Por Lucy Beall Lott

Primer plano de Lucy Beall Lott con un fondo grisLucy vive con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB).

 

¿Qué significa EB para mí? Para responder a esto, debo responder lo que fue, lo que es ahora y lo que será.

fue una infancia feliz, uno que la gente no puede creer que fuera tan feliz como lo fue. Fue una abundancia de amor derramándose sobre mí desde mis primeros pasos. Pero también eran vendajes desde los dedos de los pies hasta los dedos de las manos. Eran mis hermanos saliendo al patio trasero porque a veces se me oía gritar desde todas las habitaciones. Fue días y semanas faltando a la escuela cuando todo lo que quería hacer era aprender. Estaba descubriendo el poder de mi mente y el poder que mis palabras podían llevar. Estaba escribiendo en el viaje en automóvil al hospital infantil antes de la cirugía a la mañana siguiente, donde comenzaba a llorar detrás de una máscara de oxígeno mientras la anestesia obligaba a mi mente a aquietarse. Fue decir el nombre de mi condición y finalmente entender lo que significaba.

Era una docena de cirugías en menos de una década, y miedo, y la comprensión de que tenía que hacer mucho más que otras adolescentes. Fue una comprensión de la sociedad, llorar en mi auto después de que una mujer me dijera que parecía que había sido atacado por un gorila. Eran amigos y mi cachorro y montar a caballo. Fue orgullo después de ver mis palabras llevarme a través de países, con fotos de mis cicatrices pegadas en el Correo diario y The Huffington Post cuando abordé un vuelo para una educación en Londres.

Ahora, Soy 23 años mayor de lo que estaba destinado a ser. Y esto es lo que es. Son mi madre y mi novio luchando contra el sueño desde las sillas del hospital mientras esperan saber si logré salir de la operación. Es ver el tejido de mi cicatriz apoderarse de mis dedos y los ritos de iniciación que no planeé. Está siendo entrevistado por un periodista escocés desde mi cama de hospital, con un analgésico goteando por vía intravenosa en mi brazo y riéndose de la ridiculez de todo.

Es señalar y mirar y valentía, agotamiento y alegría, en la misma hora. Es fotógrafos apuntando lentes a mis cicatrices y resistiendo el impulso de cubrirme, esconde mi alma de ellos. Es tomar decisiones por el bien de mi cuerpo sabiendo que puedo estar lastimándolo. Me está causando dolor para sanar. Es cada gramo de mi fuerza y ​​más, son palabras intraducibles, miedo, amor y esperanza.

Es parte de mi. Es la fuerza que me hizo quien soy.. Es por eso que me senté a escribir esto para ti. Mi nombre es Lucy Beall Lott y tengo epidermólisis ampollosa distrófica recesiva. Soy estudiante, historiadora del arte, arqueóloga, hermana, hija. Y tengo EB. Siempre tengo. Pero como sabemos, muchas cosas pueden cambiar en poco tiempo.

¿Qué será? ¿Que sere? Solía ​​pensar en mi futuro y sentirme pequeño. Pero en lugar de sentirme abrumado por el miedo al futuro, ahora estoy abrumado por la emoción de la posibilidad. Hay tantas cosas que ahora sé que son posibles. Es posible escribir un discurso para una charla Ted en la cama con heridas en todo el cuerpo, es posible escribir dos disertaciones mientras el dedo meñique se fusiona con el dedo anular, es posible vivir no a pesar de tu condición, sino con ella.

Es posible ver la belleza del mundo, en cicatrices, lágrimas y dolor. Un futuro para las personas con EB es posible. Podemos verlo. ya casi esta aqui. Será posible para mí decir, en algún momento pronto, debido a la investigación que DEBRA está haciendo, que soy Lucy Beall Lott, y TENIA EB.

 


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