Por Daval Amratlal

Hola, soy yo, Daval, y vivo con epidermólisis ampollosa simple autosómica recesiva. Seis días después de nacer, tenía una ampolla en el pie izquierdo, que finalmente se extendió al resto de mi cuerpo. Los médicos no sabían qué era y me mantuvieron en el hospital durante tres meses. Por lo que me han dicho mis padres, estaba en constante dolor y no podía dejar de llorar. Finalmente me dieron el alta y me fui a vivir con el resto de mi familia a la India durante cuatro años. Durante ese tiempo, no podía ir a la escuela porque no habría recibido apoyo y mis padres temían por mi seguridad. El calor definitivamente no ayudó con las ampollas. En 1999, nos mudamos al Reino Unido y en Great Ormond Street Hospital (GOSH), me diagnosticaron epidermólisis ampollosa simple autosómica recesiva, una rara afección cutánea. En mi caso, ¡es tan raro que sólo diez personas (incluyéndome a mí) en el mundo (y el universo) lo padecen! Fueron necesarios cinco años para diagnosticar esta afección cutánea. Durante los cuatro años que estuve en la India, mi familia, especialmente mi madre, movió cielo y tierra para tratar de encontrar una cura: visitando a diferentes médicos, sacerdotes/gurús y celebrando ceremonias, sin saber que la EB no es curable. Mi madre era mi superhéroe y yo era el mundo que ella salvaba constantemente.

Como no fui a la escuela en la India, me perdí el período de los primeros años y comencé directamente en el segundo año en una escuela primaria con necesidades educativas especiales (SEN) llamada Grove Park School. Todavía recuerdo a mi primera maestra, Mary, fue muy amable y espero que le vaya bien. Me encantaría decirle lo lejos que he llegado desde entonces. Debido a que mis padres no podían conducir, viajaba todos los días en el transporte escolar, en un minibús, hacia y desde la escuela. Esta fue también la primera vez que hice amigos. Tengo álbumes de fotos antiguos en los que celebramos fiestas en clase y vamos a excursiones escolares, como a la estación de bomberos. Como los otros niños también tenían necesidades educativas especiales, no les importaban las ampollas y estaban felices de que fuéramos amigos. Solo estuve en esa escuela por un año y mis padres encontraron otra escuela más cercana llamada John Chilton School. En esta nueva escuela y clase, el personal y los niños me dieron una cálida bienvenida y no tuve problemas para hacer amigos; Todavía me mantengo en contacto con ellos hoy.

Después de la escuela primaria, por supuesto, viene la secundaria. Afortunadamente, mi escuela secundaria estaba en el mismo edificio que mi escuela primaria (¡un edificio enorme!), así que todavía hacía el viaje diario en el minibús de la escuela y todavía tenía acceso a trabajadores de apoyo. Durante los cinco años de la escuela secundaria, realmente no hice muchos amigos nuevos. Todavía tenía mis amigos de la escuela primaria que también iban a la misma escuela secundaria.Daval con una toga de graduación se encuentra afuera del edificio de Física de la Universidad de Leicester

En un día escolar, tenía que despertarme, reventar ampollas, vendarme, ir a la escuela y volver a casa. Si las ampollas fueran graves, las reventaría en la enfermería. Siempre llevaba mi silla de ruedas conmigo en caso de que mis pies se pusieran mal hasta el punto de no poder caminar. Debido a las ampollas en mis manos, no podía tener una silla de ruedas autopropulsada, así que tuve una silla de ruedas donde alguien tenía que empujarme.. Esto no fue lo mejor para mi libertad. Finalmente, el departamento de fisioterapia de la escuela John Chilton me dio una silla de ruedas eléctrica para interiores que luego se actualizó a una versión para exteriores en la escuela secundaria. Actualmente uso una silla de ruedas autopropulsada que es muy liviana y plegable que compré yo mismo (¡ojalá hubiera sabido sobre las subvenciones DEBRA UK!). Para minimizar las ampollas en mis manos, uso guantes especiales.. Con el paso de los años, mis manos se han acostumbrado a girar solas.

Después de la secundaria estaba en sexto grado donde, por primera vez, no tuve ningún asistente de apoyo, pero afortunadamente había apoyo si lo necesitaba. El proceso fue en gran medida el mismo que el de la escuela primaria/secundaria, así que saltemos al final del sexto curso. Desafortunadamente, una semana después de terminar sexto grado, mi madre falleció de cáncer. Esto me impulsó a lograr lo mejor que podía en la vida. En ese momento quería ser físico. Por suerte esto involucra a mi cerebro y no a mi cuerpo. Mientras escribo, actualmente tengo una licenciatura en Física con Ciencias Espaciales y pronto completaré una Maestría en Ciencias Planetarias y también he estado involucrado en el descubrimiento de un sistema planetario.

En UCL, estoy creando conciencia sobre EB dentro del departamento de física para que el curso y el campus sean accesibles para futuros estudiantes de EB, así como para estudiantes de medicina, para que puedan tener en cuenta las enfermedades raras cuando estén con un paciente. También soy embajador de Medics 4 Rare Disease.

La universidad también me ha permitido participar en actividades que nunca antes había hecho, como el karting. Aunque este es un deporte que se hace sentado, me lastimó las manos y el costado del cuerpo. A pesar de esto, Terminé representando a la Universidad de Leicester a nivel nacional en el Campeonato Británico de Karting Universitario.. Además, los amigos que hice en la sociedad de karting son increíbles y me han apoyado mucho.

Ahora que mi carrera educativa está llegando a su fin (por ahora), solicitar empleo puede ser difícil ya que He tenido que rechazar trabajos que son demasiado físicos para mí., como el Planetario Móvil. Sin embargo, antes de terminar mi maestría trabajé como presentadora científica para niños pequeños. Esto fue divertido pero tuvo sus desafíos. Tuve que levantar pesadas cajas de equipo, montarlas, hacer la presentación de pie y luego empacar. Esto fue especialmente desafiante cuando me dolían las manos y los pies. Afortunadamente, la oficina fue comprensiva y encontró un presentador alternativo para cubrir mi turno si tenía mucho dolor.

Siento que estoy en un punto de la vida en el que puedo hacer algún cambio y ayudar a otros a través de mi experiencia. Me comuniqué con DEBRA UK el año pasado para ver cómo podía ayudar a crear conciencia sobre la EB.. Yo atendi Fin de semana de miembros donde conocí al personal de DEBRA UK en persona y fui invitado a la La Cámara de los Lores presionará a los políticos para que financien los tratamientos. Además, también me invitaron a un almuerzo organizado por Su Alteza Real la Duquesa de Edimburgo. Otro aspecto de DEBRA UK en el que he estado involucrado es el Education Pathway.. He hablado de mis experiencias con el sistema educativo con padres de niños con EB y del tipo de apoyo que he recibido, asegurándoles que mejora con el paso del tiempo. Todas estas oportunidades han sido a través de DEBRA UK. Red de Participación.

Ha habido muchos desafíos en la vida, pero estoy agradecido de que mi mente sea fuerte y resistente y hasta ahora haya capeado las tormentas que la vida ha tenido para ofrecer. Los mares en calma no hacen buenos marineros. Esto puede sonar extraño, pero si mañana hubiera un tratamiento para la EB, no lo tomaría. EB me ha convertido en la persona que soy hoy, haber estado sujeto a experiencias de vida que nunca habría vivido, haber seguido una carrera increíble que de otro modo no habría tenido y haber conocido a personas increíbles y hermosas. El número de formas de ensamblar genes es mucho mayor que el número de personas que alguna vez vivieron. De los billones de maneras en que mis genes se habrían unido, me alegro de que mi combinación exista.

 


Agradecemos a Daval por compartir su historia de EB; él es una inspiración para todos nosotros y para la comunidad EB, y nos recuerda que debemos esforzarnos siempre por alcanzar nuestras metas, pase lo que pase. Compartir historias es fundamental para nuestro trabajo, crean conciencia sobre EB y DEBRA UK entre el público y nos permiten compartir experiencias, triunfos y desafíos dentro de la comunidad EB, para ayudar a otros a vivir mejor con EB.

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