DEBRA se reúne con miembros del Senedd galés para abogar por el apoyo y la concienciación sobre la EB
Hoy estuvimos en Cardiff hablando con miembros del Senedd galés sobre EB, DEBRA y el trabajo que hacemos para apoyar a la comunidad EB tanto en Gales como en todo el Reino Unido.
Junto al Director de Investigación de DEBRA, el Dr. Sagair Hussain, y a nuestro Líder del Equipo de Apoyo Comunitario de EB, David Williams, estaban nuestro Presidente, Simon Weston CBE, y la miembro y embajadora de DEBRA, Erin Ward, y su hijo Albi, quien ha epidermólisis ampollosa distrófica generalizada grave, y el miembro de DEBRA, Melinda Venczel, que tiene Epidermólisis ampollosa de Kindler.
Este evento fue otra buena oportunidad para Concientizar sobre la EB y solicitar el apoyo de los miembros del Senedd Nuestras peticiones de hoy se centraron en conseguir el apoyo político necesario para mejorar la calidad de los servicios de atención médica especializados para la EB disponibles para la comunidad galesa. Les preguntamos a los miembros con los que nos reunimos si podían apoyarnos de las siguientes cuatro maneras:
- Ayúdanos Mejorar la concienciación sobre la EB entre los médicos de cabeceraAl compartir las publicaciones de DEBRA en redes sociales, ayudas a que más médicos de cabecera conozcan la EB, puedan diagnosticarla y derivar a los pacientes a servicios de atención médica especializados.
- Ayúdanos Mejorar el acceso al apoyo de salud mental a nivel localEl 55 % de los pacientes/cuidadores con EB nos indicó que la EB afecta negativamente su salud mental, y sin embargo, solo a 3/10 se les había ofrecido apoyo de salud mental del NHS*. ¿Podrían ayudarnos a mejorar el acceso a servicios gratuitos de apoyo de salud mental para personas con EB?
- Ayúdanos Mejorar el acceso a los servicios de podología a nivel localEl 70 % de los pacientes/cuidadores de EB nos informaron que su movilidad diaria se ve afectada negativamente por la EB*. ¿Podrían ayudarnos a mejorar el acceso a servicios de podología gratuitos para personas con EB?
- Ayúdanos Acceda a pruebas genéticas gratuitas para EB a nivel localLa EB es una enfermedad debilitante. Para garantizar que las personas con antecedentes familiares de EB puedan tomar decisiones informadas sobre planificación familiar, las pruebas genéticas para la EB deben estar disponibles gratuitamente a través del NHS. ¿Puede ayudarnos a lograr este compromiso?
Como siempre, estamos muy agradecidos por el apoyo que nos brindan nuestros miembros, y fue un placer contar con la presencia de Erin, Albi y Melinda hoy. También agradecemos enormemente a nuestro patrocinador, Joel James, MS por Gales del Sur Central, a Simon Weston CBE por su continuo apoyo a la organización benéfica, y a los miembros de Senedd que dedicaron tiempo de sus apretadas agendas para venir a conocer más sobre la EB y ofrecer su apoyo.
Si desea participar en nuestras campañas políticas, visite nuestro Funciones de marketing y comunicación para los miembros .