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Aliviar el dolor de las ampollas EB en la boca.
Mi nombre es Dr. Tom Robinson, soy un investigador que trabaja en el Instituto de Tecnologías de la Salud de la Universidad de Birmingham, y desarrollo tecnologías basadas en materiales para Mejorar la calidad de vida de las personas con EB.
¿Qué aspecto de la investigación de EB le interesa más?
Mi objetivo es desarrollar tecnologías que mejoren la calidad de vida de las personas que padecen EB a corto y medio plazo.
Tengo la esperanza de encontrar una cura para las causas subyacentes de la EB., y se están logrando avances todo el tiempo, pero hasta entonces hay mucho que podemos hacer para aliviar los síntomas y mejorar la vida cotidiana.
Mi interés específico es prevenir la cicatrización progresiva que algunas personas con EB tienen en la mucosa interna, por ejemplo en la boca, lo que puede dificultarles comer, beber y cepillarse los dientes, cosas simples que muchos de nosotros damos por sentado.
Para ayudar con esto, estoy formulando nuevos materiales multifuncionales que pueden prevenir este problema de varias maneras simultáneamente.
A gran escala, los materiales que se adhieren al interior de la boca y permanecen allí durante mucho tiempo, proporcionando lubricación y protección contra el daño inicial que inicia el problema.
A pequeña escala, moléculas que pueden inhibir las vías biológicas que causan la fibrosis, así como evitar que se deposite material cicatricial.
Mi visión es una tecnología que las personas con EB puedan usar fácilmente todos los días., sin ninguna perturbación adicional en sus vidas, eso hace una verdadera diferencia para ellos.
¿Qué te inspiró a trabajar en la investigación de EB?
Lo que más me inspira es la gente que he conocido con EB, la forma en que superan los desafíos adicionales que enfrentan cada día y siguen adelante con sus vidas. Esa es mi mayor motivación, tratar de aligerar esas cargas diarias para que sea más fácil para las personas., ir a la escuela, ir a trabajar y salir con sus amigos. Todas las personas que he conocido que trabajan en el área de la EB tienen una actitud muy positiva; médicos, investigadores, recaudadores de fondos, todos están muy motivados para marcar una diferencia en la comunidad de la EB, es un área muy inspiradora en la que trabajar.
¿Qué significa para usted la financiación de DEBRA?
La financiación de DEBRA es muy importante porque me permite dedicar mi tiempo y energía a la EB y centrarme en desarrollar nuevas tecnologías y estrategias terapéuticasSolo podemos dedicar tiempo a investigar qué se financia, por lo que es crucial que DEBRA sea un financiador dedicado exclusivamente a la investigación de la EB. DEBRA es un socio de financiación muy especial, hay un intercambio constante y todos están en la misma página, por lo que realmente parece un esfuerzo de equipo.
¿Cómo es un día en su vida como investigador de EB?
La mayoría de los días, estaré en el laboratorio a primera hora de la mañana. Mi enfoque interdisciplinario para la investigación de EB significa Mi trabajo de laboratorio es muy variadoAlgunos días se trata de formular nuevos materiales y examinar sus propiedades; ¿qué tan lubricantes son?, ¿cuánto tiempo pueden permanecer en un lugar? Otros días estaré modelando su respuesta biológica ¿Son seguros? ¿Qué tan bien previenen la fibrosis? Fuera del laboratorio, analizaré los resultados de estos experimentos, interpretaré los datos y leeré literatura científica para contextualizar mis resultados. Luego hago gráficos y figuras de mis datos., para explicar lo que he descubierto y compartir mis resultados. También preparo mi trabajo para su difusión, que puede ser por escrito, por ejemplo, en artículos en revistas científicas, o como presentación. He presentado mi investigación sobre EB en congresos científicos, a los equipos científicos y de investigación de DEBRA, y a audiencias no especializadas y al público en general a través de eventos de divulgación.
¿Quién forma parte de su equipo y qué hacen para respaldar su investigación sobre la EB?
Mi enfoque para crear nuevas tecnologías EB es altamente interdisciplinario., lo que significa combinar experiencia en ciencia de materiales, biología, química, ingeniería de formulación y práctica clínica.
Tengo el privilegio de trabajar con un grupo de personas que tienen tanto conocimiento, pero que también son increíblemente apasionadas por EB.
Profesores Liam Grover y Antonio Metcalfe son gurús de los materiales y de la biología respectivamente, concretamente en el campo de la cicatrización de heridas, ámbito en el que ambos llevan trabajando varios años.
Además de una gran cantidad de conocimientos fundamentales, tanto Liam como Tony tienen experiencia en traducir innovaciones de laboratorio al uso por parte de los pacientes, algo que es realmente importante para marcar una verdadera diferencia en la comunidad de EB.
También trabajo con Profesores Adrian Heagerty y Iain chapple, médicos académicos que se especializan en los aspectos dérmicos y dentales de la EB, respectivamente. Ambos tienen conocimientos únicos y sus aportes son invaluables a la hora de considerar qué innovaciones podrían tener el mayor impacto positivo en la vida diaria de una persona con EB.
¿Cómo te relajas cuando no estás trabajando en tu investigación?
Intento hacer algún tipo de ejercicio la mayoría de los días para mantener el cuerpo y el cerebro en forma. Me encanta correr por los canales y los senderos rurales de Birmingham, nadar, tanto en aguas abiertas como cubiertas, y he participado en algunos triatlones, ¡pero no soy muy buena ciclista! Escucho muchos audiolibros y podcasts, generalmente cuando corro o viajo al trabajo, disfruto con los juegos de mesa y los videojuegos, y me encantan los concursos de preguntas y respuestas.