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Información de emergencia para pacientes con EB

Esta página comparte información de contacto esencial que necesitará si se encuentra en una emergencia médica relacionada con la epidermólisis ampollosa (EB) o una emergencia médica no relacionada con la EB, además de información clave sobre la EB que los profesionales de la salud no especialistas en EB deben saber cuando lo tratan.

 

Contactos y asistencia urgentes y de emergencia del EB

En caso de emergencia médica (si está gravemente enfermo, lesionado o existe un riesgo para su vida), llame siempre al 999 o acuda al departamento de Accidentes y Emergencias (A&E) más cercano. Para encontrar detalles de Su departamento de A&E más cercano Por favor visite el sitio web del NHS.

Encuentre su departamento de A&E más cercano

 

Atención sanitaria urgente

Para recibir atención médica urgente, relacionada o no con la EB, llame al 111 o comuníquese con su médico de cabecera local. Si no tiene sus datos de contacto, visite el sitio web sitio web de NHS.

Encuentre su médico de cabecera local

Tarjetas de información médica

Debido a que la EB es una enfermedad tan poco frecuente, no hay garantía de que el médico o el médico de cabecera que lo trate haya oído hablar de ella o la comprenda. Es posible que necesiten información y asesoramiento adicionales de un especialista en EB y que quieran ponerse en contacto con un dermatólogo de guardia o con un miembro del equipo de atención médica especializado en EB.

Para garantizar que tengan la información y los datos de contacto correctos, le recomendamos que siempre mencione que tiene EB cuando hable con un profesional de la salud, incluso si el motivo por el que lo visita no está directamente relacionado con su EB. Esto ayudará a garantizar que ellos y sus equipos tomen las medidas necesarias, por ejemplo, evitar tiritas adhesivas, evitar resbalones al trasladarlo, tener cuidado al quitarse la ropa, etc.

También te recomendamos que siempre muestres tu tarjeta “Tengo EB”.

Frente de la tarjeta de información médica y de emergencia para pacientes con epidermólisis ampollosa (EB). Contiene código QR para más información.

Parte posterior de la tarjeta de información médica y de emergencia para pacientes con epidermólisis ampollosa (EB). Contiene un código QR para obtener más información.

Si no tienes una o quieres una versión con etiqueta de equipaje, puedes solicitar una tarjeta por Cómo ponerse en contacto con el equipo de membresía de DEBRA UK.

Alternativamente, puede descargar la tarjeta correspondiente a continuación e imprimirla o guardarla como imagen en su teléfono. Elija la relacionada con el centro de atención médica de EB al que se encuentra. Si se encuentra bajo el cuidado de un equipo de atención médica de EB regional u otro servicio de atención médica local, puede completar los detalles correspondientes en la versión en blanco.

“Gracias por enviarme mi tarjeta de 'Tengo EB'. Cuando la mostré en una cita médica reciente, se tomó en serio mi EB. En toda mi vida, esta es la primera vez que me pasa esto”.

Anon

Por favor, recuerde que el Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB está disponible para brindar apoyo no médico y para ayudarlo a encontrar los servicios de atención médica adecuados de lunes a viernes de 9 a. m. a 5 p. m.

 

Servicios de atención sanitaria especializados en EB

Para obtener más información y datos de contacto de los cuatro centros de excelencia en atención médica del NHS EB y el servicio EB escocés, visite nuestra página en EB especialista en salud.

Si desea más información o ayuda con una derivación a un centro de atención médica especializado en EB, comuníquese con nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB.

 

Gestión de pacientes con EB para profesionales sanitarios

Para encontrar información esencial y consejos para tratar a los pacientes que viven con EB, visite nuestro Página de gestión de pacientes con EB.

Página publicada: Octubre 2024
Próxima fecha de revisión: marzo de 2025