Hemos compilado una lista de libros escritos por miembros de la comunidad EB. ¿Cuántos has leído?

Nuestros libros enumerados están escritos por algunos de nuestros miembros talentosos, y estamos deseosos de compartirlos para que pueda encontrar libros que puedan ser de su interés. Tenga en cuenta que no necesariamente recomendamos estos libros y es posible que algunos no sean adecuados para todos los públicos.

Tenga en cuenta también que algunos de estos libros para adultos incluyen contenido que algunos pueden encontrar angustiante.

Nos encantaría escuchar sus reseñas de estos libros y si cree que falta algún libro en esta lista. Por favor póngase en contacto al GME@dhr-rgv.com y háganos saber.

 

Contenido:

 

Libros para niños

 

Debra la cebra cumple años

Portada del libro Debra la cebraUn libro para niños de 2 a 7 años con EB y sus familias, grupos de juego y escuelas.

"Esta historia trata sobre la amistad, la búsqueda de soluciones y el aprovechamiento de tus fortalezas, incluso si vives con una condición médica como la EB y algunos aspectos de la vida cotidiana son desafiantes. Esperamos que disfrutes leyéndola y que la encuentres como un recurso útil. para ayudar a los niños pequeños, las escuelas y la familia extendida a comprender mejor la EB".

solicite leer Debra la cebra en línea o por favor póngase en contacto con nuestro equipo de membresía si desea que le enviemos una copia.

 

Hora de volar de Binky

Por Sharmila Collins

Binky"Cuando Binky pasa de oruga a mariposa, ¡es un desastre! Sus alas no funcionan y el pobre Binky no puede volar. Por suerte, las arañas, los gusanos de seda y las abejas acuden en su ayuda. Juntos descubren cómo darle un par a Binky. de alas brillantes y fuertes."

 

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Las mariposas siguen volando

Por Ali Pfautz 

Libro Las mariposas siguen volando."A veces, la gentil mariposa imagina cómo serían otras criaturas... animales más grandes, más fuertes, más ruidosos; aquellos que no tienen alas frágiles, que no tienen que volar todo el día. Pero cuando deja Mientras sueña despierta y comienza a pensar en cómo sus alas la llevan a través de los desafíos de la vida, la mariposa se recuerda a sí misma la increíble fuerza dentro de sus coloridas y frágiles alas. Esta tierna historia fue inspirada por el espíritu valiente de los "niños mariposa", los niños y niñas que luchan una enfermedad rara conocida como epidermólisis ampollosa, EB".

 

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¿A dónde vamos?

Por Vie Portland

¿A dónde vamos? portada del libro de Vie Portland"En la superficie, '¿Adónde vamos?' Es un libro que trata sobre la imaginación, aunque hay más allá de eso.

En la ficción en general, pero especialmente en la ficción infantil, en el muy pequeño porcentaje de libros que tienen a un niño con discapacidad como personaje principal, la historia trata, casi siempre, sobre su discapacidad. Esto puede ser un factor que contribuya a que muchos de nosotros todavía veamos a las personas con discapacidad como "otros"; Si las historias tratan sobre su discapacidad, a menudo pasamos por alto quiénes son primero: una persona. Este libro está diseñado para ser un trampolín para ayudar a los niños a ver que las personas con discapacidades pueden vivir, y viven, vidas ricas y maravillosas, en la realidad y en su imaginación. La esperanza es que este libro desempeñe un pequeño papel a la hora de animar a todos a aceptar a los demás, no sólo por sus diferencias, sino más bien porque tenemos más en común que lo que nos hace diferentes".

 

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¿Quién soy yo?

Por Vie Portland 

¿Quién soy? portada del libro de Vie Portland"¿En Who Am I? Emily y su madre exploran imaginativamente quién es ella.

En un estudio realizado en 2020/21, se descubrió que la mayoría de los niños no se harían amigos de alguien que pareciera diferente a ellos; esto podría deberse a su tamaño, su color o su discapacidad. En realidad, no es demasiado sorprendente. Piense en los villanos de películas y libros; ¿Qué es lo que parecen? Muchos de ellos son gordos, calvos, discapacitados o desfigurados. Destaca las diferencias que tenemos.

Y es por eso que, en mis historias de Emily, las historias no son sobre su discapacidad, sobre cómo se ve diferente, porque quiero que los lectores vean que todos tenemos mucho más en común que lo que nos hace diferentes; Quiero que los lectores vean que, cuando aceptamos y celebramos nuestras diferencias, nuestros mundos se abren a mucha más alegría, a muchas más experiencias. ¿Seguramente esa es una mejor manera de ser?"

  

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Todo sobre mi 

Por Dawn James

Un libro interactivo para colorear sobre la EB del Birmingham Children's Hospital.

Por favor, póngase en contacto con nuestro equipo de membresía si desea que le enviemos una copia.

 

Libros para adultos

 

Mariposas extraordinarias: Historias de resiliencia y esperanza de la comunidad EB

Compilado por Vie Portland

Extraordinaria portada del libro de mariposas compilada por Vie Portland"En este libro hay historias de expertos: las personas que viven con EB. Algunos de nosotros aquí tenemos la afección, otros somos padres, parejas o hermanos de alguien que vive con la afección; todos tenemos algo importante que compartir. Y nos encantaría compartir estas historias con usted, ya sea que sea nuevo en la comunidad EB, sea parte de la comunidad o simplemente quiera saber más sobre nosotros.

Nuestra piel se asemeja a la fragilidad del ala de una mariposa, por eso la mariposa se ha convertido en un símbolo para nosotros. Vivimos con EB. Somos mariposas extraordinarias."

 

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La vida de Heather May - Viviendo con EB distrófica recesiva

Por Wendy Skerry

Portada del libro La vida de Heather May de Wendy Skerry"Heather nació a las 11.58:XNUMX. Al parecer, tuve el parto perfecto. ¡No estoy segura de que ninguna madre esté de acuerdo con eso!

Pero la alegría se convirtió muy rápidamente en preocupación. Heather fue llevada a la Unidad de Cuidados Especiales para Bebés. No la vi hasta dos horas después, y para entonces ya tenía vendadas la mano y la pierna. Luego me mostraron fotos: su mano y su pierna parecían hígado crudo.

Una vez me dijeron que todo el mundo tiene un libro dentro. Nunca creí esto hasta ahora y mi historia no es ficción sino la de mi maravillosa hija, Heather".

 

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Mi vida en sus patas: la historia de Ted y cómo me salvó

Por Wendy Hilling

Portada del libro Mi vida en sus patas de Wendy Hilling"Esta es la historia de Wendy y su increíble valentía al vivir con una discapacidad y luchar contra las probabilidades. También es la historia de Ted, el extraordinario perro de asistencia, y la relación única entre un ser humano y un animal y las cosas extraordinarias que los animales son capaces de hacer. ".

 

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La Vie est Belle: aprender a vivir con esperanza para siempre

Por Vie Portland

Libro La vida est bella"Desde comienzos terribles hasta tiempos más felices, Vie comparte su historia y brinda una gentil guía al lector sobre cómo vivir una vida más feliz, más amable y más segura, ayudándolos a ver lo maravillosos que son, tal como son".

 

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