Por Sara Downey

Sarah Downey en el soporte de micrófono de la Universidad de CardiffMi nombre es Sarah Downey y soy una psicólogo clínico en prácticas en el sur de Gales. El programa de formación está financiado por NHS Gales y se basa en Universidad de Cardiff.

 

¿Qué aspecto de la EB le interesa más?

Como psicólogo, una parte clave de mi función es apoyar la salud mental y el bienestar de las personas. La naturaleza de la EB significa que los síntomas físicos afectan muchos aspectos de la vida de las personas. Por lo tanto, tiene sentido que sea importante considerar el impacto emocional y psicológico que estos síntomas físicos pueden tener también. Estoy particularmente interesado en cómo las redes que rodean a un individuo pueden apoyar e impactar su bienestar, y cómo las familias se adaptan a vivir con EB. Además de esto, me interesa comprender qué es lo que las familias y, en particular, los niños y jóvenes afectados por la EB encontrarían útil de parte de organizaciones y médicos como yo. Espero darles a los hermanos la oportunidad de compartir su historia. y a su vez, a comprender más sobre cómo podemos apoyar a los familiares de quienes viven con EB.

 

¿Qué diferencia hará su trabajo para las personas que viven con EB?

Espero que mi trabajo dar voz a los hermanos y hermanas de quienes viven con EB. Actualmente, que yo sepa, no existe ninguna investigación que represente las opiniones de los hermanos. En cambio, las investigaciones existentes han preguntado a los padres qué piensan sobre cómo la EB afecta a los hermanos de quienes la padecen. Aunque los padres pueden adivinar cómo sería la situación para estos niños, porque nadie les ha preguntado directamente en una investigación formal, ¡en realidad no sabemos qué piensan los hermanos! Espero que mi investigación resaltar la importancia de considerar a todos los miembros de la familia al brindar apoyo. Además, sé que los padres que tienen hijos con EB y niños sin EB se preocupan por cómo la EB afecta la vida de los niños sin la afección. Espero que mi investigación proporcione algo de claridad sobre esto.

 

¿Quién/qué te inspiró a trabajar en EB?

Sarah Downey trabajando en una computadora portátilAnteriormente trabajé en un servicio de labio y paladar hendido como asistente de psicóloga. Este papel me mostró ambos La resiliencia que las familias y los niños pueden mostrar frente a condiciones de salud a largo plazo., pero también los muchos desafíos que pueden experimentar las familias. La primera vez que aprendí sobre la EB fue cuando intentaba decidir qué debería investigar como parte de mi formación. DEBRA UK había preguntado sobre las oportunidades de investigación dentro de mi programa de capacitación y una vez que comencé a investigar la EB, me sorprendieron los muchos aspectos de la vida que la EB puede afectar, pero también la resiliencia que mostraron las familias con las que hablé y sobre las que leí. También me llamó la atención la falta de investigaciones sobre el impacto psicológico de la EB y cómo apoyar a los afectados y a sus familias.. Por estas razones, creo firmemente que dedicar tiempo a investigar la EB es muy valioso.

 

¿Qué significa para usted la implicación con DEBRA UK?

Colaborando con DEBRA Reino Unido abrió la puerta al mundo de EB. Con el apoyo de DEBRA UK, he podido establecer contacto con familias y otras partes interesadas para consultar sobre mi investigación y aprender más sobre la EB y cómo puedo utilizar mejor mi investigación para apoyar a los afectados. La idea de realizar una investigación centrada en los hermanos de niños que viven con EB en realidad surgió de DEBRA UK. Los hallazgos clave de su Estudio de perspectiva 2023 destacó la necesidad de una mayor conciencia sobre la EB, así como de más apoyo a la salud mental, y estudiar las opiniones de los hermanos ayudará a llenar este vacío. Entonces, sin el aporte de los representantes de DEBRA UK, ¡mi proyecto de investigación no se habría llevado a cabo! Trabajar con DEBRA UK también será clave a la hora de reclutar personas para mi investigación, ya que DEBRA UK me ayudará a publicitar la investigación para garantizar que la oportunidad de participar se comparta con la mayor cantidad posible de personas de la comunidad EB. Si su hijo con EB también tiene un hermano o hermana de entre 7 y 11 años sin EB, podría participa en mi proyecto.

 

¿Cómo es un día en su vida como investigador de EB?

Cada día que paso investigando es diferente. A menudo pasaré tiempo Revisar la literatura actual sobre el impacto social y emocional de la EB.. También encuentro útiles las redes sociales de DEBRA para mantenerme al día con las últimas actualizaciones.

Reunirme con mis supervisores de investigación es una parte importante de mi día, ya que cada uno de ellos tiene conocimientos expertos en una variedad de áreas, como afecciones de la piel y salud infantil. A menudo discutimos cómo se debe realizar la investigación y pensamos en cómo garantizar que sea científicamente rigurosa, adecuada y atractiva para niños y jóvenes. Una de mis partes favoritas de mi función de investigación es reunirme con personas y familiares que viven con EB. quienes comparten sus pensamientos y opiniones como expertos por experiencia. Esto realmente da vida a la investigación, proporciona información sobre la realidad de vivir con EB y arroja luz sobre lo que es importante que debo considerar al investigar la EB.

 

¿Quién forma parte de su equipo y qué hacen para respaldar su investigación sobre la EB?

Mi equipo de investigación está formado por mí, tres psicólogos clínicos y varios expertos por experiencia. profesor andrew thompson es mi supervisor principal. Él se especializa en la investigación de las afecciones de la piel desde una perspectiva psicológica y también tiene un interés específico en desarrollar recursos para apoyar a los padres de niños que viven con enfermedades de la piel.

Dra. Nicola Birdsey y Dr. Gary Burgess son supervisores secundarios del proyecto. El Dr. Birdsey se especializa en Apoyar a niños y familias con problemas de salud. e investigación con niños. El Dr. Burgess trabaja en el Equipo de especialistas en EB con sede en Great Ormond Street Hospital proporcionando intervención psicológica a niños, jóvenes y familias que viven con EB. Esta combinación de conocimientos ayuda a garantizar que la investigación se complete con un alto nivel. Los expertos por experiencia son familias que amablemente se han ofrecido como voluntarias para revisar y asesorar sobre mi investigación. Discutiré ideas con ellos y recibiré comentarios sobre los documentos que planeo utilizar en mi investigación. Esta idea me ayuda a asegurar que mi investigación sea relevante para aquellos en la comunidad EB.

 Sarah Downey caminando

¿Cómo te relajas cuando no estás trabajando en EB?

En los meses más fríos, a menudo me encontrarás probando todos los fantásticos lugares para comer en Bristol, donde siempre hay algo nuevo que probar. Sin embargo, durante la primavera/verano, disfruto salir al aire libre haciendo caminatas y practicando remo. Actualmente también estoy entrenando para correr la media maratón de Cardiff para DEBRA UK., ¡así que en este momento paso gran parte de mi tiempo libre corriendo!

 

Qué significan estas palabras:

Hermano = un hermano o hermana

labio y paladar hendido = cuando el labio superior y el paladar de una persona no se han formado correctamente

Psicólogo = alguien que estudia y apoya la salud mental.

 

Glosario completo de términos científicos.

 

Si su hijo con EB también tiene un hermano o hermana de entre 7 y 11 años sin EB, podría take part in Sarah's project. This research project has been ethically approved by Cardiff University.