por Enrique Jorge

 

Mi nombre es Henry, tengo 29 años y vivo con recesivo epidermólisis ampollosa distrófica (RDEB), una condición de ampollas en la piel genética y actualmente incurable que causa ampollas dolorosas y heridas en todo el cuerpo.

Vivir con EB me lo pone todo más difícil. Por ejemplo, algo tan simple como vestirse por la mañana puede tomar desde 30 minutos hasta una hora, dependiendo del tiempo que necesite ajustar o cambiar mis vendajes. Y esto es algo que necesito hacer todos los días.

Almorzar tampoco es algo rápido para mí. Puede tardar hasta una hora y media porque como lento, porque mi boca no abre mucho, pero también porque tengo ampollas y úlceras en el interior de la boca debido a la EB. Entonces mi alimentación no solo es lenta, también es muy dolorosa.

Tengo mis vendajes completamente cambiados cada dos días. Esto implica entrar en el baño y remojar todos mis vendajes y luego volver a aplicarlos. Todo el proceso es largo y normalmente toma entre tres y media a cuatro horas de principio a fin.

Solo levantarme, ordenar mis aderezos y comer, ocupa una gran parte de mi día. No solo lleva mucho tiempo, sino que el cambio completo de vendaje puede ser muy doloroso.

Henry George mirando a la cámara

Tomo medicamentos para ayudarme a sobrellevar el dolor de la EB. No podría prescindir de él. Esto solía ser paracetamol, pero a medida que envejezco, mi EB se ha vuelto más severa. Ahora necesito un alivio del dolor más fuerte y ahora tomo Tramadol regularmente.

La EB es una condición física y el manejo de mis ampollas y heridas ocupa una gran parte de mi vida. Sin embargo también tiene un impacto significativo en mi salud mental, el lado invisible de la EB que la mayoría de la gente no ve.

He tenido períodos de mi vida en los que he estado de mal humor y me he sentido deprimido a causa de mi EB. Agradecidamente, He recibido apoyo de un psicoterapeuta., que apoya al equipo de dermatología de Chicos y Santo Tomás. Siento que más personas que viven con EB deberían buscar este apoyo. Realmente me ha ayudado poder hablar sobre cosas y expresar cómo me siento, lo que me ha ayudado a aceptar mi condición y, de alguna manera, aceptar las limitaciones que EB me impone.

Sin tener apoyo para garantizar que mi salud mental sea fuerte, manejar los aspectos físicos de mi EB sería mucho más desafiante.

Un período de mi vida que impactó positivamente en mi bienestar mental fue irme a la universidad.. Que yo sepa, no es la norma que las personas con las formas más graves de EB vivan en la universidad, pero era algo que realmente quería hacer. Y toda la experiencia me dio las herramientas que necesitaba para desarrollarme como persona. Me dio mi independencia y me dio la experiencia de la vida misma, lo cual fue realmente importante para mí, ya que EB es obviamente una parte de mi vida, pero no su principio ni su final. Hay que ser realista, y a veces no era fácil. Hubo momentos en los que me preguntaba si llegaría al final de la carrera. Sin duda, EB jugó un papel importante para que fuera un desafío mucho mayor. Sin embargo, definitivamente fue una época que recuerdo con cariño y orgullo. Si es posible, recomendaría ir a estudiar a la universidad a otras personas que viven con EB.

Actualmente vivo en casa con mi mamá y mi papá, pero tengo un cuidado interno para mantenerme. Soy más independiente ahora que antes de irme a la universidad, pero Quiero poder vivir independientemente. una vez más, y estoy buscando activamente mi propio lugar donde pueda tener mi propio espacio y vivir de forma independiente y plena como un adulto. Esto es importante para mi.

EB ciertamente me ha hecho la vida más difícil, Agradezco el apoyo que recibo de los especialistas en salud de EB y de DEBRA, ya que definitivamente no es una condición fácil de vivir. Dicta mi rutina diaria y crea un dolor insoportable con el que desafortunadamente debo vivir todos los días. Espero que algún día haya tratamientos disponibles que hagan que la EB sea más fácil de vivir y menos dolorosa.

 


Equipo de apoyo comunitario de DEBRA ha ayudado a Henry a obtener el apoyo financiero que necesita para vivir de forma independiente a través del gobierno Esquema de Pago de Independencia Personal (PIP) y ha proporcionado subvenciones de apoyo para financiar equipos especializados que ayudan a que Henry se sienta más cómodo.

 


El blog de historias de EB en el sitio web de DEBRA UK es un lugar para que los miembros de la comunidad de EB compartan sus experiencias vividas con EB. Ya sea que ellos mismos tengan EB, cuiden a alguien que vive con EB o trabajen en una capacidad de atención médica o de investigación relacionada con la EB. 

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