Por P. Hojri (seudónimo)

mariposa de papel

A lo largo de mi vida, he sufrido una afección cutánea genética heredada de mi padre. Al crecer con esta condición, lo sentí como una parte natural de mi vida diaria, y por esa razón, Nunca busqué ayuda médica ni ayuda externa. - Básicamente utilicé la ignorancia como mecanismo de afrontamiento.

A los 25 años decidí vivir mi vida al máximo. Tener esta rara afección de la piel me había convertido en un ermitaño y, en comparación con mis compañeros y amigos, mi vida social carecía considerablemente. En este punto, decidí disfrutar de las actividades habituales de los veintitantos, como de viaje y asistiendo a festivales, sin pensar mucho en mis limitaciones físicas. Antes de asistir a eventos o viajar, lo máximo que hacía era comprar unas cuantas tiritas Compeed y calcetines que absorbieran la humedad. Sin embargo, pronto descubrí que vivir la vida como un "chico normal" de unos 20 años no era tan simple. Mis viajes normalmente terminaban con mis pies cubiertos de ampollas, lo que, a su vez, me hacía sentir miserable a mí mismo y a mis amigos. Lo mismo ocurre con la asistencia a festivales. Fui a Glastonbury en 2017 y a Tomorrowland en Bélgica en 2018; en ambos sufrí mucho y También me perdí muchos actos por no poder caminar o estar de pie.. Fue en ese preciso momento que decidí buscar ayuda y tratar de explorar mis opciones.

Después de una espera de seis meses, Me remitieron al Centro de Enfermedades Raras de St Thomas. donde se confirmó mi condición de epidermólisis ampollosa simple (EBS) y me ofrecieron más apoyo. También fue en ese momento donde conocí DEBRA UK. Verá, como escéptico, era reacio a colaborar con DEBRA UK o cualquier otra organización benéfica; se puede argumentar que hubo cierta presión de grupo involucrada en el registro; sin embargo, esta ha sido una de las mejores decisiones que he tomado.

Desde que me inscribí como miembro de DEBRA UK, he adquirido importantes conocimientos sobre la comunidad EB y el apoyo que tenemos disponible. Me apoyaron para obtener una Insignia Azul; Esta ha sido una inclusión importante en mi vida diaria y ahora sufro mucho menos, especialmente después de un brote grave de ampollas. Después de obtener mi Insignia Azul, me informaron sobre las diversas ayudas gubernamentales que tenía a mi disposición, como Pago de Independencia Personal. Con el apoyo de DEBRA UK a través de citas individuales, pude solicitar esto con éxito, lo que me ha permitido me dio apoyo financiero con algunos de los costos de vendajes y tiritas, además de volver a solicitar mi Insignia Azul.

Además del apoyo y asesoramiento que me brindaron, También he podido conocer a grandes personas. y personajes de la comunidad DEBRA UK que comparten mi condición. Durante el confinamiento por Covid-19, pudimos asistir a eventos semanales en línea de Zoom para discutir varios aspectos de nuestras vidas. Ellos proveen alivio emocional durante un período difícil, y fue reconfortante saber que no estaba solo en esta cruel condición.

Como paciente de EB simple, no podría estar más agradecido por la ayuda que he recibido durante los últimos años y desearía haber conocido DEBRA UK hace mucho tiempo. Vivir con EB simple o cualquier otra afección de EB no es fácil, pero Saber que hay apoyo y consejos en cualquier momento ha sido de gran ayuda para mi vida. y situación. Además de su ayuda personal, DEBRA UK también financia investigaciones sobre la reutilización de medicamentos y la búsqueda de curas. Dicho todo esto, Insto a cualquier persona con EB o como padres de niños que padecen EB a que se registre en DEBRA UK.

 


El equipo de membresía de DEBRA UK organiza eventos comunitarios durante todo el año, que incluyen llamadas virtuales 'Members Connect' y eventos en persona, donde los miembros pueden compartir sus conocimientos y experiencias de vivir con EB y conectarse con otros. DEBRA UK también ha lanzado recientemente Conexión EB; una plataforma de colaboración social en línea para la comunidad global de EB.

El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK brinda apoyo y atención a la comunidad EB, incluida la ayuda para asegurar apoyo financiero a través de planes gubernamentales y proporcionando subvenciones para financiar equipos especializados para ayudar a hacer la vida más cómoda.