Cannabinoides para el dolor en la EB

Considero que mi trabajo se orienta naturalmente a tratar de comprender estos desafíos, de los cuales la carga y las consecuencias de los síntomas en la vida cotidiana son significativas. Como médico en primer lugar y como investigador en segundo lugar, me concentro en conectar con los pacientes, aprender de ellos y luego buscar sistemáticamente nuevas formas de abordar o manejar sus síntomas de una manera factible. Un objetivo específico de mi investigación es encontrar tratamientos más eficaces para el dolor para mejorar la vida cotidiana de las familias afectadas por EB.

Como estoy en formación para convertirme en médico general, el año que viene espero seguir trabajando en EB y abordar muchos problemas que se encuentran en el ámbito de la atención primaria y que a menudo se pasan por alto.

¿Quién/qué te inspiró a trabajar en EB?

Crecí en Hong Kong, donde la EB es bastante desconocida y, a menudo, incluso considerada un tabú. Me inspiré en un cirujano plástico y reconstructivo. quien supervisó la atención de todos los pacientes con EB en Hong Kong. Después de mudarme a los Países Bajos, me recibieron con los brazos abiertos para unirme al equipo de EB en Groningen. El profesor Marcel Jonkman (antiguo director clínico) y José Duipmans (enfermero practicante) proporcionaron un entorno de aprendizaje fantástico. Todavía estoy en estrecho contacto con algunos de los primeros pacientes que conocí en Hong Kong y los Países Bajos, quienes hasta el día de hoy me motivan constantemente a continuar mi trabajo con EB.

En palabras de uno de ellos…”Nunca se puede investigar demasiado sobre cómo mejorar los desafíos diarios en EB."

¿Qué significa para usted la financiación de DEBRA UK?

He tenido un interés particular en trabajar de manera rentable, con un equipo muy unido y directamente con los pacientes. La financiación de DEBRA UK ha permitido a mi equipo explorar una vía de investigación inspirada por... ¡lo adivinaste, pacientes! El campo de los medicamentos a base de cannabinoides está adquiriendo cada vez más relevancia en las afecciones de la piel, incluida la EB, y comenzamos nuestro trabajo sin evidencia científica pero con muchas recomendaciones de los pacientes. Al financiar este trabajo, DEBRA UK ha Rompió el tabú y sentó una piedra angular importante para futuras investigaciones en este campo.. ¡Hasta ahora, investigadores de EB en tres continentes han iniciado proyectos en este campo!

¿Cómo es un día en su vida como investigador de EB?

Como muchos otros médicos investigadores, mis días varían, pero mi pilar es ¡Una carrera matutina seguida de un fuerte café holandés! Mi investigación abarca desde la mesa de laboratorio hasta la cama del paciente. A menudo me encuentro trabajando tranquilamente en una habitación oscura, mirando a través del microscopio pequeñas muestras de piel fijadas en portaobjetos de vidrio y tratadas para que brillen proteínas específicas. Luego analizo los resultados de estos portaobjetos de piel inmunofluorescentes mientras tomo otro café con los técnicos del laboratorio de EB. Otro proyecto mío es un ensayo clínico que compara un aceite a base de cannabinoides con un aceite placeboLas personas que participan en este ensayo son adultos que viven con EB y normalmente me reúno con ellos en nuestro departamento ambulatorio. Hablamos de los resultados y nos aseguramos de que los participantes comprendan lo que están aceptando, luego comenzamos a recopilar datos mediante cuestionarios. Cuando los completamos, nos dirigimos al escáner de resonancia magnética en el otro lado del hospital, donde el participante tiene que permanecer muy quieto (¡sin quedarse dormido!) durante 20 minutos durante la exploración. El escáner de resonancia magnética utiliza imanes potentes y ondas de radio para crear imágenes del cerebro de una persona y puede detectar cambios debido al dolorEl escáner en sí es indoloro y seguro, pero algunas personas pueden sentir claustrofobia dentro del escáner y la máquina puede ser bastante ruidosa. Algunas personas no pueden hacerse una resonancia magnética si tienen algún metal dentro del cuerpo que pueda verse afectado por los imanes, pero aún así pueden participar en nuestro ensayo clínico.

Por la tarde, planifico mis reuniones de investigación o presentaciones/conferencias. Hay muchas cosas que suceden detrás de escena cuando se realiza una investigación. Una gran parte de esto es Establecimiento de contactos y lluvia de ideas con colegas de EB de todo el mundo.. Es una palmadita en la espalda y una prueba de que está en el camino correcto si otros en el campo ven el valor de su trabajo o les gustaría contribuir a lo que está haciendo. A lo largo de mi tiempo como investigador, descubrí que encontrar un equilibrio en las prioridades laborales y colaborar con colegas que tienen más experiencia que yo en un campo en particular hace que los resultados sean mucho más significativos.

¿Quién está en su equipo y qué hacen para respaldar su investigación?

En nuestro centro EB, el equipo se divide aproximadamente en tres partes: por (médicos y enfermeras que trabajan directamente para tratar a los pacientes), Segun una investigacion (aquellos involucrados en la recopilación y análisis de los resultados de los tratamientos para proporcionar evidencia de qué funciona mejor), y SOPORTE (papeleo, reserva de citas y otras tareas administrativas o técnicas que son vitales para mantener el equipo funcionando sin problemas). Todos estos colegas han contribuido o apoyado mi trabajo tanto directa como indirectamente. El núcleo de mi equipo son los investigadores principales (PI) de mis proyectos: Profesor André Wolff (líder clínico del Centro del Dolor de Anestesiología) y Dra. Marieke Bolling (líder clínico del Centro de Expertos de EB). El profesor Wolff se ha unido recientemente a la investigación de la EB, pero es un médico e investigador de renombre en lo que respecta a la medicina del dolor y la forma en que el cerebro procesa las señales de dolor: ¡un par de ojos nuevos de un "externo" ayuda mucho! El Dr. Bolling conoce la EB por dentro y por fuera y tiene una enorme base de conocimientos. Ambos me mantienen a raya y es un placer trabajar con ellos. Otro miembro importante del equipo es nuestra enfermera especialista en enfermedades de ampollas, José Duipmans, que tiene más de 30 años de experiencia como principal punto de contacto para todos los pacientes en los Países Bajos. A la hora de investigar, contar con alguien como ella convierte un proceso logístico complejo en uno sencillo.

¿Cómo te relajas cuando no estás trabajando en EB?

Debo admitir que el trabajo también puede ser relajante y un placer, pero fuera del hospital soy un gran deportista. Tiendo a correr por senderos varias veces a la semana. El año pasado corrí dos maratones para recaudar fondos para DEBRA Países Bajos.. Soy tenista, pero hace poco que me adentré en el mundo del tenis “Padel”. Tengo dos perros grandes y encantadores que no me dejan quedarme quieto en casa. Por último, me encanta vivir aventuras y tengo la suerte de ser médico y explorador al unirme a equipos de expedición en las montañas.