita hablaron con mi mamá sobre la EB y lo que era. Ahora admite que se sintió muy abrumada. y no entendí realmente a EB hasta mucho más tarde en mi vida y después de horas de su propia investigación. En 2006 cuando me diagnosticaron y debido a mi edad, le tomaron una muestra de sangre a mi mamá para realizar pruebas genéticas. Fue necesario un año para obtener los resultados después de enviarlos a un laboratorio en Escocia. Esto confirmó el diagnóstico de EBS y una mutación en uno de mis genes de queratina.. En 2019, me enviaron mi propia sangre para pruebas genéticas para confirmar mi diagnóstico (las cosas han cambiado mucho desde 2006, ya que esta vez mis resultados solo tardaron 2 semanas).

Tengo dos hermanos; uno que vive sin EB y otro que tiene EBS. También soy consciente de que hay un 50% de posibilidades de transmitir la mutación del gen si tengo hijos.Kai jugaba al fútbol cuando era más joven.

EB me ha dificultado poder competir en deportes a lo largo de los años. Como principalmente me salen ampollas en los pies, por eso me cuesta correr e incluso caminar, ya que las ampollas lo hacen muy incómodo. Para poder competir en deportes debo seguir un régimen estricto de cuidado y vendar y atar mis pies antes de competir en partidos de fútbol para ayudar a mantener mi rendimiento durante los partidos. Después de un juego, Me remojo los pies en dos tipos de crema y me lanzo las ampollas. antes de vestirlos para ayudar con la recuperación. Con los partidos del fin de semana y los entrenamientos entre semana, a menudo se da el caso de que juego con múltiples ampollas en cada pie debido al período de tiempo y a que la piel no tiene tiempo para sanar y volver a crecer. Controlar el dolor y prevenir cualquier complicación hace que la EB sea una lucha diaria y puede afectar mi vida diaria. es decir, en el pasado me he perdido actividades sociales con amigos y familiares.
 

He sido muy consciente de mi EB desde muy joven, pero no siempre he hablado de ello con mis compañeros. Cuando eres niño y especialmente adolescente, no quieres ser el diferente, sin embargo, las escuelas, los entrenadores de fútbol y los amigos me han apoyado mucho. Mi familia ha sido miembro de DEBRA desde 2015 y, a medida que fui creciendo, DEBRA ha desempeñado un papel clave proporcionándome materiales informativos para compartir con la gente. Esto les ha permitido ser conscientes no sólo de qué es EB, sino también de cuál es la mejor manera de apoyarme. Me ha dado confianza para que la gente esté consciente de mi EB.

Kai sosteniendo la camiseta del Newport Town Football ClubDEBRA también ha apoyado a la familia para permitirnos pasar tiempo de calidad juntos y hemos estado en dos de sus casas de vacaciones en Weymouth y Poole. Estas vacaciones no sólo nos permiten pasar tiempo en familia por una fracción del precio, sino que el alojamiento está totalmente equipado para familias que viven con EB. Ideal tanto para mí como para mi hermano de 5 años que también tiene EBS.

La EB es todavía algo que mucha gente desconoce. Como saben las personas con EB, actualmente no existe cura (Estoy muy entusiasmado con los nuevos ensayos de reutilización de medicamentos que se llevarán a cabo.) por lo que cuidar las heridas, controlar el dolor y prevenir nuevas lesiones es nuestra forma de vida. Me gustaría crear conciencia sobre EB y el maravilloso trabajo que realiza la organización benéfica DEBRA.

DEBRA ha decidido amablemente apoyarme en mi nueva oportunidad en Newport Town Football Club. lo cual es un honor para mí representarlos mientras juego al fútbol. Con suerte, podré generar más conciencia sobre la EB y brindarles apoyo, para que algún día puedan encontrar los tratamientos y curas que la comunidad de EB necesita desesperadamente.


El equipo de apoyo comunitario de DEBRA ha ayudado a Kai y su familia proporcionándoles materiales para ayudar a explicar qué es la EB, cómo puede afectar la vida cotidiana y, en general, siendo un defensor de la EB. Como miembro de DEBRA, también puede obtener acceso a nuestras casas de vacaciones adaptadas a precios reducidos y subvenciones de apoyo acceder a actividades de ocio y a productos especializados que puedan ayudar a mejorar el día a día con EB.

 


El blog de historias de EB en el sitio web de DEBRA UK es un lugar para que los miembros de la comunidad de EB compartan sus experiencias vividas con EB. Ya sea que ellos mismos tengan EB, cuiden a alguien que vive con EB o trabajen en una capacidad de atención médica o de investigación relacionada con la EB. 

Los puntos de vista y experiencias de la comunidad EB expresados ​​y compartidos a través de las publicaciones de su blog de historias EB son propios y no necesariamente representan los puntos de vista de DEBRA UK. DEBRA UK no es responsable de las opiniones compartidas en el blog de historias de EB, y esas opiniones son de cada miembro individual.