Caminando con EBS (2022)

Este estudio se completó en 2022 y confirmó que las personas con EBS empujan el suelo con menos fuerza con los pies al caminar que las personas sin ampollas dolorosas. A los investigadores les gustaría continuar su trabajo para probar los efectos de los ejercicios de equilibrio y el calzado especial o las plantillas (ortopédicas) para ayudar a distribuir la presión en la planta del pie y hacer que caminar sea más cómodo.

Los resultados fueron publicados en el British Journal of Dermatology y la Journal of Investigative Dermatology y presentado como cartel a la Sociedad de Dermatología Investigativa.

Se completó el estudio piloto de 21 adultos con EBS. Para cada persona, se comparó la presión bajo sus pies al caminar con alguien sin EB pero de edad y sexo similares. Los resultados mostraron que las personas con EB caminaban de manera diferente, ejerciendo menos presión sobre los pies al colocar el talón o empujar el suelo. Las personas con EB que tenían ampollas en los pies se empujaban del suelo con menos presión que las que no tenían ampollas en ese momento. Los investigadores sugieren que este estilo de caminar puede ayudar a reducir las ampollas y el dolor, pero puede dificultar el equilibrio al caminar sobre terreno irregular. Caminar de manera diferente debido al dolor del EBS puede afectar la fuerza muscular y aumentar el riesgo de dolor y daño en las articulaciones. Los investigadores ahora están desarrollando estrategias para tratar de ayudar a las personas con EBS a evitar caminar de manera diferente, lo que les ayudará a mantener el equilibrio en terrenos irregulares y proteger sus articulaciones y músculos.
Los resultados fueron presentados en la reunión anual de la Sociedad de Dermatología Investigativa y la Asociación Británica de Dermatólogos en 2022 y a los miembros de DEBRA en nuestro fin de semana de miembros en mayo de 2022 por el Dr. Devecchi:

Deborah Falla, BPhty (Hons), doctora en Filosofía

La profesora Deborah Falla es catedrática de Ciencias de la Rehabilitación y Fisioterapia en la Universidad de Birmingham (Reino Unido) y directora del Centro de Rehabilitación de Precisión para el Dolor de Columna (CPR Spine). Su investigación utiliza medidas electrofisiológicas y biomecánicas de última generación para evaluar el movimiento humano y cómo se ve afectado o adaptado en respuesta a diversos estados (por ejemplo, lesiones, fatiga, patología, entrenamiento y dolor). Sus intereses de investigación también incluyen la optimización del tratamiento de los trastornos del dolor musculoesquelético, con especial interés en el dolor de columna. Ha publicado más de 190 artículos en revistas internacionales revisadas por pares, más de 300 artículos/resúmenes de conferencias, incluidas más de 35 conferencias invitadas/principales, y ha recibido varios reconocimientos y premios por su trabajo, incluido el Premio Alemán de Investigación del Dolor en 2014, el Premio a la Excelencia en la Investigación Clínica George J. Davies – James A. Gould en 2009 y el Premio Delsys a la Innovación en Electromiografía en 2004.

La profesora Falla es autora y editora de tres libros, incluido el último titulado “Management of neck pain disorder: a research based approach” (Elsevier). La profesora Falla actúa como editora asociada de Musculoskeletal Science & Practice, Journal of Electromyography and Kinesiology y IEEE Transactions on Neural Systems and Rehabilitation Engineering. Fue presidenta de la Sociedad Internacional de Electrofisiología y Kinesiología (ISEK) de 2016 a 2018.

Profesor Adrian HM Heagerty BSc (Hons), MBBS, MRCP, MD, FRCP

Designado como dermatólogo consultor en el Birmingham Skin Hospital en 1995, en 1998 surgió la oportunidad de iniciar un nuevo departamento de dermatología en el Solihull Hospital, parte del Birmingham Heartlands Hospital y ahora es el Heart of England Foundation Trust. El profesor Heagerty tiene vínculos con la comunidad de investigación en epidermólisis bullosa y paquioniquia congénita.

En su trabajo como médico residente, pudo identificar familias con EB simple (EBS), lo que dio como resultado la determinación de la anomalía subyacente en la EBS. Combinado con el trabajo en formas distróficas y de unión de EB, y más tarde como líder del servicio nacional para adultos del NHS England para dichos pacientes, el Profesor Heagerty pudo trabajar en estrecha colaboración con el Prof. WHI McLean, en la Universidad de Dundee, explorando nuevas tecnologías para inhibir la expresión genética, utilizando el modelo de EB como paradigma. El Profesor Heagerty fue nombrado Profesor Honorario de Dermatología en la Universidad de Birmingham, con sesiones en el Instituto de Inflamación y Envejecimiento, trabajando con el Profesor Chris Buckley, Profesor Kennedy de Reumatología, para explorar el inicio de la Psoriasis y la Artropatía Psoriásica, y con la Profesora Janet Lord y sus colegas examinando las respuestas inflamatorias y la cicatrización en la Epidermólisis Bullosa Distrófica.

Caminar con los pies adoloridos o con áreas engrosadas de la piel de los pies siempre dará como resultado que los pies no se coloquen correctamente en el suelo, y de hecho, el impulso y el aterrizaje de los pies no se colocarán de la manera normal al caminar. En la epidermólisis ampollosa simple (EBS), con ampollas recurrentes y engrosamiento de la piel, hay tendencia a caminar sobre los costados de los pies para tratar de evitar las áreas doloridas. Esto conducirá a una posición anormal de los tobillos, las rodillas y las caderas que no será la misma a la izquierda y a la derecha. Cuando las personas caminan de esta manera, por lo tanto, sus caderas se mueven hacia arriba y hacia abajo, lo que hace que la columna "se mueva en forma de serpiente" y ejerza una tensión innecesaria en todas las articulaciones desde la espalda hacia abajo.

Título de la subvención: Análisis de la marcha en EB simplex

Los investigadores están realizando un estudio piloto de 20 pacientes con EBS para analizar la forma en que caminan utilizando una sala computarizada que puede trazar las posiciones de las articulaciones, así como las presiones ejercidas a través de los pies durante la marcha en un laboratorio de marcha. Esto se ha organizado con la Universidad de Birmingham en el Departamento de Rehabilitación y Fisioterapia, donde se pueden medir los efectos de tales problemas en los pies. Los podólogos de Solihull también observarán las irregularidades en los pies y las presiones asociadas con caminar para permitir que los investigadores desarrollen zapatos y plantillas hechos a la medida para tratar de corregir las irregularidades al caminar y ver si esto mejora las anomalías del movimiento en las articulaciones.
El equipo tiene como objetivo optimizar el soporte para los pies para ayudar a corregir la postura y caminar tanto como sea posible. Los investigadores han descubierto que también hay algo de memoria muscular por haber tenido problemas durante muchos años que luego deberán tratarse haciendo ejercicio bajo el cuidado del profesor Falla, profesor de rehabilitación en la Universidad de Birmingham.
Se espera que esta investigación conduzca al desarrollo de un protocolo clínico para el análisis de la marcha en EB, lo que conducirá a una guía de práctica clínica y un mejor tratamiento y atención para pacientes con EB que les permitirá mantener la movilidad durante toda su vida.

EBS produce ampollas en los pies y engrosamiento de la piel en las plantas de los pies (queratodermia) que puede hacer que caminar sea muy doloroso. También tiene un gran impacto en las actividades que las personas con EBS pueden realizar en el día a día. Hemos observado en la clínica que esto también resultó en dolor en las articulaciones.

Debido a esto, el grupo de investigación de EB en el Hospital Solihull y la Universidad de Birmingham, dirigido por el Prof. Adrian Heagerty, ha estado investigando el impacto que tiene Epidermolysis Bullosa Simplex en la forma en que caminan los afectados por EBS. Somos el primer grupo en investigar esta área de EB.

A través de esta investigación, hemos descubierto que las personas con EBS ejercen menos presión debajo de los pies en comparación con las personas sin EBS mientras caminan. Creemos que las personas con EBS aprendieron a caminar de esta manera para reducir el estrés en las plantas de los pies, lo que a su vez puede reducir las ampollas. El problema de caminar de esta manera es que puede afectar la estabilidad al caminar y, a largo plazo, tener efectos adversos en otras articulaciones, fuerza muscular y aumenta el riesgo de caídas.

Estamos utilizando los resultados de esta investigación para desarrollar estrategias preventivas y de rehabilitación que esperamos en el futuro mejoren la calidad de vida de las personas con EBS y corrijan/prevengan los efectos a largo plazo, como el dolor articular. (del informe de progreso de junio de 2022)

Nuestro estudio examinó la forma en que caminan las personas con epidermólisis ampollosa simple (EBS) en comparación con las personas sin EBS. Específicamente, examinamos las fuerzas aplicadas por los pies sobre el suelo durante la marcha. Esperábamos ver diferencias en la forma en que caminan las personas con EBS, ya que comúnmente tienen ampollas dolorosas en los pies. Los resultados del estudio confirmaron que las personas con EBS caminan con menos fuerza aplicada al suelo por los pies. La forma diferente en que caminan las personas con EBS puede afectar su capacidad de equilibrio, especialmente cuando caminan sobre superficies irregulares.

En este estudio también encontramos que había una gran variación entre diferentes personas con EBS. Parte de esta variación podría explicarse por la presencia de ampollas. Por ejemplo, los pacientes con ampollas en el momento de la prueba mostraron las fuerzas más bajas desde los pies hasta el suelo durante la fase de empuje de la marcha en comparación con los pacientes sin ampollas. Estos resultados son importantes ya que muestran que diferentes tratamientos podrían ayudar a mejorar la calidad de la marcha y el equilibrio en pacientes con EBS.

Nos gustaría continuar con este trabajo para probar los efectos de los ejercicios de equilibrio y las ortesis especiales para ayudar a distribuir la presión en el pie en personas con EBS, ya que creemos que esto ayudará a mejorar la calidad de su caminar. (Del informe de progreso final de 2022).