En memoria de Mike Jaega (20/01/1971 - 6/06/2019)

 

Mike Jaega, miembro de DEBRA, sosteniendo un cartel #FightEB

Mike se convirtió en fideicomisario de DEBRA en 2013, se convirtió en vicepresidente de la junta directiva en 2015 y se convirtió en presidente de fideicomisarios de DEBRA Reino Unido en mayo de 2018. Fue la primera persona que vivía con EB en convertirse en presidente de DEBRA International y un verdadero pionero para la comunidad. .

Durante su tiempo en el liderazgo de DEBRA, Mike fue una fuerza impulsora del cambio y un defensor incansable y decidido de la comunidad EB. Como presidente, creó una transformación real en el trabajo de DEBRA: ayudó a dar forma a las prioridades de DEBRA sin perder nunca de vista la visión y la dirección de la organización benéfica. Le apasionaba especialmente el desarrollo de EB sin fronteras, la iniciativa de DEBRA International para educar y ayudar a las familias con EB ya los médicos en países sin atención médica adecuada o grupos de apoyo para la EB. Inspiró a muchas personas con y sin EB a participar más activamente en el trabajo de DEBRA.

Él dijo: "EB siempre está ahí para mantenerme enfocado en tomar decisiones que traerán el mayor beneficio a las personas que viven con EB en todo el mundo: nunca pierdes de vista por qué estás haciendo el trabajo".

La asociación de Mike con DEBRA comenzó a una edad temprana y se involucró profundamente con la organización benéfica a lo largo de su vida. Su madre, Avril, fue una de las fundadoras de la organización benéfica y algunos de sus primeros recuerdos son cuando jugaba en el piso de su sala de estar mientras las reuniones de DEBRA se realizaban en la casa de su madre.

Mike era una persona maravillosa con un enfoque claro, valor y determinación para vivir la vida al máximo, manteniendo su característico sentido del humor seco. Fue una verdadera inspiración y un verdadero héroe en la lucha contra EB. Su fallecimiento ocurrió demasiado pronto y nuestros pensamientos están con su esposa y su familia. Se le echará mucho de menos y nunca se le olvidará.

Ben Merrett - Ex director ejecutivo de DEBRA

 

Las palabras no pueden explicar lo devastada que estoy por perder a mi maravilloso yerno, no, soy una persona más rica por tener el privilegio de conocerlo aunque solo sea por un corto tiempo, a pesar de que estoy con mi increíble hija Gemma, el padre de Mike en Law David y Mikes, dos ahijadas especiales, Chloe y Alex, donde estaban con él cuando falleció. Siempre recordaré a la persona encantadora, cariñosa y honesta que era con un gran sentido del humor que estoy seguro lo metió en problemas a lo largo de los años. Siempre te llevaré en mi corazón y no te preocupes, cuidaremos de tu cosa más preciada y de la persona que completó tu vida, tu hermosa esposa Gemma. Siempre en nuestros corazones, Descanse en paz Mike xx

Sherley Sturges

 

Mi hermano Mike era un hombre muy especial que, a pesar de su propio dolor crónico o debido a él, era inmensamente compasivo con los demás. Estaba decidido a usar su experiencia de manera positiva a través de su trabajo con DEBRA, para brindar una comprensión más profunda de la condición en todos los niveles, no solo físicamente. Nuestra familia está completamente devastada, pero muy orgullosa de todo lo que logró. Inteligente, reflexivo y por supuesto, su seco sentido del humor es legendario, fue un maestro para todos nosotros. Lo extrañaré mucho como hermano, pero también como amigo cercano. Vive en los corazones y las mentes de todos aquellos cuyas vidas tocó.

Trish Jaega

 

Eras mi bebé Mike. Te llevé en mi vientre junto a mi corazón y cuando naciste supe que estabas ahí por una razón especial y esa razón era DEBRA! Trabajamos en equipo y nos tomamos el Mundial. Continuaste con todo tu dolor con un increíble sentido del humor, determinación, compasión y amor, determinado a que tu vida no hubiera sido en vano y no lo fue. Tengo el privilegio de haber sido elegida como tu mamá y estoy muy orgullosa de ti. Has dejado un enorme agujero en mi corazón y sé que la próxima vez que te tenga cerca de mí estarás en paz y libre de EB. Te amo hasta la luna y de regreso y hasta la eternidad Mike. Mamá xxxxxxxxxx

avril moore 

 

Micro,

¿Qué puede decir tu mamá, hijo? Cómo puedo decirte cuánto te amo y siempre te amo desde que respiraste por primera vez, cuando escuché no un llanto, sino un grito cuando entraste a este mundo con un dolor tan terrible. Te vi por primera vez cuando tenías solo unas pocas horas de vida, eras perfecta aparte de tus pequeñas piernas que estaban en carne viva donde las habías estado pateando y frotando en mi matriz. Tenías hermosos ojos azules grandes y cabello rubio, tu voz era bastante profunda para un bebé y me hizo sonreír.

Pasaste los dos primeros años de tu vida en el hospital Alder Hey Children's y yo te visitaba todos los días. Después de dos años me dieron dos opciones, podía dejarte y dejarte ir a una residencia, o podía llevarte a casa. Le respondí: “¡Es mi hijo, se va a casa!”.

Recorrimos un largo viaje juntos a lo largo de los años y en el fondo sabía que había una razón para ti, sabía que estabas en esta tierra con un propósito. El viaje no fue fácil para ninguno de nosotros ni para tus hermanos, fue un camino largo y difícil. Empecé a escribir por todo el mundo aprendiendo más sobre la EB y decidí que debía comenzar la investigación sobre esta dolorosa afección. Finalmente, en 1978, su historia se contó en la revista Woman y llegó dinero de todo tipo de personas maravillosas de todo el mundo que leyeron su historia y dieron de buena gana. Estas donaciones se usaron como el primer dinero para el viaje de DEBRA UK.

Tu vida ha sido dolorosa, aterradora, aterradora y nosotros, tu familia, hemos pasado muchas horas junto a tu cama tantas veces cuando casi te perdemos. Tantas veces has tenido la fuerza y ​​la determinación para defenderte y, a lo largo de todo esto, ese maravilloso sentido del humor, ese ingenio seco, te ha mantenido en marcha y ha mostrado tu maravilloso espíritu.

Tu determinación ha sido una inspiración para tantas personas a lo largo de tu vida.

Tenías muy poca educación, pero podías hablar con cualquiera debajo de la mesa sobre política, medicinas, noticias y tu club de fútbol favorito, el Liverpool, de hecho, cualquier tema.

Hace diez años estuviste gravemente enfermo y después de cinco meses en el hospital nos dijeron que no volverías a caminar y se instaló un salvaescaleras en la casa. Cuando te recogí en el hospital el día que llegaste a casa, le echaste un vistazo al salvaescaleras y dijiste: "No voy a subirme a esa maldita cosa, no estoy en mi vejez" y nunca lo usaste. Te empujaste al límite y empezaste a caminar de nuevo.

Cuando donabas piel para investigación volvías con aún más dolor y recuerdo que un día te dije “Mike, tienes que dejar de hacer esto, es demasiado para ti” y me respondiste “Mamá, si se detiene una vez más bebé naciendo con dolor como yo, valdrá la pena” Ese eres tú Mike. Valiente, amable, cariñoso, compasivo, divertido, amoroso, un hermano devoto de tu hermana Trisha y tu hermano David. Hubo muchas risas entre ustedes tres a lo largo de los años y su madre solía ser el objeto de toda esta hilaridad.

 En palabras de su propio médico de cabecera, el Dr. Beynan, la semana pasada cuando le dije: "Tuve el privilegio de ser elegida para ser la madre de Mike", el Dr. Beynan respondió: "No solo tuviste ese privilegio, sino que Mike tuvo el privilegio de tenerte". como su madre Ambos trabajaron en equipo y se enfrentaron al Mundo de EB y ambos tuvieron éxito con Mike subiendo la escalera final hasta la cima. ¡No tengo ninguna duda de que sin ti como su madre no habría sobrevivido hasta la edad que tuvo! Me gusta pensar que eso es cierto.

Mientras estuve en el hospital recientemente, me senté junto a tu cama y tenías un dolor terrible. Una enfermera entró en la habitación y dijo: "Mike, ¿cuántos años tienes?" y Madre siendo Mamá respondió “58”. Mike tan rápido como un rayo me miró, luego a la enfermera y dijo: "¡Maldita sea, estoy acostado aquí gravemente enfermo y mi madre acaba de poner diez años en mi vida!" Ese sentido del humor nunca fallaba.

El lunes 4 de febrero de 2019, fui a tu cabecera en el hospital para despedirte por última vez. Fue lo más duro y desgarrador que he tenido que hacer. Pude ir detrás de tu cama para besarte la frente y acariciarte la mejilla y, aunque estabas muy sedado, los médicos pensaron que me escucharías. Te dije cuánto te amaba tu mamá con todo su corazón y te dije que si querías pelear debías pelear y tu mamá estaría ahí para ti, pero si ya habías tenido suficiente y querías irte entonces deberías ábrete y extiende tus alas y vuela, vuela hacia la luz y ve a un lugar de paz” Un último beso y me alejé. Me alejé de mi hijo, mi bebé, mi maravilloso niño valiente, mi hombre, me alejé con el corazón roto, un corazón que ahora tiene un agujero que permanecerá conmigo hasta que te encuentre de nuevo.

 Gracias por ser mi hijo, gracias por ser tan valiente, tan compasivo, tan amable, tan amoroso, gracias por todo lo que hiciste por otras personas. Por tu amor a tu familia. Gracias Mike por la risa y ese maravilloso sentido del humor que nos hizo seguir adelante a lo largo de los años. ¡Gracias por ser tú, Mike, gracias por ser mi hijo! Te amo por siempre y hasta la eternidad. mamá x

- avril moore

 

Mi esposa María y yo deseamos extender nuestras condolencias a la familia de Mike. Mike era un gran hombre. Los grandes hombres hacen grandes cosas, esta era la medida de Mike. Fue un gran Hombre y un gran Ser Humano. Su fallecimiento es una gran pérdida para la comunidad mundial de EB. Puede él descansar en paz. ❤

- Val y María Fynes y familia
Miembro Fundador de DEBRA Irlanda y Miembro de la Junta Directiva de DEBRA Irlanda