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Nuestra estrategia de investigación

Tres panelistas sentados en el escenario debatiendo. El fondo muestra el texto "El viaje de DEBRA: Cambiando vidas más rápido juntos".
El director de recaudación de fondos, Hugh Thompson, el covicepresidente de fideicomisarios, Carly Fields y el director de investigación, el Dr. Sagair Hussain en el escenario del Fin de semana de miembros de 2022.

DEBRA es el mayor financiador del Reino Unido de epidermólisis ampollosa (EB) investigar. Hemos invertido más de 22 millones de libras esterlinas y hemos sido responsables, mediante la financiación de investigaciones pioneras y el trabajo internacional, de establecer gran parte de lo que ahora se sabe sobre EB.

Esta es nuestra primera estrategia de investigación centrada en el impacto y en lo que importa a las personas que viven con EB. Nuestra ambición es encontrar y financiar tratamientos para reducir el impacto diario de la EB y curas para erradicarla.

Nuestra nueva estrategia pone los resultados de los pacientes al frente y al centro, con un enfoque en la investigación traslacional que tendrá un impacto positivo en las personas con EB en la actualidad. Financiaremos ciencia de la más alta calidad en todo el mundo que tenga el potencial de ofrecer resultados para los pacientes con EB.

Diagrama que muestra una estrategia para curas médicas centrada en tratamientos y calidad de vida, con secciones sobre desarrollo de líneas de producción, reutilización de medicamentos, comprensión de la EB, investigación y terapias.
Diagrama que demuestra nuestra estrategia de investigación.

Nuestras cuatro prioridades generales de investigación son aquellas que consideramos con mayor probabilidad de generar resultados para las personas que viven con EB. Ellos son:

  • Invierta en reutilización de drogas y desarrollar programas de descubrimiento de fármacos para acelerar la búsqueda de tratamientos.
  • Aumentar la inversión en temas de investigación centrados en el paciente.
  • Continúe invirtiendo para comprender mejor las causas y la progresión de la EB y el papel del sistema inmunitario.
  • Invierta fuertemente en la próxima generación de investigadores de EB.

Hacemos un llamado a la comunidad científica, los financiadores y nuestros socios de la industria para que se unan a nosotros en este viaje para acelerar la innovación en la investigación de EB.

Aplicaciones Son bienvenidos los participantes de todas las disciplinas comprometidas con mejorar la vida de las personas con EB..

Lea la estrategia de investigación completa

Contacte con el equipo de investigación

¿Qué tipos de investigación financia DEBRA?

TPara decidir qué proyectos de investigación deben ser financiados por DEBRA UK, tenemos cuatro áreas que creemos que tendrán más probabilidades de ayudar a las familias que sufren de EB.

Lea sobre los proyectos de investigación de EB que estamos actualmente financiando.

Los tratamientos que ya se ha demostrado que son seguros y reducen los síntomas de otras afecciones pueden evaluarse en los síntomas de la EB.

La investigación sobre EB, eccema, psoriasis, cáncer de piel u otras afecciones de la piel podría ayudar a encontrar tratamientos para retardar, detener y/o revertir los síntomas de la EB.

 

Nuestros cuerpos están formados por muchas proteínas diferentes que trabajan juntas. Dependiendo de qué proteína individual se rompa y qué tan rota esté, obtenemos un tipo diferente de EB con diferentes síntomas. 

  • Los síntomas de la piel incluyen ampollas dolorosas que pueden afectar el caminar/la movilidad y causar infecciones, cicatrices, engrosamiento de la piel y las uñas, fusión de los dedos de las manos y los pies y pérdida de cabello. 
  • La posibilidad de contraer cáncer de piel (Carcinoma de células escamosas, SCC) se incrementa para algunas personas con EB distrófica. 
  • La superficie de los ojos puede verse afectada causando dolor/resequedad en los ojos y pérdida de la vista.
  • El revestimiento de la boca, la garganta y las fosas nasales puede verse afectado por ampollas que causan dificultad para masticar, tragar y hablar, lo que puede provocar desnutrición, anemia, retraso en el crecimiento y dificultad para respirar. 
  • Es posible que el esmalte dental no se forme como se esperaba y puede ser difícil limpiar los dientes de manera efectiva debido al dolor de las ampollas dentro de la boca. 
  • dolor y picazón son síntomas clave.

 

Investigar las causas de la EB y qué hace que empeore o mejore con el tiempo. 

Comprender las causas de los síntomas de la EB en términos de células y proteínas ayudará a los futuros investigadores a tomar buenas decisiones sobre nuevos medicamentos y tratamientos.

 

Necesitamos que los mejores investigadores conozcan la EB y tengan la oportunidad de realizar investigaciones que nos ayuden a combatir la EB.