Por Joanne Bharatan


Retrato de Joanne Bharatan.Mi nombre es Joanne, tengo 57 años y tengo epidermólisis ampollosa distrófica (DEB).

EB está ahí en mi primer recuerdo.. Debía tener 4 años y estaba sentado en el piso de concreto en el patio trasero de nuestra casa, fuertemente vendado y con una mariposa posada en el dedo gordo del pie. Qué extraño que este recuerdo sea tan vívido, ya que desde entonces la mariposa se ha convertido en sinónimo de EB.

EB estuvo ahí conmigo entonces y ha estado conmigo desde entonces. Algunas cosas han cambiado; Afortunadamente, la calidad de los apósitos ha mejorado ahora, pero el dolor es constante.

No sólo el dolor físico sino también el dolor mental.

Muchos de mis primeros recuerdos ya han desaparecido, bloqueados porque son demasiado dolorosos para procesarlos. Sin embargo, recuerdo haberme caído y haber perdido la piel de mis manos, mi cara, mis piernas y mis codos. Recuerdo el doloroso proceso de desenterrar la arena y la suciedad que se habían incrustado en mis heridas.

yo tambien recuerdo La crueldad y el acoso psicológico que experimenté en la escuela.; “Scarb” era un apodo popular que me dirigían. 

Me trataron diferente, pero no quería ser diferente. Me sentí rechazada porque era diferente y era diferente porque tenía EB..

Intenté encontrar una liberación del dolor físico y mental de EB a través de la fe, pero sólo me sentí más rechazada. Mi familia buscó curanderos y medicina china en busca de un remedio para mi condición y mi dolor, pero nada podía quitármelo.

Para muchas personas con EB, incluyéndome a veces, es una enfermedad invisible. La EB distrófica es uno de los tipos más graves de EB, pero no siempre es obvio; otras personas no siempre pueden verlo, pero el dolor físico y mental es constante. Es como ser torturado en silencio..

No he dejado que EB defina quién soy, Cuando era niña me dijeron que no podía bailar debido a mi EB, así que cuando tenía veintitantos años, tomé lecciones de claqué, a pesar del dolor extremo que eso implicaba. Me dijeron que no debería trabajar con niños, pero me convertí en profesora de tecnología de diseño de carpintería y metalistería porque descubrí que ayudar a los demás era una gran liberación. He viajado por todo el mundo y he vivido en EE. UU., Chipre, Emiratos Árabes Unidos y Malasia. – así la Gran Manzana se convierte en jungla. También aprendí a bucear, navegar y conducir una enorme cosechadora. Ahora soy especialista en neurodiversidad y asesor de la Royal Navy., ayudando a las personas de servicio a progresar en sus estudios y carrera, y aunque no dejé que esas limitaciones que me impusieron durante mi crecimiento bloquearan mi carrera, mis pasatiempos o criar a mi familia, nunca pude escapar del tormento y el dolor insoportable de tener EB.

mientras mi vida Siempre ha habido una falta de conciencia y comprensión sobre la EB., como que el médico me dijera incorrectamente que mi hijo no nacido no tendría EB porque no se podía transmitir (afortunadamente, ni mis 2 hijos ni mis 3 nietos tienen EB), o el médico que me preguntó cómo contraje la EB. ¡La EB es genética! Sin embargo, es de esperar que esto esté comenzando a cambiar con la mayor conciencia que ha generado la natación en el canal Graeme Souness.

Sin embargo, el dolor de la EB siempre está ahí, incluso si más personas lo conocen y lo entienden.

La EB me ha marcado física y emocionalmente., tanto el dolor físico como la sensación diaria de caminar sobre brasas calientes, la picazón incontrolable de las heridas en proceso de cicatrización y el dolor emocional que se manifiesta a través de episodios de depresión severa acumulados a partir de años de trauma físico y emocional. EB ha causado un daño incalculable a mis relaciones, y años de dolor constante me han llevado al borde mismo de querer ponerle fin, más de una vez.

Joanne Bharatan y su perro.

Finalmente encontré a DEBRA, y a través de ellos, he conocido a otras personas que tienen EB, y personas con las que puedo hablar y compartir ideas, sin sentir la vergüenza que llevaba cuando era niño. Esto realmente me ha ayudado y desearía haberlos encontrado antes en mi vida.

En el futuro, Espero que las personas con EB reciban los tratamientos que tanto necesitan y merecen., tratamientos que ayudarán a detener su dolor físico. También espero que consigan el apoyo emocional para la salud mental que tanto se necesita Porque la gente no debería tener que vivir así.

Por favor, apoye a DEBRA..

 


Si necesitas apoyo con tu bienestar mental, Juntos es un servicio de salud mental gratuito disponible para los miembros de DEBRA que le permite compartir experiencias, escuchar y ser escuchado en un espacio seguro y anónimo y obtener el apoyo de una comunidad confidencial de personas reales. Los miembros de DEBRA también pueden acceder a cursos, herramientas prácticas de bienestar y recursos las 24 horas, los 7 días de la semana. Para obtener más información o acceder a Togetherall, visite https://www.debra.org.uk/togetherall-online-community-support 

La experiencia de DEBRA Equipo de apoyo comunitario También estamos aquí para brindar apoyo emocional y práctico a los miembros y sus familias que viven con todo tipo de EB en todo el Reino Unido. También pueden indicar la necesidad de recibir más apoyo psicológico. Por favor contactar GME@dhr-rgv.com.

Si vive con EB y desea obtener más información sobre la genética de la EB y cómo esto puede afectar las decisiones de planificación familiar, existe información disponible en nuestro sitio web. Su médico de EB también podrá responder cualquier pregunta específica que pueda tener.