Ayude a DEBRA a decidir qué investigaciones financiamos
Cada año, investigadores del EB de todo el mundo solicitan a DEBRA financiación para sus proyectos de investigaciónExpertos en el ámbito clínico y de investigación revisan estas solicitudes y asesoran al Consejo Directivo de DEBRA sobre cuáles de estos proyectos representarían la mejor inversión para alcanzar nuestros objetivos de investigación en la comunidad de la EB. Además, solicitamos a nuestros miembros que revisen los proyectos de investigación como expertos con experiencia y que compartan sus opiniones sobre cuáles les gustaría que DEBRA financiara, basándose en su experiencia con la EB.
Si es miembro y desea ayudarnos a decidir qué investigación financiamos en 2026, asista a una de las dos reuniones de Zoom en abril de 2026, donde explicaremos cómo nuestros miembros pueden revisar las solicitudes de investigación que hemos recibido este año.
Si ya ha escrito para nosotros y está familiarizado con el proceso, nos encantaría verlo y sería útil si pudiera compartir algunos consejos para los miembros nuevos en el proceso.
Si no puedes asistir a una de las reuniones, ¡aún puedes participar! Simplemente Regístrese aquí y te enviaremos todo lo que necesites.
Si está interesado pero no tiene tiempo para revisar nuestras solicitudes de investigación en 2026, ¿por qué no se inscribe en el Red de Participación, y díganos que está interesado en conocer las oportunidades para participar en la investigación.
Tu voz importa, participa hoy.
Cada año, informaremos a nuestros miembros por correo electrónico cuándo y cómo pueden participar en la revisión de nuestras solicitudes de subvenciones. Deberá ser miembro de DEBRA. Si todavía no eres miembro, comprueba si lo eres elegible para convertirse en uno.
Para empezar, puede asistir a una de las dos reuniones que se celebrarán para explicarle el proceso de revisión de las subvenciones de investigación. Después de estas sesiones, recibirá por correo electrónico enlaces a las secciones de la solicitud en lenguaje sencillo del equipo de DEBRA. Le pediremos que lea el resumen, que califique su opinión sobre la importancia de financiar la investigación y que nos deje sus comentarios, tanto positivos como negativos, para que los tengamos en cuenta.
Si desea participar sin asistir a una sesión, háganoslo saber.
El número de solicitudes varía cada año, pero estimamos que revisar cada una no debería tomar más de 15 minutos. Puede revisar todas las solicitudes que le enviemos o elegir las que desee revisar antes de que finalice el período de revisión. No hay presión para completar ni una sola si decide que esta oportunidad de participación no es para usted.
Celebraremos una reunión en línea para hablar sobre el proceso de revisión de las solicitudes. Se trata de una reunión de una hora con miembros de los equipos de investigación y membresía, y otros miembros de DEBRA. La repetiremos anualmente.
En absoluto. Solicitamos a los solicitantes de financiación que expliquen su investigación para personas sin formación científica en las secciones de la solicitud que les pediremos que revisen. Usted es un experto en CE por experiencia, y su revisión es independiente y se suma a las revisiones que recibimos de expertos científicos.
Si. Realizamos todo el proceso online.
Sí. Puede enviar un correo electrónico a un miembro del equipo DEBRA si tiene alguna pregunta sobre el proceso de revisión.
No proporcionamos ningún pago financiero a nuestros expertos por experiencia o expertos científicos por revisar las solicitudes para nuestra financiación de investigación. Estamos muy agradecidos con quienes aportan su tiempo y experiencia. Los beneficios para usted se derivan de la mejora de nuestra capacidad para financiar investigaciones que sean relevantes para nuestros miembros y del acceso a propuestas de investigación que puedan resultar interesantes de leer.
Sus comentarios (pero no las puntuaciones) se enviarán al solicitante para que pueda abordar cualquier problema que plantee. Es muy útil brindar retroalimentación positiva, así como destacar las áreas donde el proyecto de investigación no está claramente explicado o donde considere que podría mejorarse para que sea más relevante para las personas con EB.
Sus puntuaciones, comentarios y las respuestas de los solicitantes a los mismos se pondrán a disposición de nuestro Panel Asesor de Subvenciones Científicas junto con las puntuaciones, los comentarios y las respuestas de los solicitantes a las revisiones realizadas por expertos científicos y clínicos en los campos de investigación apropiados.
Nuestro Comité de Fines Benéficos recomendará las solicitudes de financiación basándose en las revisiones y puntuaciones de los miembros, tanto expertos por experiencia como científicos. Sus recomendaciones se presentarán a los administradores de DEBRA UK para una decisión final como parte de nuestro... proceso de revisión de la investigación.