DEBRA se compromete a proporcionar un servicio de apoyo comunitario gratuito, justo y accesible que esté abierto a cualquier persona que viva o trabaje con EB en todo el Reino Unido.
Este documento describe cómo hacer una derivación al Equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB y cómo se administran.

Tabla de contenidos.

  1. Propósito
  2. Documentos relacionados
  3. Términos utilizados
  4. Educativa


1. Propósito

DEBRA tiene como objetivo proporcionar un servicio de Apoyo a la Comunidad que opere con los más altos estándares, brindando un servicio eficiente, efectivo y confidencial. Nuestro objetivo es hacer que el acceso al servicio sea fácil y transparente.


2. Documentos relacionados

3. Términos utilizados

  • Miembros: personas que viven con EB o familiares cercanos que se han unido al esquema de membresía gratuita de DEBRA
  • CST - Equipo de apoyo comunitario DEBRA


4. Política


1.1 El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB

El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB ayuda directamente a las personas que viven con EB ya las personas que los rodean. Reconocemos que todos enfrentan circunstancias únicas y trabajaremos con las personas para comprender los desafíos que enfrentan y acordar un plan individualizado para trabajar juntos para minimizar los desafíos y mejorar la calidad de vida. Si no podemos brindar asistencia directa, hacemos todo lo posible para conectar a los miembros con otras organizaciones que puedan ayudar, tanto a nivel local como nacional.
Forjamos estrechas relaciones de trabajo con equipos clínicos especializados en EB y otros profesionales de la salud y la atención social para conectar a los clientes con los servicios que necesitan.

Estamos trabajando para lograr un servicio de soporte proactivo y un conjunto de herramientas holístico de soporte disponible para que tenga la información que necesita para tomar decisiones informadas y maximizar la calidad de vida.

El servicio de apoyo comunitario DEBRA EB no pretende replicar ni asumir la responsabilidad de las agencias legales. Está diseñado para trabajar en colaboración con las personas que viven con EB y para apoyarlos cuando se comunican con las agencias legales y los servicios de atención social y de salud.

Los Gerentes de Apoyo Comunitario de DEBRA EB trabajan con individuos y familias, brindando información, defensa y servicios de apoyo para temas como beneficios, acceso a atención médica y social, finanzas, vivienda, educación, empleo y apoyo emocional. El equipo tiene conocimiento y experiencia de trabajo con personas que viven con EB. Ellos saben cómo los problemas particulares de la EB pueden afectar la vida familiar, el funcionamiento de alguien, la vivienda, el trabajo y las necesidades de ocio. Fundamentalmente, el equipo tiene experiencia en comunicar estas cosas a otras agencias.

Nuestro equipo de apoyo comunitario trabaja de lunes a viernes de 9 a. m. a 5 p. m., excepto festivos y entre Navidad y Año Nuevo. Nuestro objetivo es responder a las personas lo más rápido posible y, por lo general, esto es dentro de las 24 horas. Nuestro objetivo es responder a todas las referencias en 3 días hábiles.


1.2 Elegibilidad para acceder al servicio

El equipo de soporte de la comunidad DEBRA está disponible para todos los miembros de DEBRA. La membresía DEBRA es gratuita y está abierta a cualquier persona que viva en el Reino Unido con EB y a sus familias inmediatas.

Podemos ayudar a las personas que viven con EB, sus parejas y familias con cualquier problema relacionado directa o indirectamente con EB. Este es un servicio gratuito y confidencial y pedimos que los miembros den su consentimiento para trabajar con CST y que su información se almacene de acuerdo con nuestra política GDPR. También nos complace ayudar a crear conciencia y brindar información a organizaciones y otras agencias, como equipos de atención social, proveedores de educación, empleadores y más.


1.3 ¿Cómo hacer una referencia?

Se pueden realizar consultas generales y derivaciones al equipo de apoyo comunitario de EB comunicándose directamente con uno de los gerentes de apoyo comunitario de DEBRA EB o comunicándose con el equipo de membresía:

Email: GME@dhr-rgv.com Tel: 01344 771961

Las referencias pueden hacerse por:

  • email
  • teléfono
  • post
  • en persona.

1.4 Recepción de referencias

Recibimos solicitudes de apoyo o información (referencias) de varias fuentes. Las remisiones pueden ser realizadas directamente por individuos, familiares u otras agencias, como: organizaciones benéficas, servicios sociales, NHS, incluidos nuestros equipos clínicos de EB, médicos de cabecera, escuelas, universidades o asociaciones de vivienda.


1.5 Asignación de referidos

Todas las referencias deben registrarse y se priorizan y asignan de acuerdo con las necesidades de la persona que requiere apoyo. Esto generalmente lo lleva a cabo el Gerente Nacional de CST.

Se considera la asignación del Community Support Manager más adecuado teniendo en cuenta los casos actuales, el área de especial interés y el apoyo solicitado. También podemos considerar la ubicación, en caso de que se requiera una visita al hogar o la escuela. Nuestro equipo de soporte comunitario cubre todo el Reino Unido, incluidos Escocia, Gales y NI y, por lo tanto, se puede asignar un gerente de CST para trabajar con un miembro en función de su carga de trabajo o habilidades actuales, y no necesariamente en función de la ubicación geográfica.


1.6 Hacer referencias a otras agencias

Después de recibir una remisión, puede ser apropiado remitir a otra agencia. Obtendremos el consentimiento para que el miembro haga esto y seguiremos las pautas de GDPR al manejar información personal.


2.1 Protección de datos y consentimiento

El equipo de Soporte Comunitario de EB solicitará el consentimiento para recibir nuestros servicios e incluir los detalles de los miembros en la base de datos del equipo de Soporte Comunitario de EB. DEBRA cumple totalmente con la Ley de Protección de Datos de 1998. Consulte la política de Protección de Datos de DEBRA.

La información se mantiene confidencial y no se comparte con otras agencias u organizaciones, o fuera de la Dirección de Apoyo Comunitario y Membresía de Atención Médica sin el consentimiento del miembro, a menos que haya preocupaciones por el bienestar de acuerdo con la Política de Protección de DEBRA y dentro de las pautas legales establecidas en el RGPD y Ley de Protección de Datos.

Si la persona que hace la remisión no es la persona con EB, se debe obtener el consentimiento para hacer la remisión de la persona con EB, el padre, tutor o representante.

Si la persona que hace la referencia se pone en contacto con el equipo de Membresía, solo se tomarán breves detalles de contacto (nombre, dirección, número de teléfono, motivo general de la referencia) y la referencia se enviará a un Gerente de Apoyo Comunitario para completar el proceso.

Si un profesional/profesional de atención social o de la salud hace la remisión inicial, es su responsabilidad obtener el consentimiento del cliente o del representante del cliente para compartir la información personal del cliente.

Cuando recibimos una solicitud de apoyo pero no el consentimiento (p. ej., una remisión de la enfermera de EB para un bebé recién nacido), podemos mantener registros de la solicitud inicial y la correspondencia durante un período de 12 meses antes de eliminarlos. En la mayoría de los casos, habremos obtenido el consentimiento dentro de un plazo de 6 meses.

Se auditará el proceso de referencias, el registro de datos y la satisfacción del cliente, para monitorear y mantener buenos estándares de mantenimiento de registros y cumplimiento de la legislación vigente.

El consentimiento generalmente se obtiene verbalmente y luego se envía un correo electrónico o un mensaje de texto con información adicional sobre cómo podemos ayudar. Esto es anotado en la base de datos por el Community Support Manager.

Consulte el procedimiento de obtención de consentimiento para conocer el proceso completo.

En el sitio web de DEBRA se encuentran disponibles más detalles sobre los servicios proporcionados por el equipo de apoyo comunitario de EB.


2.2 Documentación, registros y confidencialidad

El CST conserva las notas del caso y la documentación relacionada con la persona o la familia que ha solicitado apoyo a través del CST y ha dado su consentimiento. Estas notas registran cada interacción o episodio de trabajo realizado en nombre del miembro. Las copias de las solicitudes de beneficios y las cartas clínicas pueden conservarse para ayudar con las decisiones de impugnación y las solicitudes del tribunal.

La información almacenada solo es accesible para el Equipo de soporte comunitario y no para otros departamentos dentro de DEBRA. La información relevante se puede compartir dentro de DEBRA y con nuestros colegas clínicos de EB según sea necesario y de acuerdo con los deseos de los miembros.

Los miembros pueden solicitar una copia de sus registros de acuerdo con la Política de Solicitud de Acceso de Sujetos, y todas las solicitudes deben hacerse por escrito; consulte la Política de Solicitud de Acceso de Sujetos de DEBRA.


2.3 Retroalimentación, quejas y participación

DEBRA se compromete a alcanzar los más altos estándares en todas sus actividades. Siempre estamos abiertos a escuchar comentarios y sugerencias para mejorar nuestro servicio. Damos la bienvenida a cualquier comentario y nos esforzamos por interactuar activamente con los miembros.

Si la persona que hace la remisión o el cliente o el familiar o representante del cliente desea presentar una queja sobre el proceso de remisión de EB Community Support o el servicio, le pedimos en primera instancia que comparta sus comentarios con su Community Support Manager, y/o el Gerente Nacional - Equipo de Apoyo a la Comunidad. Todos los comentarios se registran en nuestra base de datos segura y se revisan para ayudar a desarrollar y mejorar nuestro servicio. Si se necesita una respuesta adicional, consulte la Política de elogios y quejas de DEBRA.


2.4 Cambios en nuestra forma de trabajar debido a una pandemia o circunstancia similar

DEBRA seguirá la orientación del gobierno en caso de una pandemia u otra circunstancia similar.

Esto puede significar que puede haber algunas restricciones en los servicios ofrecidos o la disponibilidad del personal para realizar el trabajo. También es posible que tengamos que adaptar la forma en que trabajamos. Sin embargo, nos esforzaremos por ofrecer el mejor soporte posible. Esto puede ser por teléfono, correo electrónico o a través de un servicio de plataforma de video como zoom.