Por Filipa y Will Hinton, padres de Arthur, de tres años, y su hermano gemelo, Finlay

La familia Hinton en el fin de semana de miembros 2023

Descubrir que nuestro hijo tenía EB

No habíamos oído hablar de epidermólisis ampollosa (EB) antes, no mucha gente lo ha hecho, como hemos descubierto desde entonces.

Cuando nació nuestro hijo Arthur, tenía una mutación espontánea en sus genes, lo que provocó epidermólisis ampollosa simple o EBS, el tipo más común de EB.

Arturo HintonVarios días después de su nacimiento, nos remitieron al Equipo de atención médica especializado en EB en Great Ormond Street Hospital (GOSH) y a través de ellos, Encontramos DEBRA Reino Unido.

Hasta ese momento, aparte de la excelente atención médica para la EB brindada por el equipo de GOSH, Habíamos estado tratando de manejar la EBS de Arthur lo mejor que pudimos, y por nuestra cuenta.. Éramos conscientes de que podría haber apoyo financiero disponible para nosotros, pero nos pareció muy difícil conseguirlo. Eso fue hasta que Amelia del Equipo de Apoyo Comunitario de DEBRA Reino Unido llegó a nuestras vidas.

 

El apoyo que hemos recibido

Tener a alguien como Amelia a nuestro lado que entendía por lo que estábamos pasando hizo una gran diferencia.. Ella nos brindó información y consejos útiles, fue positiva, siempre paciente y nos guió a través del proceso de solicitud. Subsidio de subsistencia por discapacidad (DLA), paso a paso. Ella nos ahorró mucho tiempo y sin su apoyo nos hubiéramos marchado, ya que era demasiado abrumador completar los formularios con todo lo demás con lo que teníamos que lidiar. La familia Hinton haciendo un picnic.

Amelia también abogó por nosotros para que las personas que toman las decisiones sobre el DLA pudieran entender cómo es realmente esta condición desconocida y lo que significa para nuestra familia todos los días; una hora dedicada a cambiar vendajes por la mañana, 2 horas por la noche y, en consecuencia, 2-3 horas de sueño perdido, cada noche. Esta es la realidad de nuestras vidas ahora, y muy probablemente una realidad muy similar de muchas familias en todo el país afectadas por la EB. 

Tener DLA ha marcado una verdadera diferencia para nosotros. La financiación DLA de Arthur incluye cubrir los gastos de las numerosas citas médicas a las que asiste, incluidas un viaje de ida y vuelta de 5 a 6 horas a GOSH, y todas sus citas semanales locales, como con el podólogo. El DLA también ayuda a financiar artículos especializados como ropa y zapatos con costuras planas, herramientas para tratar sus ampollas y eliminar costras/piel escamosa (como tijeras y pinzas) que no están disponibles con receta médica, un asiento de coche sin correas para los hombrosy revestimientos satinados para todas las superficies en las que se sienta o se acuesta. Debido a sus heridas y al tratamiento diario, Necesita varios cambios de ropa al día, así como cambios de ropa de cama y toallas para minimizar el riesgo de infección.. Además, el DLA ayuda a cubrir parte del costo adicional de las facturas de electricidad y agua en las que incurrimos cada mes por sus baños y la iluminación adicional durante las sesiones de cuidado de heridas.

A través de Amelia, DEBRA UK también nos proporcionó subvenciones financieras lo que nos permitió comprar artículos especializados que nos han permitido controlar mejor los síntomas de EBS de Arthur, incluidos adornos de cama de piel de oveja, lo que ha ayudado a reducir sus heridas por fricción durante el sueño, un ventilador para ayudar a mantener fresco a Arthur en los meses más cálidos del verano, y ropa especializada a base de seda cuando nació, lo que permitió que su piel respirara y ayudó a controlar la temperatura y la humedad, reduciendo la picazón.

 

Desafíos diarios de vivir con EB

La familia Hinton en la exhibición navideña.Porque la EB es muy rara, vMuy pocas personas lo saben o entienden realmente el impacto que tiene en Arthur y en nosotros como familia.. Según nuestra experiencia, la concienciación también es baja entre los profesionales sanitarios. Estamos muy agradecidos con el equipo de EB de GOSH, han marcado una gran diferencia en nuestras vidas, pero fuera de este equipo de especialistas todavía necesitamos educar a otros sobre la EB. Por ejemplo, cuando Arthur necesite análisis de sangre, debemos recordar a las enfermeras que no pueden usar una tirita para cubrir la herida, de lo contrario dañará su piel provocando ampollas o desgarros. Hacen un trabajo increíble, pero desafortunadamente esta es la realidad de vivir con una enfermedad poco común como la EB. cada día es un día de 'educación sobre la EB'.

La EB de Arthur afecta la capa externa de la piel (epidermis) de todo su cuerpo. Uno de los mayores problemas a los que debemos enfrentarnos es combatir periódicamente las infecciones de la piel que tiene un alto riesgo de desarrollar debido a sus heridas diarias. Es una batalla continua y, para reducir la infección, Arthur suele recibir tratamiento con antibióticos.

Las ampollas en los pies de Arthur han tenido un impacto negativo en su desarrollo. No fue hasta los dos años y medio que empezó a caminar solo.. Sin embargo, solo puede caminar por períodos cortos antes de volver a arrodillarse para moverse por la casa debido al dolor en los pies. Entendemos que una silla de ruedas puede ser inevitable en algún momento..

 

Ya no me siento solo

Por más desafiante que haya sido la vida con EBS, Hemos encontrado un inmenso consuelo y una gran satisfacción al ver a Arthur superar algunos de los desafíos que muchos niños de su edad enfrentan con facilidad.. ¡Es un niño decidido que no acepta un “no” por respuesta! También es muy feliz y positivo, a pesar del constante dolor y malestar que soporta.

El desafío de asegurar el apoyo para las necesidades de Arthur ha sido una montaña rusa emocional., desde el miedo de encontrar una guardería dispuesta a asumir las responsabilidades adicionales de cuidar a un niño con EB, hasta la euforia del primer día de Arthur y el placer que siente al hacer las cosas simples que obtienen los niños de tres años. para hacer todos los días en la guardería.

Amelia y el equipo de apoyo comunitario también nos han ayudado mucho al obtener la comprensión y los subsidios necesarios de la guardería de Arthur, incluido el reconocimiento de que su condición física puede afectar su ritmo de aprendizaje (debido al dolor y la incomodidad, las citas en el hospital, etc.) y la necesidad de que todas sus aulas estuvieran en un mismo nivel. Saber que la guardería comprende las necesidades de Arthur y hará las concesiones necesarias nos tranquiliza. y le quita algo de estrés a Arthur al asistir a la guardería.

Gracias al excelente apoyo que recibimos del equipo de EB en GOSH y del equipo de soporte comunitario de DEBRA UK, ya no nos sentimos solos con EB. Ahora tenemos personas a nuestro lado que nos apoyan en este viaje y hemos conocido a otras personas que enfrentan desafíos similares a los que enfrentamos todos los días. Esto hace una diferencia enorme. El solo hecho de poder hablar, compartir experiencias e ideas ha cambiado nuestras vidas para mejor y ahora nos sentimos parte de una comunidad que se apoya mutuamente.

 


 

La Equipo de membresía de DEBRA Reino Unido run eventos comunitarios durante todo el año, incluidas llamadas virtuales 'Members Connect' y eventos en persona, donde los miembros pueden compartir sus conocimientos y experiencias de vivir con EB y conectarse con otros. DEBRA UK también ha lanzado recientemente una página sobre Conexión EB, una plataforma de colaboración social en línea para la comunidad global de EB.

La Equipo de apoyo comunitario de DEBRA Reino Unido Brindar apoyo y atención a la comunidad EB, incluida la ayuda para obtener apoyo financiero a través de programas gubernamentales y la concesión de subvenciones para financiar equipos especializados que ayuden a hacer la vida más cómoda.

 


El blog de historias de EB en el sitio web de DEBRA UK es un lugar para que los miembros de la comunidad de EB compartan sus experiencias vividas con EB. Ya sea que ellos mismos tengan EB, cuiden a alguien que vive con EB o trabajen en una capacidad de atención médica o de investigación relacionada con la EB. 

Los puntos de vista y experiencias de la comunidad EB expresados ​​y compartidos a través de las publicaciones de su blog de historias EB son propios y no necesariamente representan los puntos de vista de DEBRA UK. DEBRA UK no es responsable de las opiniones compartidas en el blog de historias de EB, y esas opiniones son de cada miembro individual.