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Semana de Concientización sobre EB 2024
Esta semana (del 25 al 31 de octubre) es la #EBAwarenessWeek2024, una semana dedicada a aumentar la conciencia sobre la condición genética increíblemente dolorosa de ampollas en la piel, epidermólisis ampollosa (EB).
En los casos más graves, la EB puede ser muy visible y afectar múltiples áreas del cuerpo; sin embargo, en otros casos, como la EB simple (70% de todos los casos), puede ser menos visible y afectar solo ciertas áreas del cuerpo. como los pies. Sin embargo, en todos los casos, la EB conduce a dolor insoportable y puede tener un Impacto devastador en el bienestar físico y mental de los pacientes.. Lamentablemente, en casos graves, la EB puede ser mortal.
Esta semana de concientización sobre la EB Nuestro enfoque es doble:
- Queremos asegurar como muchos de nuestros miembros actuales acceder al apoyo, la información, los recursos y los beneficios para miembros de la comunidad EB que están disponibles para ellos a través de DEBRA
- Queremos atraer nuevos miembros para que podamos apoyar a la mayor cantidad posible de personas con todas las formas de EB.
Por favor mira nuestro Nuevo vídeo 'Hazte miembro de DEBRA' A continuación, le ofrecemos un recordatorio útil sobre lo que podemos ofrecerle a usted y a su familia si vive con EB. Soporte emocional, casas de vacaciones con grandes descuentos que ofrecen oportunidades de respiro vitales, hasta subvenciones para artículos que lo ayudarán a vivir mejor con EB, siempre estamos aquí para apoyar a la comunidad EB.
¿Cómo puedes ayudar en esta Semana de Concientización sobre la EB?
Ayúdanos a encontrar nuevos miembros
¿Conoces a alguien más que viva con EB y que... aún no es miembro de DEBRA? Si es así, por favor Comparte este video con ellos y hacerles saber sobre las diferentes formas en que DEBRA podría apoyarlos, o simplemente ¡cuéntales sobre nosotros!
Como gesto de agradecimiento, usted y la persona que recomiende para la membresía de DEBRA participarán en un sorteo en el que podrán gana uno de los siguientes premios:
- Bono de 200 £ para una casa de vacaciones en Reino Unido de DEBRA
- Vale de regalo de 100 £
- Paquete de calcetines de bambú
Todo lo que el nuevo solicitante necesita hacer es agregar el código. NEW24 y tu nombre en su formulario de solicitud de membresía. Lea los términos y condiciones completos del sorteo aquí.
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Todos los días, compartiremos publicaciones en nuestras cuentas de redes sociales para Crear conciencia no solo sobre la EB, pero Lo que hace DEBRA por la comunidad EB y el apoyo que podemos ofrecer. Al compartir nuestras publicaciones en Facebook, Instagram & LinkedInPuedes ayudarnos a llegar a la mayor cantidad de personas posible.
¿Qué más hay que tener en cuenta esta Semana de Concientización sobre la EB?
- Entrevistas con los medios de comunicación- Presidente de DEBRA, Simón Weston CBE Estará acompañado por el miembro y embajador de DEBRA, La vida de Portland Hablando sobre EB con un enfoque particular en EBS, el impacto que tiene en su vida y lo que los oyentes deben hacer si sospechan que tienen EBS. El objetivo de estas entrevistas es Concientizar al público sobre EBSy GPS, Y a llegar a personas con EBS que pueden no estar al tanto de DEBRA y el apoyo que ofrecemos.
- Nuevo cómic- Lanzaremos un nuevo cómic para nuestros miembros de DEBRA. ¡Esté atento a nuestros canales de redes sociales para obtener más información a principios de la próxima semana!