Fin de semana de los miembros de DEBRA 2025
¡Muchísimas gracias a todos los que nos acompañaron en el Fin de Semana de Miembros de DEBRA UK 2025! Fue un fin de semana maravilloso, con muchísimas actividades, ya que cientos de miembros de la comunidad de EB se reunieron en Drayton Manor Resort.
Este evento es una oportunidad única para conectar con otras personas que viven con EB. Es una oportunidad para aprender unos de otros, compartir experiencias, inspirarse mutuamente y hacer nuevos amigos. También es un momento para que los miembros se reúnan con el Equipo de Apoyo Comunitario de EB de DEBRA y con expertos en atención médica e investigación sobre EB. Gracias a la asistencia de nuestros patrocinadores de diferentes compañías de atención médica, los miembros también pudieron descubrir las últimas innovaciones en salud.
Es difícil elegir los momentos más destacados del evento, pero algunos incluyen…
- Presentaciones de investigaciones de algunos de los investigadores que DEBRA UK está financiando actualmente.
- Talleres con nuestras fantásticas enfermeras especialistas en EB.
- Sesiones de fisioterapia para adultos que viven con EB y cuidadores.
- Sesiones de ejercicios de baile y EB-friendly con Synergy Dance.
- Transformaciones de osito de superhéroe.
- El taller musical de la banda de samba, con un sinfín de instrumentos para probar.
- ¡Y mucho más!
El siguiente video es una hermosa mirada a algunos de los momentos más destacados del día:
Si te perdiste alguna de las presentaciones de investigación de ese día o quieres volver a ver alguna, puedes ver las grabaciones completas.
Queremos agradecer enormemente a todos los que participaron y ayudaron a hacer de este un evento tan maravilloso. Gracias a todos los miembros que viajaron para estar presentes, a todos los que ayudaron a organizar las actividades del día, a todos nuestros ponentes y líderes de talleres, y a nuestros increíbles voluntarios.
Nos encantaría conocer cualquier comentario que tenga para ayudarnos a planificar nuestro próximo fin de semana de miembros.Para que sepamos qué hicimos bien y qué podemos mejorar. Por favor, dedique un poco de su tiempo a... complete nuestro formulario de comentarios¡Y si lo haces, incluso participarás en un sorteo!
¡Un último agradecimiento a nuestros patrocinadores!
También nos gustaría agradecer a todos nuestros patrocinadores por apoyar el fin de semana de miembros de DEBRA UK 2025. La generosidad de nuestros patrocinadores y socios corporativos es esencial para que podamos ofrecer eventos como este a nuestros miembros.
Agradecemos a Bullen Healthcare, Flen Health, Krystal Biotech, Mölnlycke Health Care, Peninsula UK y Urgo Medical, y una mención especial a RHEACELL y Chiesi Limited. Chiesi Limited ha proporcionado subvenciones para apoyar las diversas campañas de concienciación sobre la EB de DEBRA UK y el desarrollo de recursos y materiales para su uso en los talleres diurnos del Fin de Semana Anual para Miembros de DEBRA UK.
Puede encontrar más información sobre cómo su empresa puede apoyar a DEBRA visitando nuestro página de asociaciones corporativas.