Por Kai Essex

Kai Essex y su madre Lacey

Principalmente tengo ampollas en los pies. Me puede impedir caminar, sobre todo en verano por el calor, es lo peor. A veces simplemente no puedo caminar en absoluto. 

Cuando tengo ampollas, tengo que cambiar mi forma de caminar. Por ejemplo, si tengo ampollas en la parte delantera de los pies, tengo que caminar sobre el talón para evitarlas. Luego me salen ampollas en el talón. Luego intentaré caminar sobre el costado del pie, pero luego se formarán ampollas allí y así sucesivamente. Con el tiempo, se me acaban las nuevas formas de caminar. A veces tengo que caminar por la casa de rodillas. Puedo tener dolores en la parte baja de la espalda, dolores en la parte superior de la espalda y también dolores en el cuello por caminar mal.

talón ampolladoIncluso cuando me siento en clase y la presión se ha aliviado, mi cuerpo todavía piensa que estoy de pie. Siento como si mi corazón estuviera en mis pies, puedo sentir las ampollas palpitando, picando, doliendo. Es insoportable. Es muy difícil concentrarse en la escuela debido al dolor.

A veces, en la escuela, digo que me duele la cabeza en lugar de que me duelan los pies, porque para mucha gente no tiene sentido. Si solo digo que me duele la cabeza es más fácil porque no tengo que dar explicaciones. En la escuela secundaria tendré que dar explicaciones a unos 17 profesores. Eso será una montaña rusa.

Ha habido algunas ocasiones en las que he tenido que discutir porque siento que no me escuchan. No creo que la gente esté intentando ser grosera, es sólo que nadie sabe cómo es realmente. La EB no es algo tan común como el asma. Hay que atravesar el círculo vicioso de explicarlo. Entonces a algunas personas se les informará sobre la EB y no la transmitirán. La cantidad de veces que tengo que repetir la misma frase 'me duele mucho' es ridícula.

Me encanta la educación física, pero llega un punto en el que no puedo participar. Sólo tengo que sentarme. Sólo hago aproximadamente la mitad de la educación física que me ofrecen porque la otra mitad me duele tanto que no puedo hacerla. Si me uno, al día siguiente tendré ampollas en todos los pies y luego tendré que ausentarme de la escuela, incluso podría ser una semana porque tengo que esperar a que se curen las ampollas. A veces las ampollas simplemente no sanan, pero no puedo estar fuera de la escuela todo el tiempo. Entonces tengo que ir a la escuela para lidiar con ese dolor. 

No salgo a jugar a la hora de comer porque el calor y el sudor me provocan ampollas, aunque no esté caminando. Entonces, para evitar eso, me quedaré adentro y me sentaré.Ampolla grande en el pie

Si estoy en casa hay mucho más que puedo hacer, puedo remojar mis pies adecuadamente y tomar mejores analgésicos. Pero tengo que tener una educación. Es aún peor porque en la escuela no tengo toda la ayuda que tengo en casa.

Lo único que me distrae por completo es sentarme y jugar porque entonces estoy inmerso en algo y mi cerebro no piensa en el dolor en mis pies. Esa es la única manera de distraerme.

Si hubiera un tratamiento que pudiera aplicar y que significara que las ampollas desaparecieran, sería increíble. No hay cura para esto. Tomo paracetamol pero no me ayuda mucho. Es como, ¿qué se supone que debo hacer?

 


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