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Kit de herramientas de bienestar para todos los padres de EB
Este proyecto desarrollará un conjunto de herramientas de autoayuda para apoyar el bienestar de los padres de niños con EB.
El profesor Andrew Thompson trabaja en la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff (Reino Unido) en este proyecto para diseñar, producir y probar un conjunto de herramientas de autoayuda para padres que cuidan a niños con EB. Las técnicas basadas en la atención plena y la autocompasión ya han demostrado ser útiles para los padres de niños con otras afecciones de la piel y pueden incluirse. El producto final se basará en necesidades específicas identificadas por padres y médicos de EB a través de grupos focales. Se probará comparando los resultados de dos grupos de padres: los que han probado el kit de herramientas y los que no.
Sobre nuestra financiación
Líder de investigación | Profesor Andrew Thompson |
Institución | Facultad de Psicología, Universidad de Cardiff, Reino Unido |
Tipos de EB | Todo tipo de EB |
Participación del paciente | Grupos focales, prueba del kit de herramientas |
Cantidad de financiación | £153,696 |
Duración del proyecto | 2.5 años |
Fecha de inicio | 20 de diciembre 2023 |
Identificación interna DEBRA | GR000052 |
Detalles del proyecto
Los investigadores han recopilado recursos de autoayuda existentes y han reunido comentarios sobre los posibles beneficios de las técnicas basadas en la atención plena, la autocompasión y la aceptación y el compromiso. Han entrevistado a padres de niños con EB y a profesionales de la salud que trabajan con familias afectadas por EB. La siguiente etapa del proyecto implica la creación y prueba del conjunto de herramientas con padres y profesionales de la salud. Se invitará a los padres a revisar el borrador del conjunto de herramientas en cuestionarios y entrevistas y a contribuir a su desarrollo.
El profesor Thompson presentó una actualización sobre el proyecto en el fin de semana de miembros de 2024:
El investigador principal:
El profesor Andrew Thompson es psicólogo clínico consultor registrado y psicólogo sanitario registrado. Actualmente es el director del programa del NHS del programa de formación en psicología clínica de Gales del Sur con sede en la Universidad de Cardiff. Antes de asumir este puesto, trabajó en la Universidad de Sheffield como director de investigación de formación en psicología clínica y dirigió un servicio de psicodermatología del NHS para mejorar el acceso a las terapias psicológicas (IAPT). El profesor Thompson tiene experiencia en la investigación de enfermedades que afectan a la apariencia, centrándose en las enfermedades de la piel. Fue el asesor psicológico principal del Grupo Parlamentario Multipartidario sobre Enfermedades de la Piel (APPGS) y autor del informe de salud mental de 2020 elaborado por el APPGS.
Co-investigadores:
La Dra. Faith Martin es psicóloga clínica y de la salud registrada. Ha trabajado con personas afectadas por enfermedades crónicas tanto en la práctica clínica como en su investigación. Ha co-desarrollado recursos de autogestión para apoyar a una amplia gama de usuarios, incluidas personas afectadas por cáncer, padres de jóvenes con cáncer, padres de jóvenes con autismo y padres de jóvenes que se autolesionan. Esto ha incluido liderar y contribuir al desarrollo de intervenciones de autogestión digital "HOPE" que están en uso por Macmillan Cancer Support y NHS England en el suroeste (Long COVID). Su interés en apoyar a los padres comenzó cuando estableció una clínica para apoyar a los padres de niños con enfermedades de desgaste muscular y trabajó en salud mental de enlace en el hospital infantil de Bristol. Es profesora titular en la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff, donde su investigación se centra en apoyar a los padres de jóvenes con problemas de salud mental.
La Dra. Olivia Hughes completó un doctorado que se centró en el apoyo basado en la atención plena para niños y familias afectados por afecciones de la piel. Olivia es fiduciaria de Skin Care Cymru y participó en el Grupo Interpartidario sobre Piel de Welsh Senedd. Es editora asociada de pacientes en el British Journal of Dermatology y produce resúmenes en lenguaje sencillo de artículos de investigación publicados en la revista. También es representante de pacientes en el Registro de Biológicos e Inmunomoduladores de la Asociación Británica de Dermatólogos (BADBIR) y ha apoyado el trabajo del Atlas Global para la Dermatitis Atópica.
“El proyecto cubrirá una importante carencia en materia de recursos de apoyo psicológico y tiene como objetivo proporcionar a los padres de niños con EB un conjunto de técnicas terapéuticas para gestionar el estrés asociado con la atención de un niño con una afección cutánea crónica y permanente. Además, el proyecto arrojará luz sobre si el apoyo a los padres podría tener un resultado secundario beneficioso para los propios niños con afecciones cutáneas”.
– Profesor Thompson
Título de la subvención: Desarrollo de un conjunto de herramientas de autoayuda para apoyar el bienestar de padres de niños con epidermólisis ampollosa (EB).
La epidermólisis ampollosa (EB) es un grupo de afecciones cutáneas con ampollas, que se caracterizan por dolor y picazón. El cuidado de un niño con EB puede estar asociado con el estrés, vinculado con la enfermedad en sí y la aplicación de tratamientos. Las pautas elaboradas por DEBRA International destacan la necesidad de apoyo parental, y esto se ha reiterado durante nuestro contacto con médicos y padres miembros de DEBRA UK. Sin embargo, existe una falta de apoyo psicológico accesible disponible.
El objetivo de esta investigación es producir y probar un conjunto de herramientas de autoayuda para reducir el estrés de los padres.
El proyecto adoptará un "enfoque basado en la persona" que involucrará a partes interesadas expertas y seguirá las pautas del Consejo de Investigación Médica. El diseño del conjunto de herramientas se basará en las necesidades identificadas al consultar con padres de niños con EB y se basará en intervenciones recomendadas en la literatura y por médicos expertos. Es probable que la intervención incluya técnicas basadas en la atención plena y la autocompasión, que ya han demostrado cierto éxito entre los padres de niños con otras afecciones de la piel. Como se sabe que el estrés de los padres está asociado con la calidad de vida de los niños, predecimos que existe la posibilidad de un beneficio indirecto para los hijos, y lo probaremos en una encuesta en línea.
El desarrollo del conjunto de herramientas se basará en grupos de discusión con médicos expertos y padres, y se pondrá a prueba la intervención comparando los resultados de dos grupos de padres (aquellos que han probado el conjunto de herramientas y aquellos que no) para determinar su capacidad para reducir el estrés y la angustia de los padres y aumentar la calidad de vida de los niños. Este proyecto proporcionará un recurso duradero que DEBRA UK puede alojar en su sitio web.
Los solicitantes tienen experiencia trabajando con una variedad de organizaciones benéficas relacionadas con la salud y la piel y creando recursos que se han utilizado más allá de la finalización del estudio (por ejemplo, Asociación de Hipertensión Pulmonar del Reino Unido).
Trabajaríamos en asociación con DEBRA UK, adoptando un enfoque basado en la persona, para crear un "conjunto de herramientas" para padres basado en evidencia para reducir el estrés y la angustia de los padres. El proyecto propuesto:
- Examinar la asociación entre la atención plena y el estrés parental (y otras variables) que permitirá una mayor comprensión de si las intervenciones parentales basadas en la atención plena tienen el potencial de reducir el estrés parental;
- obtener información detallada sobre las necesidades de las familias que viven con EB, a fin de complementar la literatura y aclarar las cuestiones que el conjunto de herramientas debería abordar; y
- Crear y probar un novedoso kit de herramientas de autoayuda para padres que tendrá la forma de un PDF interactivo descargable.
Los enfoques terapéuticos psicológicos que incorporan la atención plena se han aplicado en otras afecciones y se han utilizado anteriormente para reducir el estrés de los padres. Sin embargo, esta investigación será el primer proyecto que investigará el uso de un conjunto de herramientas basado en la atención plena con padres de niños afectados por EB. Como resultado de la falta de apoyo para las familias que viven con EB, este proyecto es importante para ampliar el apoyo accesible que podría brindar DEBRA. Es probable que reducir los niveles de estrés en los padres tenga efectos beneficiosos para la calidad de vida de los niños, y lo probaremos.
Desde su concepción, el proyecto ha buscado tener un alto nivel de información sobre la enfermedad. El solicitante principal se ha reunido en varias ocasiones con miembros de DEBRA UK y está supervisando un proyecto de posgrado que examina la experiencia de los padres y hermanos de vivir con EB. Los comentarios obtenidos en estas reuniones han servido de base para la elección del tema y los métodos que se utilizarán en la investigación propuesta. Para orientar la gestión continua de este proyecto, se establecerá un grupo directivo formal de información sobre la enfermedad. El equipo de investigación reunirá a un panel de expertos con experiencia (tanto profesionales sanitarios como familias) para consultar sobre la elección de los métodos que se utilizarán y sobre la propuesta de investigación final antes de solicitar la aprobación ética.
Además, el marco metodológico que se utilizará adoptará un enfoque reconocido para el desarrollo de intervenciones que pone énfasis en tener un alto nivel de participación del usuario final (conocido como el "enfoque basado en la persona"). El conjunto de herramientas que se creará se basará en datos y comentarios obtenidos de grupos de discusión con expertos con experiencia. La participación de profesionales de la salud permitirá a los investigadores recopilar datos detallados sobre el impacto y la experiencia de brindar atención a un niño con EB, lo que permitirá identificar las necesidades de los padres y las opiniones sobre lo que debería incluirse en el conjunto de herramientas. Al mismo tiempo, la inclusión de los padres en la etapa de diseño del proyecto garantizará que la intervención final tenga relevancia para la vida real de las familias afectadas por EB.
Este proyecto implica el desarrollo de un kit de herramientas de autoayuda para apoyar el bienestar de los padres de niños con Epidermólisis Bullosa (EB).
Como parte de este trabajo, los investigadores de la Universidad de Cardiff han estado recopilando recursos de autoayuda existentes utilizados en estudios con padres de niños con otras afecciones y también han entrevistado tanto a padres de niños con EB como a profesionales de la salud con experiencia trabajando clínicamente con niños y sus familias afectados por EB. Estas entrevistas han incluido discusiones sobre el bienestar, reflexiones sobre el impacto de brindar atención a un niño con EB y puntos de vista sobre los posibles beneficios de diferentes tipos de enfoques de apoyo y técnicas de autoayuda. Los padres han compartido algunos de los desafíos relacionados con el cuidado de un niño con EB, incluida la experiencia de tristeza, ansiedad e incertidumbre sobre el futuro. Esto a menudo se ha discutido junto con la alegría de criar al niño afectado. También se ha detallado la complejidad de equilibrar la vida diaria con la prestación de atención médica domiciliaria práctica (como cambios de vendaje). Los padres también han compartido consejos sobre cómo manejar el acto de equilibrio entre brindar atención "adicional" y otras funciones. Las discusiones con los profesionales de la salud también han resaltado la complejidad que implica equilibrar la vida familiar y también han compartido consejos para áreas en las que las familias requieren más apoyo.
También hemos recopilado comentarios útiles sobre los posibles beneficios de una variedad de técnicas psicológicas disponibles para padres de niños con otras afecciones, como la atención plena, la autocompasión y las técnicas basadas en la terapia de aceptación y compromiso. La importancia de garantizar que los ejercicios sean factibles en el tiempo disponible para los padres es particularmente importante, como lo es la necesidad de reconocer y alentar el crecimiento de la autoeficacia parental existente.
La siguiente etapa del proyecto consiste en redactar y poner a prueba la viabilidad y aceptabilidad del conjunto de herramientas con médicos y padres expertos. Se invitará a los padres a revisar el borrador del conjunto de herramientas y a contribuir a su desarrollo. Se utilizarán tanto cuestionarios como entrevistas para investigar el potencial del conjunto de herramientas para mejorar el bienestar de los padres. (A partir del informe de progreso de 2025).