Servicios de atención sanitaria para personas con EB en Escocia
Existen clínicas de EB en Glasgow, Edimburgo, Dundee y Aberdeen. Las enfermeras de EB asistirán a estas clínicas, pero también puede concertar una cita con ellas fuera de ellas mediante una consulta telefónica o virtual y, cuando sea necesario, visitas a domicilio.
Además de las clínicas de EB, la atención de algunos pacientes se realiza a través de su equipo de dermatología local, que también puede comunicarse con las enfermeras de EB según sea necesario.
Para acceder al equipo EB, deberá ser remitido por su médico especialista en el hospital, que generalmente es su dermatólogo o pediatra.
Servicios y datos de contacto de EB
Susan Herron suele ser el primer punto de contacto para los pacientes que tienen problemas o inquietudes relacionados con la EB. Tiene su base en el Glasgow Royal Infirmary.
Si le han diagnosticado EB y tiene un consultor asignado, Susan podrá indicarle los servicios que pueda necesitar, incluido el personal de enfermería para EB pediátrica y para adultos, cartas de respaldo para beneficios y viajes, y el equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK.
Si no tiene un diagnóstico confirmado, Susan puede guiarlo a través del proceso de evaluación para garantizar que obtenga una derivación de atención primaria a su equipo de dermatología local.
Información de contacto
Susan Herron – Asistente de soporte comercial de EB
Dirección: Glasgow Royal Infirmary, Departamento de Dermatología, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Email: Susan Herron (en inglés)
Teléfono: 0141 201 6447
Días laborables: Martes Miércoles Jueves
Sharon Fisher y Kirsty Walker son enfermeras clínicas pediátricas especialistas en EB del NHS Escocia. Brindan apoyo a todos los recién nacidos, bebés y niños de 16 años o menos en Escocia a quienes se les diagnostica EB desde el nacimiento.
Se proporcionan visitas domiciliarias y citas en la clínica del hospital, junto con asesoramiento y apoyo telefónico. También se realizan visitas a guarderías y escuelas para ayudar a educar y apoyar al personal según sea necesario y, si los niños requieren procedimientos quirúrgicos, las enfermeras pueden ayudar a brindar asesoramiento especializado a los equipos de anestesia y cirugía sobre cómo manipular la piel de manera segura.
Información de contacto
Sharon Fisher – Enfermera clínica pediátrica especialista en EB NHS Scotland
Dirección: Royal Hospital for Children, Departamento de Dermatología, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
Email: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Teléfono: 07930 854944
Días laborables: lunes, miércoles y jueves
Kirsty Walker – Enfermera de dermatología
Dirección: Royal Hospital for Children, Departamento de Dermatología, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
Email: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Teléfono: 07815 029269
Días laborables: El Martes
En Escocia no existen clínicas de transición específicas y el paso de los servicios pediátricos a los de adultos se gestiona de forma individual. La discusión sobre la transición a los servicios para adultos comienza alrededor de los 15 años e involucra al paciente y a sus padres. No hay un tiempo fijo para mudarse y la transición se llevará a cabo cuando el individuo lo considere apropiado. En muchos casos, no hay necesidad de una transición formal, ya que los mismos consultores dermatológicos participarán en la atención de niños y adultos con EB, por lo que las clínicas siguen siendo las mismas. Sin embargo, la aportación de la enfermería cambiará.
La enfermera clínica especialista en EB para adultos normalmente intentará asistir a una o dos citas en la clínica pediátrica antes de la transición para conocer al adulto joven antes de la transición y asumir su cuidado. De la misma manera, la enfermera clínica de EB para pediatría también intentará asistir a la primera cita de EB para adultos del paciente para garantizar un traspaso y una transición sin problemas.
Este puesto está actualmente vacante.
Información de contacto
Dirección: Glasgow Royal Infirmary, Departamento de Dermatología, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Teléfono: 07772 628831
Días laborables: lunes y miercoles
Las clínicas de EB dirigidas por consultores se llevan a cabo en unidades de toda Escocia; algunas se llevan a cabo mensualmente y otras cada dos años, dependiendo de la cantidad de pacientes que requieren apoyo. Las clínicas generalmente atienden tanto a niños como a adultos con EB y cuentan con el apoyo del equipo de enfermería de EB.
Para obtener más información, consulte a continuación:
- Glasgow – Clínica mensual dirigida por la Dra. Catherine Jury alternando entre adultos y pediatría.
- Edimburgo – clínicas que se realizan tres veces al año y están dirigidas por la profesora Sara Brown.
- Aberdeen – Las clínicas funcionan dos veces al año y están dirigidas por la Dra. Victoria Wray
- Dundee – una clínica por año dirigida por el Dr. Ross Hearn
Actualmente no hay ningún apoyo psicológico designado para EB del NHS disponible en Escocia; sin embargo, los pacientes con EB que necesitan apoyo psicológico pueden ser remitidos por su médico de cabecera, una enfermera de EB o un consultor principal a los servicios locales.
Obtenga más información sobre otros recursos y apoyo de salud mental.