Una imagen que muestra los detalles de los miembros de DEBRA UK

Última actualización el 13 de febrero. Nuestros ponentes de investigación han sido anunciados.!

 

Usted está invitado al fin de semana de miembros de DEBRA UK que tendrá lugar el sábado 18 y domingo 19 de mayo de 2024 a las Complejo turístico Drayton Manor (hotel, parque temático y zoológico).

Reserve su lugar aquí

El fin de semana de miembros es una gran oportunidad para conectarse, compartir e inspirarse unos a otros. Podrá conocer a otros miembros de la comunidad EB, que viven y trabajan con todo tipo de EB y de todas las edades. Habrá charlas, coloquios, talleres prácticos y zonas informativas, abundante comida y refrescos, y una amplia oferta de actividades y diversión para todas las edades.

Aún puedes presentar tu solicitud para todo el fin de semana, pero ten en cuenta que si también deseas reservar para la opción de noche/noche, se te agregará a la lista de espera. Luego nos comunicaremos con usted para informarle qué partes de su solicitud han sido exitosas. Tu siempre puedes Ponte en contacto con nosotros si usted tiene otras preguntas o necesita acomodaciones especiales.

Esté atento a esta página web, nuestras redes sociales y los correos electrónicos de los miembros para obtener nuevas actualizaciones.

Si no puede asistir en persona pero le gustaría seguir las presentaciones del evento, háganos saber si estaría interesado en siguiendo una transmisión en vivo.

Fotos que muestran a los miembros del equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK y a los asistentes a la reunión de miembros.

Me divertí mucho mientras aprendía cosas nuevas y me sentía como una parte valiosa del fin de semana y de DEBRA en general.

Fue fantástico tener un descanso libre de estrés donde se atendía a personas con EB, por lo que no tuve que pedir ningún ajuste, como asientos adicionales. Todo fue muy relajado, bien organizado y muy divertido.

Nuestro director ejecutivo, Tony Byrne, hablando en nuestro fin de semana para miembros de 2023, resumió el evento como "un gran día para estar juntos, tener grandes experiencias y aprender unos de otros".

 

Contenido

 

Lo que está en

 

Sábado durante el día

GRATIS para todos los miembros de DEBRA Reino Unido.

  • Únete a charlas, debates y talleres.
  • Explora las zonas de información.
  • Escuche las últimas noticias y actualizaciones de EB.
  • Conozca a los miembros, al personal de DEBRA y a los profesionales de EB.
  • Disfruta de una amplia gama de actividades y diversión para todas las edades.
  • ¡Y mucha comida y refrescos!

¿Quieres seguirnos si no puedes hacerlo en persona?

También estamos buscando las mejores formas de compartir las presentaciones del evento con quienes no pueden asistir. Nos gustaría saber si alguno de ustedes que no puede estar presente en persona estaría interesado en seguir una transmisión en vivo de las presentaciones.

Me interesaría seguir la transmisión en vivo del fin de semana para miembros

Háganos saber haciendo clic en el botón de arriba y completando un breve formulario.

Una fotografía que muestra sillas, mesas y luces instaladas para la recepción nocturna en DEBRA UK Members.

Sábado por la noche

El evento opcional del sábado por la noche cuesta £ 40.00 por adulto (mayores de 18 años); Gratis para niños y jóvenes.

  • Recepción de copas por la noche, cena y discoteca.
  • Alojamiento y desayuno.

 

actividad dominical

La actividad dominical opcional cuesta £ 10.00 por adulto (mayores de 18 años); Gratis para niños y jóvenes.

  • Entrada al parque temático y zoológico del resort.
  • Si aún no tiene un pase de fácil acceso, puede solicitarlo a través de Nimbus Disability. Puede aplicar con anticipación aquí. Los pases de acceso también se pueden utilizar en otras atracciones como el parque temático.

 

Nuestros ponentes de investigación

Imagen del Dr. Sagair Hussain, director de investigación de DEBRA Reino Unido

Dr. Sagair Hussain

El Dr. Sagair Hussain es director de investigación de DEBRA UK y secretario y tesorero del Consejo de Dermatología de Inglaterra. Antes de unirse a DEBRA UK, el Dr. Hussain trabajó en la Asociación Británica de Dermatólogos (BAD), donde desarrolló su iniciativa de investigación más exitosa, el registro de pacientes con psoriasis (BADBIR). Después de haber elevado con éxito el perfil de la psoriasis entre los científicos e investigadores clínicos, ahora trabaja en DEBRA Reino Unido para hacer lo mismo con la EB.

 

Una imagen del Dr. Su Mar Lwin

Dr. Su Mar Lwin

La Dra. Su Mar Lwin es dermatóloga del St John's Institute of Dermatology, Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust y profesora honoraria del King's College de Londres. El Dr. Lwin ha trabajado durante más de una década en investigación traslacional en enfermedades de la piel causadas por cambios de un solo gen y fue el investigador principal de nuestro estudio preclínico para desarrollar una nueva Terapia génica ex vivo en aerosol para RDEB.

 

Una imagen de la Dra. Christine Chiaverini

Dra. Christine Chiaverini

La Dra. Christine Chiaverini es dermatóloga en el Centro Hospitalario Universitario de Niza en Francia. Tiene un doctorado en biología y trabaja en el centro de referencia EB en Niza, Francia, desde 2008.

Es la jefa de un equipo pequeño pero muy motivado y dinámico, con una parte clínica que se ocupa de los pacientes y una parte biológica que se ocupa del diagnóstico y la investigación de la EB.

 

Una imagen de la Dra. Emma Chambers

Dra. Emma Cámaras

La Dra. Emma Chambers es profesora de Inmunología en el Instituto Blizard de la Universidad Queen Mary de Londres (Reino Unido). La Dra. Chambers recibió su doctorado en el Kings' College de Londres y luego continuó su investigación como becaria postdoctoral en el laboratorio del profesor Arne Akbar en el University College de Londres. En abril de 2020, recibió una conferencia benéfica de Bart para iniciar su propio laboratorio; el enfoque de su laboratorio es el papel perjudicial de la inflamación crónica en la inmunidad a lo largo de la vida, con un tema central de la inmunidad cutánea.

 

Una imagen de la Dra. Joanna Jacków

Dra. Joanna Jacków

La Dra. Joanna Jacków es líder de un grupo de investigación en el King's College de Londres (Reino Unido). Tiene una amplia experiencia y un historial comprobado en aplicaciones de terapia génica y edición de genes para la epidermólisis ampollosa.

El Dr. Jacków ha demostrado una edición genética eficiente utilizando una variedad de herramientas de edición genética, incluido CRISPR-Cas9, para reparar con precisión los cambios genéticos que causan DEB en las células de la piel y las células madre.

 

profesor andrew thompson

Una imagen del profesor Andrew Thompson.

El profesor Andrew Thompson es psicólogo clínico consultor y actualmente es director del programa del NHS para el programa de formación en psicología clínica del sur de Gales con sede en la Universidad de Cardiff. Andrew tiene experiencia en el apoyo a personas que viven con enfermedades crónicas y gran parte de su investigación se ha centrado en los aspectos psicológicos de las enfermedades de la piel. Anteriormente, también brindó servicios de psicología a pacientes de dermatología del NHS. Es editor asociado desde hace mucho tiempo del British Journal of Skin Conditions y ha sido asesor del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos sobre Enfermedades de la Piel (APPGS). Actualmente está trabajando con DEBRA UK en un estudio financiado por la organización benéfica para desarrollar un "kit de herramientas" para apoyar a los padres.

 

Una imagen de Marta Kwiatkowska

Marta Kwiatkowska

Marta Kwiatkowska es analista de datos senior y trabaja conjuntamente con NHS England y DEBRA UK para comprender mejor cómo las personas que viven con EB acceden a los servicios del NHS. Recibió su maestría en Análisis de Datos de Salud del Imperial College London.

Anteriormente trabajó en Public Health England analizando datos sobre cáncer de piel, para la Asociación Británica de Dermatólogos (BAD) y en la industria farmacéutica.

 

¿Quién puede asistir?

Debe ser miembro de DEBRA UK para asistir al evento. Puedes aprender más sobre cómo hazte miembro gratis aquí.

Ten en cuenta que: Todos los miembros pueden asistir al evento diurno del Día de los Miembros el sábado (sujeto a la capacidad del lugar). Sin embargo, se aplica un número máximo para el evento del sábado por la noche, que incluye cena y alojamiento. Su grupo debe incluir a alguien que viva con EB.

 

Cómo reservar

Después de leer el términos y condiciones del evento, utilice el enlace a continuación para completar su formulario de solicitud en línea. Por favor contáctenos si necesita ayuda o tiene alguna pregunta.

Formulario de solicitud de evento

Se requerirá una contribución de £40.00 (sin cargo para niños menores de 18 años) para garantizar su reserva para la cena y el alojamiento (sujeto a criterios de elegibilidad). Una vez hayamos confirmado las reservas, le indicaremos cómo se debe realizar el pago. No necesita hacer nada hasta que tenga noticias nuestras.

Puede llevarnos más de un mes revisar y procesar las solicitudes, así que tenga paciencia con nosotros en este momento tan ocupado.

 

Términos y Condiciones

Haga clic en el botón a continuación para descargar los términos y condiciones.

Términos y condiciones del evento

 

Póngase en contacto

Si tiene alguna sugerencia para el fin de semana de miembros 2024 o alguna pregunta, comuníquese con el equipo de membresía al GME@dhr-rgv.com o por teléfono al 01344 771961 (opción 1).