Cómo funcionan los ensayos clínicos de EB
Los ensayos clínicos de EB proporcionan evidencia de que los tratamientos nuevos o reutilizados serán seguros y más efectivos que cualquier cosa que ya se use para reducir los síntomas de EB, incluido el dolor y la picazón.
Otorgamos una proporción de la dinero recaudado por nuestros seguidores A los investigadores cuyas propuestas sean aprobadas mediante nuestro riguroso proceso de solicitud, pero no realizamos ensayos clínicos de EB y no podemos recomendarle que participe en uno. La única forma de participar en un ensayo clínico de EB es a través de su médico o clínico especializado en EB.
Los ensayos clínicos de EB también pueden ser financiados por otras organizaciones benéficas o empresas, y los miembros de DEBRA UK y otros miembros de la comunidad de EB que viven con EB pueden elegir participar en cualquier ensayo para el que sean elegibles.
Para cada ensayo clínico de EB, habrá una lista de "criterios de elegibilidad" que serán diferentes para cada ensayo. Estos pueden incluir:
- tener cierta edad y sexo
- Tener un cierto tipo de EB diagnosticado genéticamente o incluso un cambio genético específico.
- poder asistir a un centro o clínica específica
- Tener ciertos síntomas de EB hasta un nivel definido de gravedad
Los ensayos clínicos reclutan a una cantidad específica de personas y ofrecen tratamiento durante un período de tiempo específico. A menudo, las personas se incorporan en diferentes momentos en lugar de comenzar todas juntas. Por lo tanto, un ensayo que implica el tratamiento de 12 personas durante 8 semanas cada una puede demorar más de 8 semanas para que todos lo completen. A menudo, habrá una cita de seguimiento después de que haya terminado el tratamiento experimental.
Para obtener información sobre las oportunidades de ensayos clínicos de EB, hable con su médico o clínico de EB, quienes podrán compartir con usted las oportunidades actuales y pueden ayudarlo a unirse a un ensayo apropiado si hay uno adecuado para usted que actualmente esté reclutando participantes.
Puede haber be potencial. Beneficios pero también riesgos potenciales que deberías tomar en que considerenación antes de aceptar participar en an EB ensayo clínico or Segun una investigacion proyecto. Sin embargo, tenga la seguridad de que...Puede retirarse de un ensayo clínico o proyecto de investigación en cualquier momento sin dar una razón, sin importar lo que haya acordado hacer o los formularios de consentimiento que haya firmado.
Vea a continuación algunos de los potencial. Beneficios y riesgos asociados con participativo en un parche de por juicio.
Un beneficio potencial de participativo in un EB ensayo clínico o proyecto de investigación Es posible que puedas probar algo nuevo que mejore tus síntomas. Sin embargo, Muchos ensayos contarán con un "grupo de control" de participantes que no recibirán el nuevo tratamiento y que actuarán como grupo de comparación para ver si quienes reciben el nuevo tratamiento realmente se benefician. También es posible que el nuevo tratamiento no ayude en absoluto o pueden incluso hacer a tu manera los síntomas empeoran.
Puedes renunciar a tu tiempo para viajar y participar en investigaciones sin ver ningún beneficio personal. TLos gastos de viaje y alojamiento pueden estar cubiertos. según el empresa que realiza la juicio, pero usted es probable a Da tu tiempo gratis. No hay garantía de que tLos resultados del ensayo probará que Un nuevo tratamiento funciona y debería ponerse a disposición de otros. TEl juicio puede show que El tratamiento potencial no es eficaz. TEsto también es valioso porque evitará que en el futuro los pacientes pierdan tiempo y dinero en algo que... no trabajarás, pero no habrás experimentado ningún beneficio personal.
By participativo en una clínica de EB juicio, ypuedes exigir adicional servicios citas. YPuedes experimentar molestias o dolor al dar muestras para la investigación más allá de lo necesario para su tratamiento personal, aunque lo ideal es que la investigación se combine con sus visitas de rutina. La participación puede significar adicional contacto con profesionales sanitarios especializados y oportunidades adicionales para controles de salud.
Es posible que le pidan que comparta sus experiencias, o las experiencias de su hijo Vivir con EB trae sentimientos de tristeza o ansiedad al primer plano de tu mente. Sin embargo, recuerda queou (o tu hijo) no tienen ninguna obligación de Complete su participación en un ensayo clínico de EB or Segun una investigacion Antecedentes; que tú Puede retirarse en cualquier momento sin dar ninguna razón, incluso después de haber firmado los formularios de consentimiento.
Además de participar en ensayos clínicos de EB, existen muchas otras oportunidades de involucrarse en investigaciones no clínicas donde puede compartir sus experiencias de vida con EB para ayudar a los investigadores a comprender mejor la enfermedad.
Para obtener más información sobre las oportunidades actuales para participar en investigaciones no clínicas sobre EB y proyectos de participación y compromiso de pacientes y público (PPIE) que pueden incluir encuestas, cuestionarios y talleres, visite nuestro Página de participación.
No es necesario que hable con su médico o clínico especializado en EB acerca de estas oportunidades; simplemente puede leer las hojas de información proporcionadas por los investigadores y elegir si desea participar o no.