DEBRA UK lanza nuevos informes de impacto de EB
Después de publicar nuestro Informe de impacto de EB Simplex El año pasado, nos complace celebrar el Día de las Enfermedades Raras 2025 con el lanzamiento de nuevos Informes de Impacto de EB para EB distrófica (DEB), juntural (JEB) y EB Kindler (KEB).
Estos informes resumen las múltiples formas en que apoyamos a las personas que viven con DEB, JEB y KEB, y los proyectos de investigación que estamos financiando para beneficiar a estos miembros de la comunidad EB.
Además de destacar lo que está disponible para usted, también compartiremos estos informes lo más ampliamente posible para alentar a otras personas de la comunidad EB que aún no son miembros de DEBRA UK a registrarse y obtener el apoyo que necesitan.
Estos nuevos informes cubren los siguientes temas y muchos más:
- Investigación para mejorar la terapia genética RDEB y desarrollar nuevos tratamientos para ayudar a curar heridas crónicas, proyectos para comprender mejor el cáncer de piel en KEB para encontrar posibles tratamientos futuros y probar un colirio potencialmente anticicatrices para salvar la vista de los niños con EB.
- DEBRA UK otorgará subvenciones de apoyo a 264 miembros que viven con DEB, JEB o KEB en 2024, brindándoles todo, desde ventiladores y productos de refrigeración hasta artículos más pequeños aptos para EB, como ropa con costuras suaves y cepillos de dientes de cerdas suaves.
- El trabajo de nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB, que brindó servicios de apoyo a 232 miembros con DEB, JEB o KEB en 2024.
Nuestra gama de servicios para mejorar la calidad de vida está dirigida a todas las personas que viven con cualquier tipo de EB, ya sean miembros o no. Sin embargo, Unirse a DEBRA UK como miembro de forma gratuita facilita que las personas accedan a nuestros servicios de soporte y beneficios exclusivos, y tengan voz para ayudar a dar forma a los servicios que ofrecemos.
Esperamos que estos informes le resulten útiles para mostrarle todo lo que puede consultar si es miembro de la comunidad DEB, JEB o KEB. Y si tiene amigos o familiares que también viven con EB y aún no son miembros, dígales que estamos aquí para ayudarlos. También le agradeceríamos mucho que compartiera el informe correspondiente con ellos.
Siempre puedes ponerte en contacto con nosotros en membresía@debra.org.uk o al teléfono 01344 771961 (opción 1).