La historia de Bryan

“Empecé a correr a principios de 2014 con el objetivo de ponerme en forma. No había hecho mucho ejercicio desde que dejé la escuela en 1984, así que, a los 46 años, empecé a correr en el 5K Park Run de mi localidad. Con su apoyo, me inspiró a ir más allá y afrontar retos mayores, como carreras locales de cinco millas y 10 km que culminaron en mi media maratón local.

Después de dar este primer paso, me pregunté qué podía hacer para recaudar fondos para DEBRA UK.

Quería devolver algo a la organización benéfica que había brindado tanto apoyo a nuestra familia. Nuestra hija Mia nació con epidermólisis ampollosa juntural (JEB) grave. DEBRA nos apoyó durante toda su vida, desde el diagnóstico inicial hasta las importantes visitas a domicilio de enfermeras especializadas financiadas por DEBRA, que nos dieron a mi esposa Maxine y a mí la confianza para cuidar a nuestra hermosa primogénita en casa. Lamentablemente, Mia perdió su batalla contra la EB y murió a la edad de 20 meses en 2005.

Me puse en contacto con el equipo de recaudación de fondos de DEBRA y me sugirieron que podía participar en la Great South Run en Portsmouth. Acepté con gusto. Sin embargo, durante mi formación pensé que podía llegar aún más lejos, así que me puse en contacto con ellos nuevamente.

Me ofrecieron un lugar en el equipo del Maratón de Londres de 2015 y estaré eternamente agradecido por la oportunidad. Considero esta experiencia como una de las mejores de mi vida.

Continúo corriendo, luciendo mi chaleco para correr DEBRA en varios eventos y participaré nuevamente en la Media Maratón London Landmarks en 2025.

Nuestra familia se benefició de la investigación, la atención y el apoyo de DEBRA. Yo, como muchas otras personas afectadas por esta enfermedad, seguiré recaudando fondos y creando conciencia sobre la EB durante el resto de mi vida. Espero poder inspirar a alguien que lea esto a que se inscriba en un desafío y recaude fondos para una causa tan importante ahora o en el futuro.

Para las familias que aún están lidiando con los efectos de la EB, mi corazón y mis pensamientos están con ustedes”.