Asistir a la escuela es una gran parte de la vida de un niño. Proporciona estructura y estabilidad, además de ayudar a los niños a desarrollar habilidades sociales, emocionales y conductuales cruciales. Obtenga más información sobre cómo las escuelas y los maestros pueden apoyar a un niño que vive con EB.

Contenido:

Acerca de esta guía

Esta pretende ser una guía para las escuelas y el personal docente sobre los aspectos a considerar cuando un niño con Epidermólisis Bullosa (EB) está en edad escolar. De ningún modo es exhaustivo y debe leerse reconociendo que todos los niños son individuos y que sus necesidades, aptitudes y fortalezas variarán considerablemente. Hay varias formas diferentes de EB con una amplia variación en los síntomas y la gravedad.

La mejor guía para las necesidades de un niño en particular es la experiencia de los padres y, en caso de tener la edad para expresar una opinión, el propio niño. tu local Gerente de soporte comunitario de DEBRA EB puede ayudar a proporcionar más información y apoyo a la escuela, el niño y los padres.

Sobre todo, los niños con EB son solo eso; niños que tienen EB pero son, en todos los demás aspectos, iguales a cualquier otro niño o alumno.

Como institución educativa, es posible que se sienta nervioso o cauteloso ante la perspectiva de un alumno con EB. Sin embargo, muchas escuelas y universidades habrán estado allí antes que usted, compartieron las mismas preocupaciones y lo hicieron funcionar. La gran mayoría de los niños con EB van a escuelas ordinarias y les va bien. El personal aprende rápidamente lo que se debe y lo que no se debe hacer al cuidar a un niño con EB y se convierte en parte de la vida diaria del salón de clases, al igual que se reconocen y satisfacen las necesidades individuales de todos los demás niños en esa clase.

Algunos niños con EB necesitarán ayuda adicional en el salón de clases, otros solo necesitarán que el maestro esté al tanto de su situación especial y planifique en consecuencia. Esta página ofrece una descripción general de algunos de los problemas y hace sugerencias sobre cómo pueden abordarse.

 

¿Qué es EB?

La epidermólisis ampollosa o EB para abreviar se clasifica como un grupo de afecciones cutáneas frágiles, que pueden dañar la piel y otras capas de la mucosa y provocar ampollas y desgarros al menor contacto. La epidermólisis bullosa no es contagiosa y, lamentablemente, no existe una cura para esta afección genética de por vida. La EB varía en gravedad y, a veces, los que nacen con EB tienen una piel tan frágil que se les llama 'niños mariposa': su piel es simplemente tan frágil como el ala de una mariposa.

Principales tipos de EB

EB símplex (EBS)

En estas formas de EB, las ampollas pueden estar localizadas en manos y/o pies, o generalizadas, de modo que todo el cuerpo puede verse afectado. Si bien las ampollas pueden ser continuas, la piel sana normalmente. Pueden aparecer ampollas en la boca o la garganta y, a veces, un niño que no está visiblemente muy afectado puede sentir una molestia interna considerable. Estos niños suelen tener una discapacidad oculta: parecen perfectamente 'normales' pero enfrentan problemas considerables de movilidad debido al dolor de los pies ampollados. Algunos niños describen el dolor como "caminar sobre brasas".

EB de unión (JEB)

Esto afecta a alrededor del 10% de las personas con EB y causa dolor y discapacidad de por vida. Lamentablemente, algunos niños que nacen con esta afección mueren antes de llegar a la edad escolar. Aquellos que sobreviven experimentan un rango de severidad. Muchos niños sufren daños en las áreas internas de la piel (p. ej., esófago, vías respiratorias y ojos), que requieren un tratamiento cuidadoso.

EB distrófica (DEB)

Hay varias formas de EB distrófica. Es más probable que las ampollas sean extensas, tanto internas como externas, y se curen con cicatrices. El proceso es acumulativo, por lo que el niño con EB distrófica puede tener daños muy evidentes en la piel. Los dedos pueden fusionarse y contraerse. Los pies pueden verse afectados de manera similar. Debajo de la ropa, el niño puede tener ampollas muy extensas que requieren una rutina de cuidado de la piel larga y dolorosa por la noche y por la mañana.

Kindler EB

Kindler EB (KEB) es una forma más rara de EB. La formación de ampollas en la piel puede ocurrir en múltiples y diferentes niveles dentro de la piel, que comienza al nacer y se generaliza con tendencia a afectar las extremidades. Puede haber decoloración de la piel y problemas con las encías y los dientes.

Leve/Severo

En general, se considera que DEB es más grave que EBS. Sin embargo, hay formas de EBS que tienen síntomas inusualmente graves y formas de DEB donde los síntomas no son indebidamente intrusivos.

Como consecuencia, se utilizarán los términos "leve" y "grave" en lugar de referirse a las categorías de diagnóstico. La experiencia de los padres y la escuela pronto determinará qué es relevante para un niño en particular.

Más información

Para obtener más información sobre EB, consulte este ¿Qué es EB? infografía y visita la Apoyo para usted de nuestro sitio web para ver qué apoyo adicional está disponible para las personas que viven con EB.

 

Niños que viven con EB

Prácticamente todos los niños que viven con EB pueden necesitar más tiempo libre para citas (el centro especializado en EB puede estar a varias horas de distancia), operaciones o estadías en el hospital debido a una infección. La capacidad para caminar, la función de las manos, la vista y la deglución (debido a ampollas en el esófago) pueden verse afectadas.

A menudo, los niños que viven con cierto nivel de dolor comentan que no siempre sienten que sus maestros o el personal de la escuela los toman en serio cuando sienten un dolor extremo, ya que es difícil para el personal medir esto. Hay muchos sistemas de calificación del dolor que pueden ayudar al personal y a los estudiantes a comunicarse mejor. El Wong-Baker se enfrenta a una escala de calificación del dolor puede ser útil. Recuerde, el dolor es lo que el niño dice que es y no debe ignorarse.

Cuidado de la piel

En la actualidad no existe una cura o un tratamiento eficaz para la EB. El tratamiento actual consiste en proteger la piel de lesiones e infecciones y limitar la extensión de las ampollas.

Todos los niños con EB necesitan un cuidado de la piel que no requieren otros niños. Las familias desarrollan una rutina diaria para inspeccionar la piel y tomar las medidas necesarias. En las formas más leves de la afección, esto implicará identificar nuevas ampollas, reventarlas para que el líquido de las ampollas pueda escapar y mantener limpia el área afectada. En las formas más graves, donde se ven afectadas grandes áreas del cuerpo con numerosas ampollas nuevas que aparecen todos los días, el proceso llevará mucho tiempo, a menudo demorando horas cada mañana y tarde. Esto puede implicar remojar los apósitos que se hayan adherido a la piel durante la noche, reventar las ampollas, bañar al niño, secarlo muy suavemente y aplicar varias capas de diferentes tipos de apósitos.

No es difícil imaginar el estrés y el dolor que un niño (y un padre) pueden haber experimentado antes de llegar a la escuela por la mañana o que enfrentarán por la noche. Sin embargo, incluso el niño con EB muy leve puede llegar a la escuela con un par de ampollas recién reventadas y varias curadas en los pies que, aunque no son visibles en la ropa escolar, le causarán una molestia considerable.

Soporte requerido

Es probable que los niños con EB más grave cuenten con un Plan de Educación, Salud y Atención (EHCP) y también con el apoyo continuo de su enfermera de EB, el equipo de atención social y de salud local y el Gerente de Apoyo Comunitario de EB de DEBRA. 

Los niños con una forma más leve de EB pueden necesitar el apoyo de la escuela para garantizar que se identifiquen y evalúen sus necesidades y que se brinde la asistencia adecuada. Esto implicará redactar un plan de atención médica individual y pedir a los padres que proporcionen un "botiquín de primeros auxilios EB" con vendajes, analgésicos y agujas para ampollas punzantes. El nivel de ayuda que necesita un niño varía, por lo que es importante identificarlo y planificar en consecuencia.

La guía del Departamento de Educación sobre el apoyo a niños con condiciones médicas:   https://www.gov.uk/government/publications/supporting-pupils-at-school-with-medical-conditions--3

También puede buscar orientación de un Gerente de soporte comunitario de DEBRA EB que pueden ayudar asesorando sobre medidas prácticas, brindando información sobre EB para los maestros (y otros niños, si lo solicitan) e incluso con pequeñas subvenciones para equipos.

 

Información imprescindible para el personal de la escuela

Las ampollas y los traumatismos en la piel se producen con una fricción mínima y, a veces, de forma espontánea. Para los niños que experimentan EB de manera más leve, esto puede localizarse en las manos y los pies o en áreas de fricción, como las correas de las bolsas. La EB puede verse exacerbada por el calor o en un clima más cálido, pero muchos niños tendrán síntomas durante todo el año.

La fricción, como caminar y escribir, a menudo resultará en ampollas e incomodidad. Las personas con EB necesitan minimizar esta fricción y, por lo tanto, los niños pueden optar por descansar antes y después de la escuela o durante la escuela si experimentan molestias o dolor. Algunos niños también pueden ser usuarios de sillas de ruedas.

El interior de la boca y el esófago pueden verse afectados, así como algunos niños con EB que tienen problemas dentales. A algunos niños les resultará doloroso comer o pueden tardar más en terminar una comida. También pueden ser conscientes de lo que comen o elegir alimentos más blandos.

Otro tema delicado que debe mencionarse es la piel alrededor de la parte inferior y el área genital. Algunos niños experimentan estreñimiento y ampollas, lo que les resulta vergonzoso y doloroso. Las niñas pueden experimentar ampollas y dolor en el área genital, especialmente cuando usan toallas sanitarias. Tenga esto en cuenta si descubre que su alumno con EB pasa más tiempo en el baño o necesita excusarse con más frecuencia. ¡Pueden estar lidiando con problemas que no quieren que nadie sepa y apreciarán su sensibilidad y discreción!

Los niños con condiciones de salud a largo plazo tienen más probabilidades de requerir apoyo con su salud emocional y los niños con EB a menudo informan incidentes de intimidación.

Libros sobre EB para niños y adultos

La mayoría de los niños informan que les resulta útil que el maestro o un administrador de apoyo comunitario le cuente a la clase un poco sobre la afección, en particular, que la afección no se puede contagiar y no es infecciosa. Hay algunos libros de cuentos en los que el niño tiene EB que pueden ser adecuados para leer en clase o para que el personal docente entienda más sobre la EB (algunos de los libros están dirigidos a adultos):

Medicamentos y tratamientos comunes

Los niños con EB pueden tener una variedad de vendajes especiales, analgésicos y agujas para pinchar las ampollas. Deberá verificar la política de su escuela sobre almacenamiento y administración y tener un plan en caso de que el niño necesite tratamiento durante el día escolar. Los niños con EB más grave pueden tener esta disposición como parte de su EHCP. Es importante recordar que los apósitos 'normales', si se aplican a niños con EB, pueden dañar la piel cuando se retiran, por lo que es importante asegurarse de que se dispone de coberturas de emergencia para heridas. Un removedor de adhesivo médico puede ser útil para tener en la escuela.

A los niños con EB menos grave a veces les resulta difícil pedir ayuda, especialmente en la escuela secundaria, donde es posible que no quieran que sus compañeros sepan sobre su EB o el impacto que tiene en ellos. Podría ayudar si un maestro de confianza puede ayudar al niño a manejar discretamente sus vendajes y el dolor; esto será más fácil si todo el personal docente es consciente de los problemas.

Presentando problema Más información (opcional – piso, bloque edificio, puerta, etc.) Posible sugerencia
Dolor intenso e incomodidad al caminar (caminar causará más ampollas) El campus de la escuela puede ser grande y cambiar las lecciones puede significar cubrir grandes distancias; los niños pueden experimentar fatiga, especialmente cuando las heridas son extensas • Discusión con los maestros sobre cualquier forma de minimizar esto o dar tiempo extra; los pases de pasillo o los casilleros pueden ayudar
• Puede requerir tiempo fuera de la escuela y trabajo establecido para el hogar (tenga un plan para esto)
Las ampollas necesitan punción y vendaje; los calcetines pueden ensangrentarse Los niños más pequeños pueden necesitar ayuda con esto y necesitarán una habitación limpia y privada y suministros. • Cuarto médico
• Enfermera de la escuela
La PE puede causar ampollas o ser muy dolorosa si el niño tiene ampollas. Evite cualquier actividad de alta fricción y saltos repetidos (por ejemplo, deportes de contacto como el rugby) • Sensibilidad y formas alternativas de participar (p. ej., arbitrar un partido deportivo o participar en parte de la actividad)
• Uso de un código con el maestro si la actividad le resulta dolorosa
Zapatos que causan dolor/ampollas Muchos niños con EB encuentran muy difíciles los zapatos escolares estándar cuando tienen ampollas. • Acuerdo para poder usar alternativas (por ejemplo, zapatillas de deporte/crocs/fit flops)
Ampollas en las manos que dificultan la escritura Puede necesitar tiempo extra • Tiempo extra en exámenes
• Empuñaduras blandas para bolígrafos
• Uso de la tecnología
El calor empeora los problemas Los días calurosos serán difíciles ya que aumenta la probabilidad de ampollas y molestias. • Acordar cualquier ajuste al uniforme/calzado aceptable
• Regulación del calor en las aulas
Puede necesitar medicación para el dolor. La política necesita ser revisada • Cuarto médico
• Almacenar algunos con oficina
Las excursiones y actividades escolares pueden implicar caminar Los niños pueden experimentar ansiedad al caminar debido al miedo o al dolor real. • Ajustar los viajes escolares y discutir formas de hacer que funcione para el niño con EB (por ejemplo, el uso de una silla de ruedas o el ajuste de la ruta)
Angustia emocional/ansiedad/problemas relacionados con la confianza corporal Los niños con discapacidades y condiciones a largo plazo tienen más probabilidades de necesitar apoyo emocional y de salud mental; esto puede volverse más evidente en niños de secundaria

• Referir al oficial de bienestar escolar/cuidado pastoral
• Recursos útiles (p. ej. Caras cambiantes)

 

Educación física y deportes para niños que viven con EB

Se debe alentar a los niños que viven con EB a participar en la educación física de una manera significativa y segura para ellos. Le resultará útil discutir sus habilidades con ellos y sus padres y su enfermera EB, si corresponde.

Es posible que la lección de educación física deba adaptarse para el niño que vive con EB y es posible que necesiten más tiempo, espacio y vendajes preventivos y/o alivio del dolor. La natación es una actividad ideal para los niños que viven con EB y, aunque puede haber algunas preocupaciones sobre los vendajes y las heridas, las piscinas cloradas generalmente son adecuadas para las personas que viven con EB. Comuníquese con la enfermera de EB o el administrador de apoyo comunitario para obtener más ayuda para explorar cómo un niño que vive con EB puede participar en lecciones de natación.

Cuando se requiere equipo, se puede adaptar: se pueden usar colchonetas de espuma, pelotas de espuma o equipo liviano y se obtienen fácilmente. 

Los niños que viven con EB a menudo experimentan cierta ansiedad en torno a las lecciones de educación física debido al miedo o al dolor real y también ansiedad por no poder seguir el ritmo de sus compañeros y/o diferencias en la apariencia (p. ej., pantalones cortos de educación física que exponen vendajes, heridas y cicatrices). Involucrar al niño en las discusiones y pedirle que sugiera lo que puede hacer ayudará. Si un niño informa que tiene dolor, es posible que deba suspender la actividad. Esto debe tomarse en serio y retroalimentarse a los padres para que puedan implementarse más adaptaciones o apoyo.

 

Transición de Primaria a Secundaria

Muchos niños encuentran que su condición empeora cuando comienzan la escuela secundaria. Sospechamos que esto se debe principalmente a que las distancias requeridas para caminar aumentan significativamente en comparación con la escuela primaria.

La mayoría de los niños están muy interesados ​​en unirse a sus compañeros de clase y no quieren que se haga ningún ajuste por ellos. Es necesario hacer un balance práctico y viable con todos los involucrados para los momentos en que esta condición impacte en la escolarización.

Un niño con dolor no va a poder acceder a su educación de una manera muy productiva.

A nivel práctico, el niño tendrá que moverse más por la escuela, de aula en aula para diferentes materias, lo que puede exacerbar las dificultades de movilidad existentes. En algunas escuelas puede haber casilleros limitados donde se pueden guardar los libros y el equipo, con la expectativa de que los alumnos lleven todo con ellos en una bolsa (pesada). El diseño físico de la escuela se volverá más importante y es posible que se deban hacer arreglos especiales para evitar estas dificultades. Habrá un aumento en el número de alumnos, lo que puede ser desalentador para un niño con piel frágil, y es posible que no puedan físicamente 'mantenerse al día' con sus compañeros.

El aumento de lecciones y tareas también puede ser un desafío. Los niños que viven con EB pueden estar fatigados, con dolor, necesitar tiempo para descansar o cambiarse los vendajes, además de tener que mantenerse al día cuando faltan a la escuela.

A nivel social y psicológico, el niño que vive con EB está entrando en una nueva vida en la que se espera que sea más independiente y responsable. Los niños pueden perder tiempo y actividades sociales: moverse entre lecciones (algunos alumnos salen de clase temprano para evitar chocar con otros o permitir tiempo adicional para caminar) o caminar/tomar el autobús a la escuela puede aumentar la sensación de aislamiento social. La ayuda adicional que pueda ser necesaria debe brindarse con sensibilidad para evitar destacar al preadolescente o adulto joven, que puede volverse cada vez más consciente de sí mismo. Algunos niños pueden tener diferencias visibles con un impacto variable en la autoestima de diferentes niños. Reconocer y abordar estos problemas de manera práctica, sensible y sensata puede ayudar. 

 

Igualdad y discriminación

La Ley de Igualdad 2010

La Ley de Igualdad 2010 proporciona una fuente única y consolidada de ley de discriminación. Simplifica la ley y amplía la protección contra la discriminación en algunas áreas.

En Inglaterra y Gales, la ley se aplica a todas las escuelas mantenidas e independientes, incluidas las academias y las escuelas especiales mantenidas y no mantenidas. En Escocia, se aplica a las escuelas administradas por las autoridades educativas, las escuelas independientes y las escuelas que reciben subvenciones en virtud de la sección 73 (c) o (d) de la Ley de Educación (Escocia) de 1980.

La ley establece que es ilegal que el organismo responsable de una escuela discrimine, acose o victimice a un alumno o posible alumno:

  • en relación con las admisiones.
  • en la forma en que brinda educación a los alumnos.
  • en la forma en que proporciona a los alumnos el acceso a cualquier beneficio, instalación o servicio.
  • excluyendo a un alumno o sometiéndolo a cualquier otro perjuicio.

Irlanda del Norte está cubierta principalmente por la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995; visita nidirect.gov.uk para obtener más información.

Un ejemplo de discriminación indirecta es cuando una organización puede tener una política que dice que todos deben usar la misma ropa o uniforme. Sin embargo, si alguien requiere ropa especializada debido a los efectos de su discapacidad, pero no puede usarla, podría estar en desventaja en comparación con sus compañeros.

Descarga este imprimible Foco en la Ley de Igualdad como se presentó en una edición anterior de InTouch.

Tecnología de asistencia y ayudas

La tecnología de asistencia permite que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidades, sean más independientes, seguras de sí mismas, productivas y mejor incluidas en la vida cotidiana, la educación, el empleo y la vida cotidiana. La tecnología de asistencia puede incluir pequeños elementos de equipo (p. ej., agarraderas para lápices, que pueden facilitar la tarea de escribir). Muchos de nuestros miembros solicitan información sobre sujetadores de lápices para la escuela.

Las adaptaciones simples (por ejemplo, sillas ergonómicas acolchadas, cojines suaves, ventiladores de refrigeración) pueden marcar una gran diferencia para un niño que vive con EB y sus niveles de comodidad/dolor durante el día escolar.

Es posible que deba considerar si los niños necesitan apoyo adicional con la escritura (debido al dolor y las ampollas en los dedos y las manos), tiempo adicional en los exámenes o incluso tecnología especializada o un escriba. 

Otros elementos técnicos que podrían ayudar a un niño que vive con EB incluyen:

  • paquetes de software que convierten texto a voz
  • software de reconocimiento de voz
  • superposiciones suaves para teclados de computadora
  • mouse de bolas de seguimiento en lugar de usar un mouse estándar
  • mesas de pantalla táctil suave o teclado suave

 

Soporte adicional

Más sobre DEBRA

DEBRA, la organización benéfica nacional que apoya a las personas y familias afectadas por la EB, ofrece un Servicio de atención médica de EB mejorado, en asociación con el NHS, para brindar una atención médica óptima a los niños y adultos que viven con EB y al personal de apoyo comunitario para trabajar directamente con las personas y las familias.

DEBRA también brinda información y ayuda a cualquier persona que viva o trabaje con EB, incluidos los cuidadores y los profesionales de la salud, y financia investigaciones pioneras para encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura para la EB.

Equipo de apoyo comunitario EB de DEBRA

La Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB ayuda directamente a las personas que viven con EB forjando relaciones de trabajo cercanas con enfermeras especializadas en EB y otros profesionales de la salud y atención social para conectar a los clientes con los servicios que necesitan para mejorar su calidad de vida. El equipo brinda a los miembros información y apoyo para abordar una amplia gama de problemas sociales, incluidos los beneficios, las finanzas, la vivienda, la educación y el empleo.

Un equipo que trabaja de forma remota en todo el Reino Unido, los gerentes de soporte comunitario ofrecen apoyo mientras se reúnen con personas en sus propios hogares, clínicas, eventos y por correo electrónico y llamadas. Cada día es bastante diferente: puede ser apoyar a una familia en el momento del duelo o el nacimiento de un niño con EB o ayudar a las familias en tiempos de cambio (por ejemplo, si un niño está comenzando la escuela primaria o haciendo la transición a la educación superior o mudándose de casa). vivir de forma independiente y buscar opciones de trabajo). El equipo también ofrece apoyo entre pares y oportunidades sociales para que las personas se reúnan, como el Día de los miembros.

Centros de especialistas en EB

Los equipos de EB Healthcare pueden brindar más capacitación y apoyo al personal de la escuela, ya sea de forma remota, una visita en persona o mediante un día de capacitación. Esto generalmente se organiza para los niños que viven con EB que tienen mayores necesidades de atención médica. El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB trabaja en estrecha colaboración con los equipos de atención médica para que todos los niños que viven con EB tengan acceso a información y apoyo.

 

Recursos útiles

DEBRA – información sobre EB (folletos para escuelas)

Para obtener una lista completa de recursos educativos, visite nuestro Recursos y kit de herramientas .