¿Es usted padre de un niño con EB? Puede haber muchas presiones para los padres que cuidan a un niño con EB, incluida la responsabilidad de cambiar frecuentemente los vendajes y la preocupación por el futuro. En colaboración con DEBRA UK, la Universidad de Cardiff busca crear un "kit de herramientas" para apoyar el bienestar psicológico de los padres que cuidan a un niño con EB. 
 
Están analizando la relación entre algunas variables psicológicas específicas, incluida la atención plena, y la calidad de vida y el bienestar psicológico de padres e hijos. Y desea identificar factores que podrían ser útiles para incorporar apoyo que podría ser útil para las familias afectadas por la EB. You can see more information about the project here. Para crear este kit de herramientas, ¡necesitan tu ayuda! 
 

Cómo participar 

Habrá dos formas diferentes de participar, ya sea completando el encuesta en línea, o unirse a un grupo focal. 
 
Encuesta online
Están pidiendo a los padres de niños con EB que completen una encuesta en línea y también a los niños que completen una encuesta más corta. La encuesta debería tardar entre 30 y 45 minutos en completarse. Para agradecerle su participación, tendrá la oportunidad de participar en un sorteo para ganar un vale Love50Shop de £ 2 al finalizar esta investigación. Formar parte -
 
Usted está:
  • Uno de los padres de un niño diagnosticado con cualquier forma de EB entre 4 y 16 años
  • Un hablante de inglés
 
Tienes un niño:
  • Diagnosticado con cualquier forma de EB
  • Edad entre 4-16 años
  • Un hablante de inglés
 
Los niños participantes solo serán elegibles si participan si sus padres también participan. Si usted es un padre y desea participar, se le pedirá que complete una encuesta en dos momentos (con seis meses de diferencia) que analizará una variedad de variables psicológicas que incluyen la calidad de vida, el estrés de los padres y los factores conocidos. asociarse con el bienestar de otros grupos de personas. También se pedirá a los niños participantes que respondan preguntas que midan su calidad de vida y recopilen información breve sobre el diagnóstico médico y la composición familiar. Luego lo contactarán nuevamente y le pedirán que complete la misma serie de cuestionarios a los seis meses, lo que permitirá a los investigadores realizar una evaluación más sólida de la forma en que las variables del cuestionario se relacionan entre sí. 
 
 
Grupo de enfoque
Más información próximamente!
 
 
 
Si desea obtener más información sobre el estudio, envíe un correo electrónico a Olivia Hughes: GME@dhr-rgv.com.
 
Esta investigación está financiada por una subvención de DEBRA UK y la llevan a cabo el Prof. Andrew R. Thompson, la Dra. Faith Martin y la Dra. Olivia Hughes de la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff.