Por Heather Lowe

Heather y Ash el día de su boda con un coche clásico de fondo.

Hola, soy Heather. Tengo 32 años y este año en febrero me casé con el amor de mi vida, Ash.. yo tengo epidermólisis ampollosa simple (EBS) así que planificar la boda ha sido interesante. Elegimos febrero porque debería haber hecho frío. (No sé por qué era 17C, ¡no es lo que pedí!) y porque al final del invierno, Mis pies estaban en las mejores condiciones que iban a estar en el futuro previsible.

A Heather y Ash les arrojan confeti encima.Nos comprometimos en abril de 2023 en pleno Mar del Norte en un crucero a Noruega con nuestros padres. Instantáneamente comencé a planificar la boda ya que el compromiso no fue una sorpresa, Ash había bebido demasiadas sidras y les había pedido permiso a nuestros sobrinos en octubre anterior. Una cosa en la que pensó al elegir mi anillo fue tanto en el estilo como en la comodidad.. Eligió algo bonito y brillante pero suave para que no me frotara los dedos y minimizar el riesgo de ampollas en las manos. Hicimos lo mismo al elegir las alianzas de boda, para que yo pudiera usar mis anillos cómodamente, y Me complace decir que mi piel los está adaptando muy bien..

Una cosa de la que fui consciente después de hablar con otro miembro de EBS es que Estaba arreglando bien mi vestido. Los corsés me frotaban mucho y tenía muchísimo cuidado con los encajes. Puedes ver en las fotos que hay. paneles de seda que protegían mis brazos de ser rayados. Elegí un estilo que no fuera demasiado pesado y todo el peso reposaba sobre mis caderas, donde Usé un polvo corporal natural. y tenía pantalones cortos para proteger mi cintura y piernas del vestido y entre sí.

Heather sentada en una silla con los tobillos atados a las patas de la silla.Mientras nos preparábamos para la boda, mi familia y mis amigos estaban ocupados. manteniéndome sentado la mayor parte del tiempo posible. Me permitieron caminar por el lugar una vez por hora y el resto del tiempo tenía que sentarme en una silla en el escenario. Cuando estaba tratando de involucrarme demasiado para ayudar, me ataron los tobillos y el torso con cuerdas elásticas a la silla para que no pudiera ir a ningún lado y así estar lo más protegido posible.

Todo esto me permitió poder caminar hacia el altar en mi Zapatillas con luces pintadas a medida por mi padrino.¡Porque quién dijo que los zapatos divertidos no son para adultos también! La ceremonia fue equilibrada por lo que no pasé mucho tiempo de pie ni moviéndome., y se planificaron descansos cuando fuera necesario.

también tenía seis pares de calcetines deportivos de bambú azul casi idénticos en el lugar para poder cambiarse cuando sea necesario. Esto es algo que normalmente uso a diario. también tenía dos pares de zapatos de respaldo para poder mantener mis pies frescos. Mis damas de honor hicieron un trabajo fantástico suministrar cubitos de hielo para refrescar mis pies entre bailes. Ellos Heather sentada en el suelo con su vestido de novia y una cubitera de hielo para los pies.Luego metí mis calcetines en una bolsa y los metí en hielo para que se enfriaran, y estoy bastante seguro de que también llenaron bolsas de plástico con hielo y las pusieron en mis zapatos para que pudiera seguir adelante.


Sobreviví con un mínimo de ampollas haciendo todo lo anterior.
¡Y hay una excelente foto mía sentada en el suelo con mi cubitera de hielo! Esta fue una gran noticia, ya que rápidamente fuimos a la granja de nuestro amigo en Yorkshire para poder secuestrar su quad y cuidar de los animales.

Vivir con EB no es fácil, todo requiere planificación adicional incluidas las actividades diarias y, por supuesto, eventos de la vida como una boda o unas vacaciones, algo que otros darían por sentado.

 


Agradecemos a Heather por compartir su historia de EB y nos gustaría felicitarla por su matrimonio con Ash.

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