En memoria de Myra Ali Saeed

Myra Alí

Nuestra familia se entristece profundamente al informar a los miembros de DEBRA que oEl 18 de octubre de 2023, Myra Ali Saeed, una querida miembro de la comunidad EB, falleció a los 35 años; su funeral fue el 19 de octubre. Después de graduarse de la Universidad de Birmingham con una licenciatura en Estudios Clásicos, Antiguo Mediterráneo y Cercano Oriente, Myra se convirtió en periodista de entretenimiento, entrevistando a estrellas de primer nivel y escribiendo para publicaciones como la británica GQ. Myra valoraba a la familia por encima de todo; le encantaba pasar tiempo con su madre, sus hermanos y sus amigos, así como con sus dos gatos y su perro, Gastón. Muchos recordarán a Myra por su voluntad de apoyar a cualquiera que lo necesite y su capacidad para crear conexiones significativas con quienes la conocieron. 

Myra fue oradora habitual en los eventos de DEBRA y ayudó a difundir la conciencia sobre la EB al compartir su historia de vivir con RDEB (epidermólisis ampollosa distrófica recesiva) y recaudar fondos. Fue una poderosa defensora de quienes viven con EB. Myra era una experta en comunicar los desafíos diarios y el dolor de vivir con EBDR y en transmitir por qué se necesitaba un apoyo fundamental para luchar contra la EB. Un gran ejemplo es su entrevista con el boxeador Tyson Fury, en la que habla sobre la salud mental y cómo Tyson lidia con el dolor físico y psicológico. Tyson donó £10,000 en el acto para el llamamiento 'Una vida libre de dolor' de DEBRA durante su entrevista. A Myra le encantó su trabajo con DEBRA y brindó apoyo donde pudo. Durante este período, hemos hablado con numerosas personas con EB a quienes ella estaba ayudando en línea y en persona; su impacto fue realmente profundo. A Myra le apasionaba mucho apoyar a la comunidad EB y, como familia, nos gustaría continuar con su legado.

Su impacto fue mucho más allá de estos compromisos. Myra ha conseguido un importante seguimiento en las redes sociales durante los últimos 6 o 7 años. Fiel a su forma, Myra nunca dudó en escuchar a cualquiera que se acercara a ella en busca de apoyo, asesoramiento profesional y personal. Después de su fallecimiento, numerosas personas se acercaron a nosotros para contarnos cómo ella los había apoyado, especialmente en momentos difíciles. Además de su pasión por luchar contra la EB, Myra era tremendamente ambiciosa; esto la llevó a una carrera como periodista de entretenimiento. Entrevistó a personas como Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson y Michael B. Jordan, por nombrar algunos; sus entrevistas figuran en su Canal de Youtube. Apareció como escritora en publicaciones como Forbes, Marie Claire, BBC y British GQ. Myra también centró sus escritos en la defensa de las mujeres con discapacidad, destacando los problemas que enfrentan y lo que se puede hacer.

Quienes conocieron a Myra, la recordarán por su amabilidad, confianza y positividad ilimitada. Myra enfrentó un dolor inimaginable toda su vida pero nunca perdió la esperanza. A lo largo de los desafíos que enfrentó, ella permaneció amable, hermosa y agradecida. Ella creía en la gratitud: el dolor infligido por la EB y sus otras condiciones de salud nunca fue suficiente para apagar la luz y luchar dentro de ella. Como familia, extrañaremos su risa, su valentía y su capacidad única para levantar el ánimo en cualquier circunstancia. Ella deja un legado increíble, uno que esperamos sirva de inspiración para cualquiera que enfrente los desafíos de la EB y la vida.