clínicas de aplicación

Son reuniones informales en línea que reúnen a miembros de DEBRA e investigadores de EB antes de solicitar financiación, para discutir propuestas de investigación y darles forma juntos.

Para los miembros, esta es una oportunidad de acercarse a la investigación sobre EB que se está llevando a cabo y de plantear sus preguntas sobre la investigación a los propios investigadores.

Para los investigadores, es una gran oportunidad de participación del público y del paciente (PPI) mientras preparan su propuesta de investigación para su presentación. Puede interrogar a aquellos directamente afectados por EB sobre elementos particulares de su diseño de investigación, o puede obtener comentarios sobre las secciones "resumen" y "valor para EB" de su propuesta.

Los miembros e investigadores se inscriben con antelación para asistir a la clínica de solicitudes de DEBRA. Los investigadores enviarán una versión preliminar de un “resumen”, una breve descripción de su proyecto de investigación escrita en términos no científicos, antes de la reunión para que los miembros la lean. Estos se marcarán como confidenciales y se compartirán únicamente con los miembros que asistan a la clínica de solicitudes.

Durante la clínica de postulaciones, cada investigador tendrá 20 minutos con los miembros para pedirles comentarios sobre el resumen u otros elementos de su propuesta de investigación. Los miembros pueden preguntarles a los investigadores sobre su propuesta y compartir su experiencia de vida con el EB.

Read Nuestro artículo de noticias sobre la primera Clínica de Aplicaciones en 2024, incluidos los comentarios de los miembros e investigadores asistentes.

Nuestra próxima clínica de aplicaciones se llevará a cabo en línea en 6:30 horas del 13 de febrero de 2025La fecha límite para registrar su interés es 6 febrero 2025DEBRA dirigirá la reunión y confirmará la agenda una vez que los miembros e investigadores se hayan registrado. Brindaremos apoyo tanto a los investigadores como a los miembros para que aprovechen al máximo la sesión compartiendo información y aclarando los objetivos de cada investigador para la sesión.

Todos estamos unidos en nuestra visión de un mundo donde nadie sufra de EB. Para lograrlo, la investigación sobre EB debe estar alineada con las necesidades de la comunidad de EB involucrando a personas con experiencia en la investigación desde la fase de diseño en adelante.

El proceso de aprobación de subvenciones de DEBRA pide a los investigadores que demuestren cómo han incluido la PPI en el diseño de su proyecto. Nuestros miembros revisan y califican todas las propuestas de subvención antes de que nuestro Consejo de Administración tome las decisiones finales de financiación. Por eso, puede resultar muy útil poder explicar claramente a una audiencia no científica de qué se trata su proyecto y cómo aportará valor a la comunidad de EB.

La investigadora y médica de EB, la Dra. Su Lwin, trabajó con DEBRA para obtener aportes de IBP en su diseño de investigación y dice:

"Mi primera experiencia trabajando con el panel de pacientes de DEBRA ha sido increíblemente positiva y útil. Trabajo en el diseño de estudios que a veces implican procedimientos invasivos para personas que viven con EB. Al hablar de estos aspectos con personas que han vivido la experiencia de EB, pude entender qué partes del estudio eran relevantes o no, y qué tipos y cuántos procedimientos eran aceptables para ellas. Estos detalles fueron absolutamente cruciales para ayudar a dar forma a mi reciente solicitud de subvención importante para el proyecto Art-EB, para la beca de investigación médica para científicos clínicos del Consejo de Investigación Médica. Estoy muy agradecida a DEBRA UK por ayudar a organizar las reuniones del panel de pacientes con EB, y al panel por ayudar a dar forma a mi solicitud". – Dra. Su Lwin