Por la Dra. Christine Chiaverini


Dr. ChiaveriniSoy la Dra. Christine Chiaverini. Soy dermatóloga, pero también tengo un doctorado en Biología y he trabajado en el Centro de referencia de EB en Niza, Francia, desde 2008. Soy el jefe de un equipo pequeño pero muy motivado y dinámico, con una parte clínica que se ocupa de los pacientes y una parte biológica que se ocupa del diagnóstico y la investigación de la EB.

 

¿Qué aspecto de la EB le interesa más?

He estado trabajando durante muchos años en tratar la EB con medicamentos existentes. De hecho, cualquiera que sea el subtipo de EB, además de la conocida fragilidad de la piel relacionada con un cambio genético en uno de los genes de una proteína de la piel, existe una inflamación igualmente importante que a veces empeora dramáticamente la enfermedad. Esto puede provocar una cicatrización lenta de las heridas, cicatrices, ampollas o picazón. Una mejor comprensión del proceso de inflamación., nos permite seleccionar y probar medicamentos que la reducirán y mejorarán la calidad de vida de las personas que viven con EB.

 

¿Qué diferencia hará su trabajo para las personas que viven con EB?

El objetivo de mi trabajo es probar apremliast., un tratamiento antiinflamatorio tomado en forma de tableta por personas con psoriasis, en un número suficientemente grande de pacientes con EBS generalizada grave para demostrar que es verdaderamente eficaz. Esperamos que reducir significativamente el número de ampollas en los pacientes y así mejorar su calidad de vida, reducir su tiempo de atención y su dolory permitirles hacer más cosas en su vida diaria.

Chiaverini y equipo

 

¿Quién/qué te inspiró a trabajar en EB?

Cuando era un joven estudiante (hace mucho tiempo), pasé un año en el laboratorio de investigación de profesor ortonne y Dr. Meneguzzi, que trabajó mucho en la EB y en particular en el subtipo de unión. Sigo marcado por el sufrimiento de estos niños.

 


¿Qué significa para usted la financiación de DEBRA UK?

La financiación de DEBRA UK finalmente me permitirá llevar a cabo mi trabajo, iniciado en 2017, sobre los mecanismos inflamatorios implicados en la EBS generalizada y mostrar el valor terapéutico de apremilast. Si este ensayo confirma mis resultados iniciales, espero que el tratamiento esté disponible para todos los pacientes en todo el mundo.

 

¿Cómo es un día en su vida como investigador de EB?

Un día clásico comienza en el hospital a las 8:30 a. m. leyendo los correos electrónicos, incluidos los de los pacientes, y respondiendo las preguntas de Marion y Mathilde, nuestras dos enfermeras de EB. Son los pilares del centro porque están en primera línea con los pacientes. La mañana continúa viendo a los pacientes en el centro y discutiendo con sus colegas cómo mejorar su atención. La tarde suele estar reservada para escribir cartas, artículos o protocolos para compartir nuestros resultados, buscar financiación para proyectos y, lamentablemente, mucho trabajo administrativo. El final del día es a las 18:00.

 

¿Quién forma parte de su equipo y qué hacen para respaldar su investigación sobre la EB?

Grupo Chiaverini

Todos los miembros del equipo participan en la investigación de la EB en niveles diferentes y, a menudo, múltiples. Las enfermeras son esenciales para todos los estudios terapéuticos. ya que son ellos quienes brindan la atención, recogen las diferentes muestras y organizan la asistencia de los pacientes. También están llevando a cabo un estudio de investigación clínica en curso para mejorar estos procesos. señor rapp Es asistente de investigación clínica a tiempo parcial. Nos ayuda mucho en la creación y gestión de bases de datos y protocolos de investigación y es responsable de compartir información en nuestro sitio web. En el laboratorio tenemos Sra. Heim, que realiza pruebas de biopsias de piel y muestras genéticas mientras trabaja simultáneamente en un proyecto de investigación sobre la EB en un laboratorio de investigación del INSERM (Instituto Nacional Francés de Investigación Médica y Sanitaria). doctor francou, nuestro biólogo, es el responsable del diagnóstico genético de la EB hereditaria. Estamos trabajando juntos en proyectos de investigación sobre este diagnóstico y aspecto genético de la EB. Desde el punto de vista médico, supervisamos a los pasantes y asistentes del centro de referencia que realizan periódicamente trabajos de investigación clínica sobre la EB. Soy investigador principal y co-investigador de varios estudios clínicos y terapéuticos sobre EB, así como mi colega. Dr Hubiche que trabaja a tiempo parcial en el centro. Finalmente, muchos de nuestros compañeros médicos y no médicos (dentistas, oftalmólogos, rehabilitadores y psicólogos) con los que trabajamos en el centro, están involucrados en diferentes proyectos europeos a través de DEBRA o la red clínica EB (EB-Clinet), redactando directrices. , participando en estudios y/o desarrollando investigaciones propias sobre EB.

 

¿Cómo te relajas cuando no estás trabajando en EB?

Para relajarme en mi tiempo libre, me gusta leer y hacer senderismo por la montaña con mi perro. Tengo la suerte de tener el mar y las montañas cerca de Niza.

 

Qué significan estas palabras:

Dermatólogo = médico especialista en piel

Inflamación = aumento del flujo sanguíneo que lleva células inmunitarias y proteínas a una parte dañada del cuerpo.

Psoriasis = una condición donde las células de la piel se producen demasiado rápido y se acumulan en parches escamosos

EBS grave generalizada = EB simple en la que las ampollas están más extendidas en todo el cuerpo y durante todo el año.

 

Glosario completo de términos científicos.