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Semana de Concientización sobre EB 2024

Una persona en un entorno médico con cubiertas protectoras en el hombro y el brazo.

Esta semana (del 25 al 31 de octubre) es la #EBAwarenessWeek2024, una semana dedicada a aumentar la conciencia sobre la condición genética increíblemente dolorosa de ampollas en la piel, epidermólisis ampollosa (EB).

En los casos más graves, la EB puede ser muy visible y afectar múltiples áreas del cuerpo; sin embargo, en otros casos, como la EB simple (70% de todos los casos), puede ser menos visible y afectar solo ciertas áreas del cuerpo. como los pies. Sin embargo, en todos los casos, la EB conduce a dolor insoportable y puede tener un Impacto devastador en el bienestar físico y mental de los pacientes.. Lamentablemente, en casos graves, la EB puede ser mortal.

Esta semana de concientización sobre la EB Nuestro enfoque es doble:

  • Queremos asegurar como muchos de nuestros miembros actuales acceder al apoyo, la información, los recursos y los beneficios para miembros de la comunidad EB que están disponibles para ellos a través de DEBRA
  • Queremos atraer nuevos miembros para que podamos apoyar a la mayor cantidad posible de personas con todas las formas de EB.

Por favor mira nuestro Nuevo vídeo 'Hazte miembro de DEBRA' A continuación, le ofrecemos un recordatorio útil sobre lo que podemos ofrecerle a usted y a su familia si vive con EB. Soporte emocional, casas de vacaciones con grandes descuentos que ofrecen oportunidades de respiro vitales, hasta subvenciones para artículos que lo ayudarán a vivir mejor con EB, siempre estamos aquí para apoyar a la comunidad EB.

 

¿Cómo puedes ayudar en esta Semana de Concientización sobre la EB?

Ayúdanos a encontrar nuevos miembros

¿Conoces a alguien más que viva con EB y que... aún no es miembro de DEBRA? Si es así, por favor Comparte este video con ellos y hacerles saber sobre las diferentes formas en que DEBRA podría apoyarlos, o simplemente ¡cuéntales sobre nosotros!

Como gesto de agradecimiento, usted y la persona que recomiende para la membresía de DEBRA participarán en un sorteo en el que podrán gana uno de los siguientes premios:

  • Bono de 200 £ para una casa de vacaciones en Reino Unido de DEBRA
  • Vale de regalo de 100 £
  • Paquete de calcetines de bambú

Todo lo que el nuevo solicitante necesita hacer es agregar el código. NEW24 y tu nombre en su formulario de solicitud de membresía. Lea los términos y condiciones completos del sorteo aquí.

 

Únete a nosotros en las redes sociales.

Todos los días, compartiremos publicaciones en nuestras cuentas de redes sociales para Crear conciencia no solo sobre la EB, pero Lo que hace DEBRA por la comunidad EB y el apoyo que podemos ofrecer. Al compartir nuestras publicaciones en FacebookInstagram & LinkedInPuedes ayudarnos a llegar a la mayor cantidad de personas posible.

 

¿Qué más hay que tener en cuenta esta Semana de Concientización sobre la EB?

  • Entrevistas con los medios de comunicación- Presidente de DEBRA, Simón Weston CBE Estará acompañado por el miembro y embajador de DEBRA, La vida de Portland Hablando sobre EB con un enfoque particular en EBS, el impacto que tiene en su vida y lo que los oyentes deben hacer si sospechan que tienen EBS. El objetivo de estas entrevistas es Concientizar al público sobre EBSGPS, Y a llegar a personas con EBS que pueden no estar al tanto de DEBRA y el apoyo que ofrecemos.
  • Nuevo cómic- Lanzaremos un nuevo cómic para nuestros miembros de DEBRA. ¡Esté atento a nuestros canales de redes sociales para obtener más información a principios de la próxima semana!

 

Gracias por su apoyo. Juntos podemos SER la diferencia para la EB.