Liossi (2014)

Los niños y jóvenes con EB experimentan dolor agudo y crónico debido a ampollas en la piel e infecciones secundarias, dolor en las articulaciones debido a deformidades por cicatrices y osteoporosis, problemas con el tracto digestivo, ojos y dientes, y procedimientos como cambios de vendajes. Estos afectan la calidad de vida (QoL) del niño y sus padres.

El dolor se puede evitar, reducir y tratar de varias maneras. Por ejemplo, existen muchos tratamientos farmacológicos (medicamentos) para tratar el dolor; algunos se administran en función de la intensidad del dolor de forma escalonada, otros tratan de aliviar tipos específicos de dolor, como el dolor de nervios o de huesos. También existen apósitos especiales, aerosoles y lociones de baño que pueden ayudar a reducir el dolor. También se sabe que las intervenciones psicológicas son eficaces para muchos tipos de dolor agudo y crónico. Sin embargo, actualmente parece haber un uso limitado de intervenciones psicológicas para controlar el dolor en niños con EB, a pesar del éxito en niños que tienen dolor agudo o crónico por una variedad de otras afecciones médicas.

Los investigadores del Great Ormond Street Hospital y el Birmingham Children's Hospital pidieron a 133 parejas de padres e hijos con EB que participaran en un estudio para evaluar cuánto dolor experimentan y cómo afecta su calidad de vida. Es importante saber esto antes de que se puedan probar nuevos medicamentos o estrategias de control del dolor para ver si son efectivos. También querían ver si a las familias les gustaría recibir capacitación en intervenciones psicológicas para controlar el dolor.

Los padres y los niños recibieron cuestionarios que han sido establecidos y ampliamente utilizados en la investigación médica y también uno diseñado específicamente para este estudio.

Los resultados preliminares muestran que los niveles de ansiedad y depresión de los padres se encontraban dentro de los niveles normales, pero la calidad de vida de los pacientes jóvenes se vio afectada, según informaron tanto los padres como los niños. Los pacientes jóvenes experimentaban dolor semanal y tenían miedo al dolor.

Los padres y los niños estaban interesados ​​en el proyecto y dieron su tiempo libremente para completar los materiales de la encuesta. Si bien los padres estaban ansiosos por aprender más sobre los métodos psicológicos de control del dolor, las limitaciones de tiempo, la logística y la distancia demostraron ser un obstáculo para brindar tales intervenciones cara a cara.

Por lo tanto, el grupo buscará formas de desarrollar materiales en línea para facilitar el acceso a herramientas que puedan enseñar a las familias sobre métodos psicológicos de control del dolor para ayudar a mejorar la calidad de vida en pacientes con EB.

Este proyecto fue parcialmente financiado por DEBRA UK.

“Esta investigación nos ha permitido identificar la prevalencia del dolor en jóvenes con EB y el efecto perjudicial que tiene sobre su calidad de vida y la de sus familias”

“Estamos muy entusiasmados por llevar adelante estos importantes hallazgos y traducirlos en recursos en línea que permitirán que las intervenciones psicológicas para el manejo del dolor estén disponibles para todas las familias afectadas por EB”.

Dra. Christina Liossi

Dra. Christina Liossi

La Dra. Christina Liossi es profesora titular de Psicología de la Salud en la Universidad de Southampton y psicóloga pediátrica asesora honoraria en la Clínica de Dolor Crónico Pediátrico del Hospital Infantil Great Ormond Street. Su investigación se centra en el desarrollo y la evaluación de intervenciones psicológicas basadas en la teoría para el tratamiento del dolor agudo y crónico en los jóvenes. Actualmente está trabajando con los doctores Anna Martinez, Jemima Mellerio y Richard Howard para abordar la pregunta clave de cómo integrar mejor las intervenciones de atención médica basadas en la web para el autocontrol del dolor con los servicios de atención médica existentes.