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Necesitamos que TE unas al Equipo EB y te unas a estrellas como Scott Brown y Emma Dodds.
Queremos que participes y aceptes un reto especial para DEBRA. El resto lo decides tú. Puedes correr, nadar, caminar, rodar, patinar, bailar, patear... lo que quieras.
Maratones de baile, silencios patrocinados, maratones de videojuegos, golpes de pelota de golf, tiros o paradas de penalti, vueltas al jardín, carreras alrededor de algo, ¡lo que más te guste!
Elige tu reto, inscríbete, recluta a tus patrocinadores y SÉ LA DIFERENCIA PARA EB.
Eso es todo: ayúdanos, pero hazlo a tu manera.
¡El equipo EB te necesita!
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A TU MANERA
Alternativamente, puede ponerse en contacto con nosotros y le ayudaremos a configurar su desafío.
¿Qué es EB?
La epidermólisis bullosa (EB) es una afección cutánea genética extremadamente dolorosa que provoca ampollas y desgarros en la piel. Su piel es tan frágil como el ala de una mariposa, por lo que también se la conoce comúnmente como «piel de mariposa».
La EB puede ser muy visible y afectar todo el cuerpo, pero en la forma simple (70% de todos los casos), puede ser menos visible y afectar solo ciertas áreas del cuerpo, como los pies.
La EB siempre provoca un dolor insoportable y puede tener un impacto devastador en la vida.
Acerca de DEBRA
DEBRA es una organización benéfica nacional del Reino Unido dedicada a la investigación médica y al apoyo a pacientes con cualquier tipo de EB. El Equipo de Apoyo Comunitario para la EB de DEBRA colabora con la comunidad de EB y profesionales sanitarios para brindar servicios de apoyo a familias y personas afectadas por la EB, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
DEBRA también invierte en investigación médica para asegurar tratamientos farmacológicos efectivos para todos los tipos de EB y esta iniciativa tiene como objetivo ayudar a financiar ensayos de medicamentos reutilizados que muestran signos prometedores.