Por Vie Portland

 

De niño, me salían grandes ampollas en los pies y las heridas normales de la infancia eran diferentes a las de mis hermanos, más en carne viva, con ampollas y tardando más en sanar, especialmente durante los meses más cálidos. Cuando era adolescente, usaba aparatos ortopédicos en mis dientes, mi boca estaba llena de lo que el dentista pensó que eran úlceras.

"Probablemente sea eccema" un médico le dijo a mis padres; "Piel delgada", dijo otro; "Su piel es demasiado gruesa" otro médico contradijo; “Ella suda demasiado” otro dijo. Nadie sabía realmente lo que era., y nadie me sugirió que viera a un dermatólogo.

Me dieron cremas, pero no ayudaron. 

Frecuentemente cojeaba, tratando de limitar el número de veces que las ampollas tocaban el suelo; si estuvieran sobre todo en los dedos de los pies, pondría mi peso en los talones; si estuvieran de un lado, caminaría del otro lado. Los niños en la escuela se dieron cuenta ya menudo se burlaban de mí.

Durante años me sentí solo. No conocía a nadie más que viviera con lo que fuera, y nadie lo entendía. 

Luego, en septiembre de 1998, cuando tenía 27 años y vivía en Londres, las cosas cambiaron.

Visité a un nuevo médico de cabecera, con la esperanza de recibir ayuda con mis ampollas; Tenía esperanza pero no confianza, ya que había estado aquí muchas veces antes, anhelando obtener un gran avance y algunas respuestas. Pero, esta vez, ¡obtuve un gran avance! ¡Me derivaron a un dermatólogo!

El dermatólogo echó un vistazo a mis pies y dijo: “Tiene Epidermólisis Bullosa Simplex Weber-Cockayne”. "¿Huh?" fue mi respuesta

El dermatólogo explicó que es una rara condición genética de la piel donde la piel es frágil y propensa a la formación de ampollas. El dermatólogo me aconsejó que actualmente no había cura, pero me dieron vendajes especiales y me hablaron de DEBRA.

¡No estaba solo! ¡Había gente como yo! ¡Finalmente pertenecía a algún lugar!

Collage con dos imágenes de Vie, miembro de DEBRA: un primer plano de su rostro y una foto de Vie sonriendo frente a un mural con un arcoíris.

Durante los años He llegado a conocer y amar a muchos miembros de la comunidad de EB.. Aprendí que muchas de las cosas con las que he luchado no eran solo mis rarezas; personas que también lucharon con ciertos alimentos debido a que les causaron ampollas en la boca y la garganta; personas que lucharon por sostener cosas particulares; personas que no sabían planchar (¡Admito que este no me molesta en lo más mínimo!)

Finalmente, poder compartir estas experiencias con otras personas que enfrentaron los mismos desafíos en la vida diaria fue un gran alivio. Fue increíble no tener que dar explicaciones siempre, ya que ahora estaba rodeada de personas que acababan de entenderlo. Y después de años de sentirme cohibido, fue mi primer paso para aceptar mi discapacidad y aceptar quién era yo.

Debido a que no me diagnosticaron hasta que fui adulto, caminar con ampollas en los pies me provocó otros problemas en mi cuerpo: síndrome de salida torácica, bursitis, neuropatía periférica, espasmos, y viviendo con la familia que tenía, teniendo las experiencias que tuve, también tenía condiciones de salud mental. Llegué tan bajo como una persona puede llegar. Sabía que tenía que tomar una decisión ya que no podía quedarme como estaba.

Decidí asumir desafíos que estaban fuera de mi zona de confort.. Empecé a tomar clases de baile, incluso me convertí en artista de burlesque y profesora de baile, a pesar de que bailar era difícil debido al movimiento y el sudor que aceleraban mis ampollas. 

Además de enseñar a los adultos a bailar, me enseñaba a mí misma a sentirme bien. Con el tiempo aprendí a amarme a mí mismo y a sentirme seguro como yo. Y, mientras me enseñaba a mí mismo, enseñaba a las personas en mis clases.

La gente podía ver cuánto mejor se sentían las personas al trabajar conmigo y me pidieron que les enseñara cómo sentirse bien también. Empecé a impartir talleres de confianza, utilizando mi título en psicología y mis calificaciones de consejería.; se hizo evidente cuántos problemas comienzan en la niñez; Decidí usar todos mis años de trabajo con niños y jóvenes para comenzar a llegar a ellos antes de que los problemas se hicieran tan grandes al establecer mi propia empresa de interés comunitario para poder enseñar en escuelas y grupos.

¡Realmente amo lo que hago! Me encanta ver la alegría de los participantes al darse cuenta de lo maravillosos que son; Me encanta el disfrute que la gente obtiene de mis libros y tarjetas; Me encanta dar charlas sobre mi trabajo, mi vida, mis condiciones; y me encanta cómo, a medida que adquirí más confianza, Estoy feliz de hablar más sobre la discapacidad y ayudar a otros a ser más inclusivos..

Sí, mi vida puede estar limitada con las cosas que mi cuerpo no me permite hacer, y tengo un dolor constante de diferentes niveles, pero puedo decir mi vida es feliz y eso es lo mejor que puedo pedir.

La vida de Portland

 


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