DEBRA existe para servir a la comunidad EB. La comunidad de EB, que vive con EB o se ve afectada por ella, está en el centro de todo lo que hacemos. DEBRA valora la experiencia, los conocimientos y los puntos de vista de la comunidad EB e involucrará y capacitará a los miembros para que tengan voz en la configuración de la estrategia y las actividades caritativas de DEBRA.


Tabla de contenidos.

  1. Propósito
  2. Objetivos
  3. Responsabilidades
  4. Métodos de participación
  5. Documentos relacionados


1. Propósito

DEBRA es una organización centrada en los miembros; necesitamos y valoramos la participación de nuestros miembros y la comunidad EB en nuestro trabajo. Esta política detalla nuestras responsabilidades y cómo trabajaremos en colaboración para garantizar que los miembros y otras partes interesadas tengan la oportunidad de ayudar a dar forma y entregar la estrategia de DEBRA y las actividades benéficas, al tiempo que garantiza que los miembros que se involucran en actividades organizacionales como recaudación de fondos, marketing, comunicaciones y representantes de DEBRA están empoderados, valorados, respetados y apoyados por el personal de DEBRA.


2. objetivos

  • La participación de los miembros está integrada en la planificación, la prestación de servicios, el desarrollo y la revisión.
  • El trabajo de DEBRA demuestra la diversidad de la comunidad EB.
  • DEBRA comprende el impacto que tiene nuestro trabajo en nuestros miembros y en la comunidad EB.
  • DEBRA aprende y valora la experiencia y los conocimientos de los miembros.
  • Se fomenta el compromiso de los miembros a largo plazo con DEBRA.
  • Los miembros se sienten valorados, respetados, incluidos y empoderados.


Definiciones

Stakeholders:
Un grupo o individuo que puede afectar o se ve afectado por el logro de los objetivos de DEBRA.

Miembros DEBRA:
Individuos que están inscritos en el esquema de membresía DEBRA.

Comunidad EB:
Cualquier persona que viva con EB, esté afectada por EB, trabaje o tenga un interés profesional en EB, que puede o no ser parte del esquema de membresía de DEBRA.


3. Responsabilidades

  • El equipo de alta gerencia tiene la responsabilidad de liderar la organización en la participación de la comunidad EB, asegurando que esté integrado en la planificación y revisión de la estrategia y los servicios de DEBRA.
  • La Junta de fideicomisarios tiene la responsabilidad de revisar y monitorear el desempeño de DEBRA en relación con la participación de las partes interesadas con regularidad.
  • Es responsabilidad de todos los gerentes y el personal incorporar la participación de las partes interesadas en su trabajo, incluidas la planificación y la revisión.
  • Es responsabilidad de todos los gerentes y el personal identificar cómo su trabajo podría afectar a los miembros y a la comunidad EB y cuándo deben ser consultados o informados.
  • Es responsabilidad de todos los gerentes y el personal considerar las necesidades y los ajustes necesarios para permitir que los miembros se involucren, teniendo en cuenta el impacto que esta participación puede tener sobre ellos y cómo acceder a apoyo adicional si es necesario.

Los siguientes ejemplos demuestran algunas iniciativas que estamos tomando para involucrar a nuestros miembros en nuestro trabajo:


Servicios de membresía, atención médica y apoyo comunitario

DEBRA involucra a la comunidad EB en la identificación de necesidades, prioridades, satisfacción y actividades que apoyan directamente a las personas que viven con EB. Involucrarse con los miembros en nuevas iniciativas de atención médica, como el desarrollo de un curso de capacitación en podología EB, la ubicación de las casas de vacaciones, las prioridades para la financiación de subvenciones y las formas de permitir que los miembros se reúnan y compartan experiencias, como los grupos en línea.


Gobierno

Como se establece en los estatutos de DEBRA, al menos el 50 % de los administradores de DEBRA son personas con experiencia directa en EB.


Programa de Investigación y Guías de Práctica Clínica

DEBRA involucra a la comunidad EB en la identificación de prioridades para la financiación de la investigación y para el desarrollo de guías de práctica clínica.
Todos los Paneles de Guías de Práctica Clínica (CPG) deben incluir al menos un paciente con EB, así como médicos que cubran una variedad de conocimientos en cada tema.


Recaudación de fondos

DEBRA empodera a los miembros y a la comunidad EB para que se involucren activamente en la recaudación de fondos para DEBRA ayudando con campañas, compartiendo sus historias, recaudando fondos si así lo desean, sin embargo, no es una expectativa.

El equipo de recaudación de fondos considera las necesidades y los ajustes necesarios para permitir que los miembros se incluyan activamente.


Marketing y comunicacion

DEBRA proporciona una variedad de recursos para mantener informada a la comunidad de EB, incluso a través del sitio web de DEBRA, las redes sociales y las publicaciones.

DEBRA valora las experiencias vividas de nuestros miembros, el beneficio que aportan a la comunidad EB y ayudar al público en general a comprender el impacto de EB. Estas historias, ya sea en palabras escritas, imágenes o videos, se utilizan activamente en los equipos de DEBRA y nos ayudan a comprender las necesidades de la comunidad EB.

El Programa de Embajadores de Medios de DEBRA EB apoya y empodera a la comunidad de EB al contar sus historias y ayudar a otros a comprender mejor la condición.


4. Métodos de participación

Se utiliza una variedad de métodos de participación para permitir la participación de los miembros, individualmente o como grupo. Ejemplos incluyen:

  • Noticias electrónicas para miembros, intercambio de información a través de publicaciones/sitio web
  • Eventos y reuniones; presencial y virtual
  • Entrevistas uno a uno / retroalimentación individual
  • Encuestas
  • Compartiendo experiencias vividas
  • Cuestionarios y formularios de comentarios
  • Retroalimentación, comentarios y sugerencias; incluso a través de las redes sociales, correo electrónico o verbalmente
    Talleres de participación 'Voces de los miembros': aproximadamente cada 10 semanas, se invitará a todos los miembros a participar en grupos virtuales para obtener información, hacer preguntas, compartir ideas y pensamientos sobre estrategias y actividades benéficas. Si es necesario y apropiado, se pueden realizar reuniones adicionales con un grupo restringido de miembros sobre temas específicos, por ejemplo, la comunidad de EBS sobre el tema del acceso al cuidado de los pies o la participación de los adolescentes en la planificación de un fin de semana de viaje para su grupo de edad. Estos grupos serán facilitados por un líder de participación experimentado. Las reuniones tendrán una agenda clara, objetivos y un resumen de comentarios para compartir con la comunidad más amplia de EB, el comité de administración y actividades caritativas.


5. Documentos relacionados