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La historia de Britney
Por Britney Davies
Ojalá la gente comprendiera que vivir con EB distrófica recesiva (RDEB) puede ser una discapacidad física, pero sin duda tiene un impacto mental. También me gustaría que hubiera más conciencia sobre la enfermedad para que la gente fuera más comprensiva y se sorprendiera menos al ver a alguien con EB en público.
Salir en público puede ser agotador física y mentalmente, ya que la gente parece tener dificultades para comprender que sigo siendo un ser humano normal, solo que me enfrento a desafíos y luchas de los que ellos no tienen que preocuparse, como, por ejemplo, cuando voy de compras, tengo que evitar las multitudes porque el más mínimo golpe podría provocar la formación de heridas abiertas. A menudo, la gente me mira o me señala cuando me ven en público y con frecuencia hay alguna risita o risita. Sorprendentemente, la mayoría de estos comportamientos provienen de adultos en lugar de niños, ya que los niños son ingenuamente curiosos. También he reconocido que la gente asume que me han quemado.
Cuando era más joven, la escuela estaba completamente descartada porque estaba demasiado débil, tenía heridas abiertas, poco hierro y no tenía sistema inmunológico. Por eso, mis padres tenían bastante cuidado de enviarme a una escuela integral convencional. Desafortunadamente, esto significó que no asistí a la escuela hasta los trece años, cuando encontramos una escuela para personas con necesidades educativas especiales que se adaptaba perfectamente a mis necesidades médicas. Comenzar la escuela más tarde que otros me planteó desafíos educativos en los que triunfé. Luego asistí a una universidad convencional donde estudié administración de empresas durante dos años y obtuve una calificación BTEC de nivel dos.
En el aspecto social de la vida, también he tenido desafíos al intentar hacer amigas de mi edad, debido a que no puedo hacer cosas que mis pares sí podían, por ejemplo, ir a hacerme las uñas, maquillarnos mutuamente, hacer fiestas de pijamas o salir sin la supervisión de mis padres.
Vivo con mi madre, mi padre, mi hermana mayor y mi hermana menor, así que, aparte de las peleas entre hermanas, no podría pedir una familia mejor. Sin embargo, mi EB ha cambiado la dinámica de la familia, ya que no puede haber actividades espontáneas debido a que todo tiene que ser como una maniobra militar, con revisar los vendajes, empaquetarlos, tomar rutas seguras y saber siempre dónde está el hospital más cercano. A pesar de todo esto, todavía tenemos una dinámica increíble, ya que hemos aprendido a trabajar en torno a esto, y mis padres son mis mayores apoyos y me alientan a tener éxito.
Mi madre es mi cuidadora principal. Ella me cambia todos los vendajes, me administra todos los medicamentos y me ayuda con todas las dificultades diarias de vivir con EB, por ejemplo, vestirme o peinarme. No podría pedir una madre mejor.
En lo que respecta a mi padre, lo llamo en broma mi taxi personal, ya que desde que nací, nos ha llevado a mí y a mi madre a todas las citas en el hospital a tiempo y sin problemas. Como soy mujer, mi padre no pudo ayudarme físicamente, pero siempre estuvo ahí para ayudarme mentalmente. Siempre está dispuesto a hablar sobre cualquier inquietud que pueda tener, me hace reír cuando tengo problemas y siempre encuentra cosas para que hagamos juntos. Britney Davies abraza a un perro sonriendo
En cuanto a la relación con mis hermanos, fue difícil crear vínculos con ellos, ya que no podía hacer muchas actividades con ellos. No podía chapotearlos en la piscina, perseguirlos por el jardín, montar en bicicleta con ellos o ir a las atracciones de la feria con ellos, así que tuvimos que adaptarnos y encontrar otras cosas que nos unieran y hacer actividades más tranquilas, como ir al cine, jugar al bingo y hacer un poco de terapia de compras.
Como familia, seguimos siendo fuertes y afrontamos todos los desafíos de la EB juntos porque nunca se sabe qué nos deparará el futuro.
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